peg/knapp - mat?

Vill bara tipsa dig om att (om du inte redan har kikat där) på www.alltforforaldrar.se så finns det ett forum som heter knappbarn. Där pratar de mycket om kosten och vad som kan vara orsaken till alla dessa kräkningar som många knappbarn dras med.

Vi har Frebini, det var verkligen som att åka från helvete till en mycket spyfiare tillvaro....
Oskar har även Losec, denna kombination har gjort under!
Vet fler som sett samma resultat.
Kram Lina

Hej! Vi har nutrini... vi pratade med dietist förra veckan och hon sa då att nutrini är mer kräkningsframkallande än annan sondmat. Helt otroligt att dom ens har rekommenderat det då Julia alltid har haft extrema problem med kräkningar.
(Hon har cp-skada).
Nu ska vi pröva frebini... vi hoppas så klart mycket på att det ska bli bättre. Vi har även disskuterat någon medicin mot sura uppstötningar, men ska pröva att byta mat först.
Julia spyr mycket galla och slem... och det luktar riktigt surt. Hon är 2 år och 4 månader.

Vi hade oxå nutrini, emfamil och all annan mat som tänkas kan. Sedan får vi frebini och ngt hände....
Han dricker nu ungefär hälften av sin sondnäring själv på flaska. Bara detta är ett jättesteg.
Man undrar ju varför dom rekommenderar en sak när dom vet problemet??

Ja... vi har faktiskt funderat på att anmäla det. Inte för att det är en så stor sak, men det känns som att Juli har blivit felbehandlad. Dom har inte tagit reda på biverkningar och sånt. Sjuksköterskorna var lika förvånade som vi av att höra vad dietisten sa.
mammao: Hur gammalt är ditt barn? Började Oskar äta bättre efter att ni hade bytt mat?

Det är vårt hopp att Julia ska vara mer sugen på riktig mat om hon inte mår illa och spyr så mycket.

Kram

Hej hej,

Markus är 7 mån och har testat de flesta sondnäringar. I måndags var det dags för sista försöket innan magmunsoperation. Vi fick Enfamil + Losec men Losecen funkade inte att köra i knappen så vi fick gå tillbaka till Zantac (liknande Losec men flytande)

På måndag är det dags för en 14-dagars-vistelse på Hab i Lund för oss där vi ska ätträna för Markus tar ingenting alls i munnen.

Markus har ett mycket ovanligt syndrom som tyvärr kan göra att man har problem att svälja och gå upp i vikt. Han fick knapp redan när han var 3 mån.

Du får gärna fråga mer i min GB eller messa privat om du vill.

Kram Anna

Hej, har en kille som just nu matas med sond. Hur "gick det till" när det beslutades att ert barn skulle få knapp istället. Ska ta upp det med läkaren på tisdag så jag behöver lite tips.
Vi har nämligen lessnat helt på denna eländiga sond, sår på kinden efter tejpen, kräkningar, att den kommer upp och att alla frågar o glor.
Snälla vad har ni för tips!!
Kram karin

Hej på er alla- tack för era tips. Jag har skrivit en lista till våran doktor och hmm citerat vissa tips (utan namn som ni förstår) Ibland önskar man faktiskt att man skulle bo i en storstad, ni alla verkar få så mycket mera hjälp.
Tack x 1000

Julia var 3 månader då hon fick peg/knapp... och det tycker jag i efterhand att dom kunde påskyndat mer då hon mådde jättedåligt av den. Hon utvecklade extra känslighet runt mun och näsa. Vi tror att mycket av hennes vilja att äta förstördes då...
men på sjukhuset ville dom att hon skulle ha sond hur länge som hellst känns det som. Det var vår neurolog som sa att hon borde få peg.
Jag kan knappt se tillbaka med glädje på hennes spädbarnstid. Kommer nästan bara ihåg de ständiga kräkningar och sond-sättningen... spring på sjukhuset hela tiden. Och lillan som bara skrek så förtvivlat när man skulle sätta sonden...
Nää... fy fasen va jag vill lipa när jag tänker på det. Så mycket onödigt lidande hon har fått utstå.
Hon minns inte... men hennes kropp minns. Om man håller fast henne blir hon hysterisk.

Är det fler som kämpar med att introducera vanlig mat? Hur går det för er?

Hej Jozze o ni andra

ja vi kämpar med vanlig mat... Liam älskar kalops (sempers 6-mån burk) om vi tillsätter vitlök, annan mat är verkligen tvi vale (tom sempers oxköttspure )!
Jag ger honom smakbitar av allt jag äter... men det enda han äter med glädje (i matväg) är kalops.

Däremot gillar han choklad, vanilj o andra godsaker... Så det får han... jag resonerar så här: vi strävar inte längre efter goda matvanor... vi strävar efter matvanor.... punkt!!! (Liiiite hårt för en mamma som gillar grönsaker).

Liam har problem med tömningen av magsäcken till tarmen, vilket innebär att han kan kräkas upp sin mat flera timmar efter han fått den. Näringsmässigt är ju det inga problem, eftersom han under tiden hunnit ta åt sig näringen... men jag vill iaf inte att han ska kräkas mat (för visst måste det vara obehagligt), så nu har vi minskat mängderna.
Upplever att väldigt få med kräkbarn har fått alternativet att ge barnet mat direkt till tarmen... Liam har haft det i 1 ½ år och det funkar jättebra! Visst, det är en pump att ha med mycket av tiden, men allvarligt talat... med pumpen kan vi göra ALLT. När han kräktes 20-30 ggr/dygn kunde vi inte göra NÅGOT!!!!
Tessika: Vi testade alla varianter innan... Neocate är tydligen det mest skonsamma du kan ge... det innehåller inga proteiner... funkar inte det, så be Ellas läkare ta kontakt med E Svartholm el G Persson på länssjukhuset Ryhov i Jönköping. De vet hur sond till tarmen funkar...

kram till alla supermammor