Kranial synostos!

SofiaD

Äldre 2 Feb 15:04
500 svar

Citera Visa endast Anmäl

Kranial synostos!

Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
Ursäkta, felaktig länk.
Hoppas den här funkar nu!

sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
Och här...
www.gd.se/Article.jsp

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

* Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
Ny uppdaterad lista!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

* Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
- «
- ‹
- Sida 2 av 49
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kranial synostos!
Clavi

Äldre 3 Feb 17:45

#11

Citera Visa endast Anmäl

Personalen är underbara. Det var bara en syrra vi hade problem med, annars var alla fantastiska.

Hugo 070728
knasfia

Äldre 3 Feb 17:49

#12

Citera Visa endast Anmäl

hej!
jag har startat en egen fråga för 1 sek. sedan utan att se denna.

Vår son 1 1/2 mån. har båtskalle. Suturerna bak har växt ihop så bakhuvudet är spetsigt och "avlångt".

är det någon som har erfarenhet eller info om op. utförda på Astrid Lindgren?
Clavi

Äldre 3 Feb 19:08

#13

Citera Visa endast Anmäl

Jag har aldrig hört nån som opererats på Astrid Lindgren. De på sahlgrenska är ju absoluta experter på¨det här. Claes Lauritzen är ju med i världstoppen.

Hugo 070728
knasfia

Äldre 3 Feb 20:21

#14

Citera Visa endast Anmäl

det är just det jag är lite orolig för. jag har dock pratat med en mamma som gjort operation på AL och var väldigt nöjd med det. AL använder dock inte fjädrar vid sina operationer utan öppnar bara skallen, borde då vara större risk at det växer ihop igen kan jag tycka...
SofiaD

Äldre 3 Feb 20:57

#15

Citera Visa endast Anmäl

Jag ger mig till tisdag nu, sen ringer jag och kollar när vi kan få komma på en första bedömning på sahlgrenska. Nån som vet något om man får något ersättning för resorna? Inte för det spelar nån roll eg, men har man rätt till det tar man ju det

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Laisa

Äldre 3 Feb 22:00

#16

Citera Visa endast Anmäl

Har en dotter på 2 år som opererades för sagittal synostos i somras, då hon var 1½, på Sahlgrenska. Allt gick jättebra och hon blev jättefin, men det var en riktig pärs att gå igenom, det tror jag alla som gjort det kan skriva under på... Så var förberedda p ådet, ni som har detta framför er, men ni ska också veta att för dom är det ett rutiningrepp som aldrig "går fel" även om det för en förälder är jättejobbigt!

Sofia D, du har rätt till ersättning för resor, och om ni är två som åker ner till Sahlgrenska och en av er bor på patienthotellet får ni även det ersatt från ert landsting. Nu vet jag inte var du bor, men jag som bor i Hudiksvall fick vända mig till "Sjukresor i X-län" gällande resorna och räkningen från patienthotellet skickades till barnkliniken i Hudiksvall. Vi har fått tre resor ersatta, en tågresa för alla tre (för bedömning) och två bilresor (operationsresan och återbesök).

alla mina upplevelser finns i min blogg om ni vill läsa, och jag har lite bilder från själva operationstiden under "starka bilder". Fråga gärna vad som helst även här...

Har varit i kontakt med en tjej som opererade sin son i Stockholm i höstas, tror hon är nöjd med deras upplevelse. På ett foto på hennes son så såg jag dock att dom gör ett snitt rakt över hela huvudet, istället för sicksack som dom gör på Sahlgrenska. Anledningen till sickasack är rent kosmetiskt, för att inte ärret ska synas och håret falla konstigt senare, men kan vara nog så viktigt för personen i fråga...
Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
SofiaD

Äldre 3 Feb 22:22

#17

Citera Visa endast Anmäl

Laisa
Vi bor nere i Skåne och funderar väl en del på att ta tåget - åtminstone första besöket. Betalar man själv tågresan och får ersättning i efterhand eller hur funkar det? Och ja, en av oss får bo på patienthotellet sen när och om det blir operation, men den kostnaden regleras direkt med vår region då förstår jag. Får väl försöka leta reda på vart jag vänder mig här i regionen.

Vad tar man ut för ersättning som förälder eg, i samband med sjukhusvistelsen? Jag är f-ledig ju och maken jobbar. Tar jag fortsatt fp eller? Och maken?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Clavi

Äldre 3 Feb 22:31

#18

Citera Visa endast Anmäl

knasfia: Jag rekommenderar att du ringer till plastikkirurgen på sahlgrenska och pratar med dom. Jag skulle iaf kräva en konsultation där om jag vore du.

Hugo 070728
Laisa

Äldre 3 Feb 22:31

#19

Citera Visa endast Anmäl

Har vör mig att vi båda fick ta Vård av barn den vekca vi var där... Angående resa tar du konakt med Sjukresor innan, s ordnar dom tågbiljetter och skickar hem till er. Så fiunnkade det förr oss. När vi åkte bil fick vi skicka in milersättning i efterhand så kom pengarna på utbetalningsavi. Jag håller tummarna att ni bara behöver åka dit en gång och slipper gå igenom allt....
Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Clavi

Äldre 3 Feb 22:32

#20

Citera Visa endast Anmäl

Sofia: När barnet är inskrivet på sjukhus så har ni båda tiifällig föräldrapenning. Ni får alla papper ni behöver när ni skrivs ut. Kom bara ihåg att anmäla det till FK innan.

Hugo 070728

«
‹
Sida 2 av 49
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kranial synostos!

Kranial synostos!

INNEHÅLL