• Tessika

    peg/knapp - mat?

    hej! Ni som har barn med peg eller knapp, skulle vilja ha tips på vad ni har/haft för mat åt era gullungar.
    Vi har provat minimax o nutrini med dålig effekt,Kommer oftast i retur (åtm.3 mål av 6) Ibland kommer det bara slem o galla men i samband med matning. Här på vårt lilla sjukhus har dom ingen förklaring..
    Ska tillägga att dottran vår har hjärnskada.

    Tacksam för tips.
    Kanske kan ge doktorn lite förslag

  • Svar på tråden peg/knapp - mat?
  • menu

    junimagi, he hee.. ja choklad smak finns väll i de flesta fabrikat.. tom flickans kompisar älskar hennes sondnäringar som smakar choklad, så ibland får vi bjuda dem på en sådan till mellis om de är här

    nu när vi inte fått minimax choklad så har vi tagit "resource komplett näring choklad", de är ungefär det samma.

    ja jag ringer till dietisten och rabblar upp de jag vill ha recept på å så skriver hon ut å läkarn skriver under...
    Tyvärr ger jag inget för dietisterna heller hittils (i 7 år) har jag räknat ut allt själv å tagit reda på allt å bara sagt vad jag vill ha.. annars händer inget får annars typ samma saker som är tjocka å äckliga i koncistensen...

  • menu

    de värsta kräkningarna fick vi bort för ca 2 år sedan, efter att ha tagit ett par dagar medeciner som en läkare i spanien skrev ut åt dottern. å sedan har vi bara tagit medecinerna de gånger hon fått "återfall" med spy attacker tex när hon är sjuk å slemmig å så, så kan hon fastna i beteendet att spy. nu har vi inte behövt ta sånt alls de senaste halvåret i allafall!
    alltså 5 års kamp med en massa medeciner å inget hjälper å så går man till en spansk docktor å han löser problemet på ett par timmar!

  • S Sofia

    Gokväll!

    Vi har minimax till sonen. Han har både med chokladsmak och jordgubbssmak. Det är deitisten som skriver recept på det!

    De med smakern är tunnare konstistens än vanliga minimax barnsondnäring.

  • kerstin71

    Hej Jozze,

    fick konstaterat på sväljröntgen i förra veckan (de filmar när han sväljer kontrast) att Markus sväljer fel ner i luftstrupen och sen ner till lungorna i stället. Så nu är det helt slut med att försöka ge honom via munnen. Rådet vi nu fick var att vi ska sätta mat på hans fingrar som han får slicka på istället. Känns som han aldrig kommer att kunna äta, men ändå skönt att veta så man inte bara fortsätter att tvinga på honom mat så han mår dåligt. Mycket troligtvis blir det en sk Nissen-operation framöver dvs de tätar till magmunnen som nu är helöppen. Då kan han inte kräka alls utan vi får tömma en ev kräkning genom knappen istället.

    Enfamil Ar har funkat nästan helt kräkfritt i 16 dgr nu, bara när han blir exalterad och inte kan sitta stilla som han kräks numer. Sån befrielse.

    Hoppas allt funkar så bra det kan med Julias mat.

    Allt bra med dig hoppas jag?

    Kram från oss

    //Anna

  • junimagi

    menu:Vi tillhör ALB ( Astrid Lindgrens bansjukhus) som sägs vara ettt av världens västa sjukhus. Då kan man ju undra hur de kommer sig att vi med vår son och hans peg har fått kämpa för allting själv. Från början fick han ju bara välling via sonden. Han kräktes upp de mesta och till slut försökte vi få dom att ge något annat. (läkrna alltså) Då tyckte dom att vi skulle ge honom välling av lite grovare sort eftersom han var äldre nu. Han fortätte kräkas. Jag undrade om vi inte skulle behöva någon dietist men fick ingen hjälp med det.Till slut kollade jag upp en själv som då efter att vår son hunnit fylla 1, 5 år undrat varför vi inte fått hjälp me att hitta en dietist, tydligen måste man ta reda på allting och alla ens rättigheter själv.

    Efter att vi fått en dietist kräks Aladdin mindre. Nu får han mindre mängd mat och mer kalorier. Han får minimax som fungerar bra även om han fortfarande kräks i bland. ( mest på morgonen)Men som sagt någon smak har jag inte hört talas om. Ska till dietisten nästa vecka och då ska jag passa på att fråga.Sonen skulle säkert älskar chockladsmaken. Han dricker ju mer oc mer nu och blit bättre på att ta föda genom munnen!Att man ska behöva ta reda på allt sånt här själv...

    .....................................................................................................................

    Hur mycket väger era barn?
    Kräks de och i så fall vilken tid på dygnet är de som oftast?
    Vår son kräks mest på morgonen för då är han oftast extra slemmig när han bara legat och sovit hela natten.

  • menu

    junimagi, ja sådan är sjukvården i sverige... dessutom här i norrbotten finns ju ännu mindre specialister.. alltså inga.. vi har dock varit 2v till folkebernadottehemmet i uppsala när dottern var runt 2 år, förvisso kunde de ju inte heller göra nått men ..

    det finns inte så mycket man kan ge till barn under 3 år, efter 3 år (kan börja lite försiktigt redan lite innan) finns det en mägd olika sorter å smaker. men just minimax ( å komplett näring finns oxå i olika smaker, hallon, choklad mfl, ) är ju sådan som funkar från 1 år, den innehåller bara 120 kcal/dl, men det är ju ändå mycklet mer än vanlig välling.

    emfamil (eller hur det stavades) provade vi oxå med, vi har nog provat under åren allt som finns men inget hjälpte mot kräkningar... ofta minskade kräkningarna kraftigt under 1-3 veckor då vi bytte sort helt, men sen vart det alltid likadant igen..
    förutom då när vi gick till läkaren i spanien å han såg frågande på oss å undrade hur vi tänkt att dottern skall behålla mat å ev medeciner om hon kräks upp helatiden... när jag frågesatte sådanna medeciner som gjorde att hon inte skulle spy.

    ok, frågar en sista gång.. (så lämnar jag tråden sedan, hör nog inte hit egetligen) ingen som har barn som inte alls tuggat men börjat mer å mer själv (tugga inte bara slät mat), hur gjorde ni???

  • kerstin71

    Hej Junimagi

    Hur mycket väger era barn? Markus är snart 9 mån och väger 5.3 kg och är 62 lång (har ett syndrom som gör att han växer långsamt)

    Kräks de och i så fall vilken tid på dygnet är de som oftast?
    Han kräks nästan ingenting nu (peppar, peppar) sen vi bytte till Enfamil, med minimax och infatrini kräktes han nästan alltid morgonmålet

    Vår son kräks mest på morgonen för då är han oftast extra slemmig när han bara legat och sovit hela natten.

    Ja, morgonmålet är det vanligaste för refluxbarn enligt vår dietist. Verkligen skittrist sätt att börja morgonen på. När Markus kräkt så däckar han inom 5 min, blir supertrött på detta.

    Är det någon här som blivit föreslagen en sk Nissen-operation dvs så man inte kan kräka alls längre?

    Kram Anna

  • Jozze

    Julia är 2,5 år snart. Hon väger ca 10,5 kilo och är 86 cm lång.
    Nu har vi bytt till frebini... men vad irriterad jag blev på att påsarna inte går att stängas med en kork eller liknande. Lite opraktiskt då Julia bara använder 240 ml åt gången. Halva påsen är ju kvar då. Och jag kan inte komma på hur man ska få ut maten i en vanlig matflaska utan att behöva klippa upp hela påsen. Har någon ett bra knep?
    Hur förvarar ni påsarna då ni bara har använt hälften?
    Annars har det gått bra. Första dagen vände det sig nog lite i magen... hon fick uppstötningar ett par gånger, men spydde inte.

  • mammao

    Men det finns ju ett munstycke man skruvar dit. Som man använder till påsarna. Dom heter EasyBag Bolusadapter från Fresenius Kabi.
    Konstigt att ingen sagt det till er.
    Lycka till

Svar på tråden peg/knapp - mat?