• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • Maddisen80
    Tuvalina skrev 2011-05-09 13:17:38 följande:
    Fasiken vad jobbigt det är med det här att tänk om man vetat och tänk om det gjorts något...

    Vet att det inte går att vrida tillbaka klockan men det är så svårt när jag idag fick frågan från barnmorskan som kollade min kateter - (jag har kvarliggande kateter efter förlossningen för tre veckor sedan) om jag hade högt blodtryck under graviditeten. Jag hade i början 110/60 och sen i slutet hade jag 130/80 och barnmorskan säger att när det stiger mer än 15 diastoliskt så brukar man vara lite observant. Det borde nog ha kollats mer och eftersom jag hade symtom med!! Vi kollade ju urinen - det var inget protein där men jag hade ont i huvudet och jag hade väldigt bra HB, för bra vad jag förstår. Det ska ju sjunka lite HB:et under graviditeten. Men mitt var aldrig under 130 och min barnmorska sa att det var bra... jag hällde i mig juice som hade tillsatt järn och folsyra för jag trodde det var bra... Nu vet vi inte än om det var en blodpropp som orsakade vår sons död men troligtvis var det det....

    Nu kanske jag måste göra en lex Maria med....

    Fasiken... så jäkla tungt idag. Såg min granne som väntar tvillingar. Hon har sex veckor kvar till BF och cyklar och rör sig ganska obehindrat och väntar tvillingar!! Jag gick runt som en michelingubbe de sista två månaderna och kunde inte sova längre än två timmar i sträck för det kändes som att jag skulle gå sönder på något sätt - rent cirkulatoriskt så var det ett himla tryck! Och varför sa jag inte till ordentligt? Jag trodde det skulle vara så där!

    Kram från en ledsen Anne idag
  • Maddisen80

    Råkade trycka post fast jag inte hann svar  skulle skriva till dig anne f beklagar sorgen tråkigt att du måste anmäla med som flera måste här ;(

    kram

  • mammsilon
    virvel skrev 2011-05-08 21:03:59 följande:
    Se till att de tar det på allvar. Tydligen väldigt ovanligt att de blir svårt skjuka eller dör men om man misstänker att mamman bär på infektionen kan man få äta virushämmande läkemedel den sista tiden fram till förlossningen och första tiden efteråt.

    Jag hade väl världens otur när min dotter blev smittat på nåt vis, hoppas få reda på hur så man får lite ro i tankarna. 
    japp, ska bli insatt på något som jag inte kommer ihåg vad det heter 4 veckor innan bf...
     ja verkligen
  • virvel
    mammsilon skrev 2011-05-09 20:52:42 följande:
    japp, ska bli insatt på något som jag inte kommer ihåg vad det heter 4 veckor innan bf...
     ja verkligen
    Jag menade inte att göra dej ledsen men jag ville bara gör dej uppmärksam på det.
  • mammsilon
    virvel skrev 2011-05-09 21:02:09 följande:
    Jag menade inte att göra dej ledsen men jag ville bara gör dej uppmärksam på det.
    jag blev inte ledsen!
    men jag vet att min bm och läkare håller koll på mig..
  • Younes
    Tuvalina skrev 2011-05-09 13:17:38 följande:
    Fasiken... så jäkla tungt idag. Såg min granne som väntar tvillingar. Hon har sex veckor kvar till BF och cyklar och rör sig ganska obehindrat och väntar tvillingar!! Jag gick runt som en michelingubbe de sista två månaderna och kunde inte sova längre än två timmar i sträck för det kändes som att jag skulle gå sönder på något sätt - rent cirkulatoriskt så var det ett himla tryck! Och varför sa jag inte till ordentligt? Jag trodde det skulle vara så där!

    Kram från en ledsen Anne idag
     Angående michelingubbe-syndromet så gjorde jag oxå det, båda gångerna jag varit gravid, så det är då inget ovanligt. (Jag harde inget konstigt med moderkakorna) Sista tröck på ischais nerven, rätt vanligt det oxå.
    Ang. blodtryck är det inte din sak att veta sånt! det är BM som ska ha koll på det, det är därför man går på kontroller. 

    Är du inne på nån  annan ängla sida här på FL?
    Det finns en "hemlig", där man slipper blöta näsor, om man säger så Tyvärr vet jag inte riktigt hur maan bjuder in, för du måste "söka medlemsskap" men jag ska höra mig för. Du borde få ett mejl snart...

    Styrke kram

     
  • grästuva

    vill också gärna gå med i gruppen, måste man skriva en presentation för att bli medlem? står helt still i mitt huvud och kommer inte på vad jag vill skriva..

    mvh 

  • PVeraB

    grästuva
    nä inte behöver man skriva en presentation.
    De är bara skicka en ansökan och vara med och babbla. Vi är många olika som är med. En del som har haft sin barn med sig längre än andra, en del som är nymista och för andra har det gått en tid.
    Kom med :)

Svar på tråden Vad dog era änglar av?