• Tessika

    peg/knapp - mat?

    hej! Ni som har barn med peg eller knapp, skulle vilja ha tips på vad ni har/haft för mat åt era gullungar.
    Vi har provat minimax o nutrini med dålig effekt,Kommer oftast i retur (åtm.3 mål av 6) Ibland kommer det bara slem o galla men i samband med matning. Här på vårt lilla sjukhus har dom ingen förklaring..
    Ska tillägga att dottran vår har hjärnskada.

    Tacksam för tips.
    Kanske kan ge doktorn lite förslag

  • Svar på tråden peg/knapp - mat?
  • kerstin71

    Jozze: vill bara instämma i vad du sa om dåliga erfarenheter av nässonden....Som man led när den åkte ur dagtid som nattetid och man skulle in och se hur Markus blev fasthållen och skrek när sonden skulle ner i näsan.

    Knappen blev en sån befrielse.

    Hoppas mycket på vår vistelse på BarnHab nu, att han kan bli lite intresserad av att äta vanligt. Tror precis som du att den där första tiden gjorde att han tappade intresset helt.

    Kram Anna

  • mammao

    Hej på er alla!
    Kul att se att det blivit ett litet gäng här med liknande erfarenheter.

    Jozze: Oskar blir 3år nu i september. Han har haft knapp sedan juni 04.
    Ja, vi bytte mat förra hösten och i våras började han äta en stor del själv. Han dricker sondnäringen på flaska. Det var inte förrän vi testade en flaska med napp som heter nûby. Eftersom han saknar sugreflex så biter han i sig vällingen. Denna nappen rinner inte utan påverkan utifrån= slipper sätta i halsen.
    För övrigt testar han lite, men helst inget med konsistens...

    Kerstin 71; kul att ni kommit med i matkursen. Undrar varför vi inte kommit med där. Du får berätta mer om hur det går.

    Elliot1: Vi fick sond i ungefär 3 månader innan det bestämdes att vi skulle sätta knapp. Skönt för Oskar, skönt för oss. Äntligen slapp man den ständiga oron över allt meck sonden innebar.

    En liten fråga till er med knapp. Vilket märke har ni?
    Funderar nämligen på att testa en annan än Mickeykey

  • Tessika

    Vi ska till Helsinfors på RIKTIG utredning nästa vecka huhuh..
    2 dygns video eeg, träffa neurolog, fysio o. DIETIST!! och det skrämmande MRG (ella måste sövas, förra gången hon va sövd hade hon en "dödperiod" på 30 sek. innan hjärta o andning börja fungera igen).

    mammao: vi har mickey o nappflaska med ventil-måste tugga för att det ska komma något ur.

    Jozze o Ulricaa: vi höres vidare...

    Kerstin: ha det gott på habben.

    Elliot: litet svar i gästboken.

    men en sak kan man ju säga o det är att Frebini verkar vara en BRA sondmat i de flesta fall dvs.

  • Mandarinmamma

    Hej!

    Har ett litet tips att testa ifall barnet kräker pga slembildning (slemmiga kräkningar). Prova att spruta in 20 ml koncentrerad röd saft i PEG:en 20-30 min innan måltid. Saften kan binda ev slem i magsäcken så att det går att dra ut. Aspirera försiktigt med en spruta bara och se ifall det kommer något. Kan vara bra att prova ffa vid första målet på dagen ifall mycket slem har samlats under natten.
    Att se till att barnet har höjd huvudända i samband med matning kan också hjälpa.

    //Barnsjuksköterska

  • Mandarinmamma

    Kerstin71: Losec Mups fungerar att lösa i vatten (löser sig själva - ska alltså inte krossas) och ge i PEG, men man får spruta in det ganska snabbt och se till att spola med ex vatten direkt efteråt för att det inte ska bli stopp. Kan ju vara bra att veta ifall Zantacen inte fungerar lika bra...

    //Barnsjuksköterska

  • mammao

    Systerbus: Tack för tipset ska genast prova, eller ivart fall imorgon. Det tipset har jag aldrig hört förrut. Kräker Oskar är det ju oftast pga av slem.
    Varför just den röda?

  • elliot1

    Vi ska också få peg!!!!!! Inom en månad, och jag är såååå glad.
    Ska bli så skönt att slippa den nedrans sonden.
    Vi får också prova två sorters annan mat: MiniMax och Frebini? Nån som har några erfarenheter av dessa. Har nämligen en liten kräknisse. Nutrini standard fungerar skapligt, Energy varianten inte alls. Det går inte ens att blanda ut med annat, han kräks ändå.
    Jag är så glad att jag går på små moln

  • Jozze

    Pratade ju med dietisten den 1 september, men jag har inte sett röken av något recept på frebini än... *suck* Måste väl ringa och be dom snabba sig igen. Varför ska det ta sån tid med ett litet recept?


    Vi har mickey knapp. Har hört att det ska finnas en mindre, plattare knapp. Vet någon nått om det?

  • Mandarinmamma

    mammao: Vet faktiskt inte varför just den röda är så bra, men vi har länge använt oss av den på mitt jobb och tycker ofta att det fungerar bra. Föräldrarna också... Det enda man kanske ska tänka på är om det kommer ut väldigt mycket slem att man kollar med läkaren att det är ok så att man inte rubbar saltbalansen...

    Hoppas tipset kan hjälpa er!

  • mammao

    Den knappen heter Nutriport. Vi har inte provat den men jag är som sagt väldigt intresserad.
    Elliot1: vad skönt, det är en sådan befrielse.
    Jozze. varför ska det vara sådana problem med att få sin mat??? Tycker det alltid är så med receptfronten.

Svar på tråden peg/knapp - mat?