• Tessika

    peg/knapp - mat?

    hej! Ni som har barn med peg eller knapp, skulle vilja ha tips på vad ni har/haft för mat åt era gullungar.
    Vi har provat minimax o nutrini med dålig effekt,Kommer oftast i retur (åtm.3 mål av 6) Ibland kommer det bara slem o galla men i samband med matning. Här på vårt lilla sjukhus har dom ingen förklaring..
    Ska tillägga att dottran vår har hjärnskada.

    Tacksam för tips.
    Kanske kan ge doktorn lite förslag

  • Svar på tråden peg/knapp - mat?
  • Jozze

    Konstigt... ingen som har sagt det till oss... men jag ska fråga ssk om det.
    Tack för hjälpen!


    Är det Westma som skickar dom då?

  • elliot1

    Hej! _jag har oxå funderat över hur man får ut frebinig ur påsen. Jag klipper ett hål i ett hörn och försluter med en påsklämma. Bus får ju alltid prova att äta själv förs, så sondar vi resten, så vi behöver bara max 180 ml per gång. Törs ännu inte ge mer eftersom han bara klarade av 120 ml när han åt nutrini. Det känns jobbigt att veta att han inte hinner med rätt mängd per dygn ännu, men det är ju ännu sämre om han kräks. Han har faktiskt bara kräkts en gång med nya maten, och då kom det bara en uppstötning. Annars så kommer det alltig minst fem. Så det mesta stannade kvar i magen i alla fall. Måste bara se till att få ett nytt recept innan detta tar slut. Får inte glömma det imorgon!!!!

  • mammao

    Vi beställer allt genom vår barnmottagning, så jag vet inte varifrån dom kommer. Konstigt att ingen sagt det till er. Det var en av de första grejorna vår dietist visade oss. Nu ger vi bara på spruta och har ingen pump, är det därför?

    Den här eviga kampen om att komma upp i rätt mängd... Men vad gör man. Vi tycker oss se en klar förbättring ju längre mellan kräkningarna det går. Dvs att han blir mer våglig med maten och drar inte lika snabbt igång en klökning som sedan eskalerar i kräkning. Än idag ligger vi endast på 900-1000 ml/dygn.

  • menu

    vill bara delge en fundering ang mägd, då ni verkar hänga upp er på det, vår dotter har aldrig inte en eda dag fått i sig den mägd hon "behöver", ändå följer hon sin kurva å tar igen helatiden dessutom!
    när hon var under 2 år fick vi i henne många dagar ca 200 ml/dygn! som mål försökte vi ha 500 ml dygn = trots att enl alla beräkningar var hon tvungen att ha i sig minst 750 ml för att ens behålla sin vikt å må bra.

    i dagsläget är hon 7 år väger ca 20 kg å är ca 116 cm lång, å äter ca 700 ml dygn.

  • kerstin71

    Det där med mängd är ju jättesvårt!

    Dietisten utgår ju från vikt, längd & ålder och har en kurva som gäller gemene man så att säga. Förstår verkligen att de har svårt att veta exakt hur mycket som gäller för varje enskilt barn. Men visst känner man sig stressad, speciellt när man har barn som har reflux...

    I Markus fall så har han ju ett syndrom som gör att han inte KAN gå upp i vikt speciellt fort oavsett vad man ger för mat...

    Måste fråga er; vad sitter era barn i när ni sondar? Markus är ju så pytteliten att han fortfarande har sin sitter, men idag ska vi prova ut en pandastol till honom på HAB. Hoppas att man kan ha honom sittande i den när man matar hädanefter för den är ju höj- och sänkbar.

    Hur många är det som använder pump här?

    Nej nu spydde Markus ner sig totalt, totalsanering nu alltså.

    Kram Anna

  • menu

    kerstin71: ja det är jobbigt när inget vill hållas inne, å man matar minst 8 tim dag å ändå inte kommer upp i dietistens ang mägder... jag ville bara berätta ett levande bevis på "äldre" barn som verkligen aldrig följt dietisternas råd å alla sitter häpna över hur hon går upp så, man borde alltså inte vara så stressad uti mägden många gånger...
    sen förstår jag att det är annorlunda med just er son då han har ytterligare en sjukdom som påverkar detta!

  • Jozze

    Vi använder pump...
    Är verkligen en befrielse mot att ha använt sprutor innan. Pump har fungerat bäst för oss. När vi använde sprutorna så kunde maten i bland gå tillbaka i sprutan då Julia tog i för att spy... så fick man börja om.
    Vår dietist säger att barn behöver mindre energi ju äldre dom blir. När dom är små så behöver dom mer för att dom växer så fort.
    Vi undrade varför vi fortfarande skulle ligga på samma mängd som för ett år sedan, det var ingen annan som hade förklarat det för oss.

    MVH Josefin

  • elliot1

    Menu
    Hakat upp sig på mängd har jag väl på sätt och vis... Får han inte denna mängd så går han inte heller upp i vikt. För att slippa en viktnedgång så lär man väl ha koll på ungefärligt vad som behövs för att gå upp. Vi har balanserat på den linan så pass länge nu att jag vet vad Bus behöver för att må bra och inte tappa ännu mer än vad han redan gjort. Sen är det säkert olika på alla barn vad de behöver.

    Vi använder än så länge spruta. Han brukar sitta i matstolen vid matbordet och tugga kex samtidigt. Bra för att få igång matsmältningen.
    Hur fungerar pump hemma, vi har bara användt det på sjukhus. Och hur lång tid behöver man ha för att mata då? Min vilde vill ju inte sitta stilla längre än nödvändigt
    Kram

  • Jozze

    För Julia tar det ca 45 min till 1 tim att mata... och ändå säger dietisten att det kan vara för fort, och att det är därför hon spyr. Men man kan ju inte sitta och mata henne dygnet runt. Det mår hon ju också dåligt av.
    Men det är bra med pumpen för att man kan sätta den på t.ex vagnen och vara ute och gå samtidigt och sånt. Man är inte låst vid att sitta helt still.
    Och vi har långa slangar till pumpen så att Julia kan röra sig mycket. Henne har vi inte heller fått att sitta helt still. Förrutom vid läggdax då det är mat i mammas knä och snutte-handduken som gäller.


    Jag hade jättesvårt att få Julia att inte kräkas när hon var liten och skulle få mat. Gick inte på vilket sätt man än gjorde. Oerhört skönt att ha spypåsar.


    Bus är ett väldigt fint smeknamn.  I like!!! 

  • S Sofia

    Pratade i telefon med deiteisten idag, hon nämde en pump till sondmatningen.
    Fungerar den bra, ni som har en sådan??

    Låter den mycke?

    //Sofia

  • ulricaa

    Vi har pump o den funkar bra! Låter nästan inget förutom det j*a larmet som tjuter när det blivit stopp i slangen.
    Liam har ju sin pump igång 12 h/dag, så då kan vi göra annat medan han äter, typ gå ut o gå etc.
    Har sagt till läkaren att vi kommer behålla den även om Liam ska börja få måltider till magsäcken så småningom.


    stolt mamma till Dancing Soul Liam
Svar på tråden peg/knapp - mat?