peg/knapp - mat?

Tack systerbus. Jag har tyvärr inte hunnit prova den idag. Vi har en liten sjuk kille och dagen har gått åt till att hålla han nöjd(hade ingen röd saft hemma, det var inget läge för att stick iväg och köpa)

mammao: Okidok...

Vi tyckte också att Losec mups fungerade bra. Problemet för oss var att den lätt fastnade (trots att vi var snabba med att skölja med vatten efteråt) så vi har sen i våras använt Lanzo istället. (Hade varit några vändor på kirurgen för att byta sond eller peta loss med ledare )
Nu tycker jag att Lanzon slutat hjälpa... har kollat Liams uppstötningar med lackmuspapper och de är rejält sura ibland.

Syster Bus: vet du om det är vanligt att man vänjer sig vid magmedicin?

Vi har också fått rådet att använda röd saft, men av annan anledning. Liams tarmterapeut menar att sockret i saften gör att tarmarna arbetar bättre, och att han därav ska kräkas mindre. Ska testa att ge honom det på morgonen o se om det har effekt. För mycket slem har han ju...
Nu har ju Liam mat direkt till tunntarmen så det är kanske annorlunda..... Han kan bara få små mängder mat o dryck till magsäcken, eftersom han har dålig tömning till tarmen.

Elliott1: min erfarenhet är att ju högre kalorimängd desto större kräkbenägenhet... å vi har testat MASSOR av matsorter. Dock har Frebini funkat... både energy o energy fibre, som ger 1.5 kcal/ml.

ulricaa: Vet tyvärr inte om man kan vänja sig vid "magmedicin". Intressant att den röda saften kan vara bra på ett annat sätt också. Där fick jag lära mig något nytt också!

Var hos läkaren idag och har fått nexium för magen, hoppas det kommer funka bättre! Ska också under det närmaste tio månaderna fasa ut Iktorivilen (ep-medicin, som är slembildande).
Å så ska vi testa botox.... härligt, känns som om mycket är på gång nu....

/ulrica

Vad bra!

Pratade med SSK via mail i förrgår... tydligen har hon skickat recpetet till vårt apotek den 9:e. Vilket vi inte har vetat något om... Suckar!!!
Men vi har ingen aning om maten är beställd eller om det bara är receptet som har skickats dit.

Julia börjar äta "dock" (en matsked) portioner till middag nu. Går väldigt bra... Lättare för henne då det är lite mat och man säger till henne att hon måste äta upp den innan hon får göra något annat.
Hon förstod detta tydligt på dagis. Då alla barnen var klara med maten utom hon. Och hon ville gärna gå med dom och leka. Men då sa fröken till att hon skulle äta upp sin mat först innan hon fick leka. Det blev en himla fart på Julia då!
Man måste vara mer envis än henne om man ska lyckas...

Är det någon mer som har problemet att ert barn blir mer slemmig i halsen när man har varit utomhus och sedan går in igen?

Så är det nämligen med Julia... 

Hej, Har blivit så orolig att jag måste fråga er experter
Hur stor är pegen? Blir era barn aldrig irriterade på detta på magen. Träffade i helgen en pojke med knapp och jag tyckte att den verkade vara så STOR. Den stack liksom ut så mycket från kroppen att det känns som att den kan ta i saker. Och hur blir det när man bär och lyfter honom? Måste man vara jätteförsiktig?
Usch nu kommer all oro igen .
Kram

vi har helatiden vägrat knapp, då vår överttygelse är att det alltid är bättre i längden att få det via munnen.(dvs för de barnen där det inte finns något fysiskt hinder)

Visst vi har inte haft något eget liv i allafall 5 första åren, å vi hade heller aldrig haft den tid det krävdes om vi tex hade haft fler barn... men nu de 2 sista åren (dottern fyller snart 7 år) har blivit lättare å nu har hon tom börjat förskolan
dricker själv sin sondnäring med uppmuntran från oss helatiden och har en extra resursperson vid maten på skolan. (som stannar å äter klart med henne när alla andra ätit klart)
hon äter nu även mixad mat som vi spätt ut med naturell sondnäring osv, sista tiden har vi inte behövt sila maten heller
hon har en stor vilja att börja äta själv å smakar å försöker tugga å framför allt slicka å sätta saker i munnen tex gurka , kex..osv..

nu när vi kommit såhär långt har någon tips om hur man skall gå vidare??? tyvärr har hab, dietister mfl funderat nu i över 1 års tid utan att ha kommit med ett enda förslag! så nu skiter vi fullt i dem å kommer inte att träffa dem mer. (liksom varför skulle vi? de har på 6 år inte kommit med ett enda förslag eller tips på något vi inte provat å varit medvetna om själva, å sista året när jag specifikt ställt denna fråga så har jag till svar alltid fått samma sak - de skall försöka klura ut.., å hörs dig för hur man briukar göra..=)

1 hur som hellst låta henne ta det i sin takt köra med samma mixade mat i samma konsictens?

2 köra som ovan, men även uppmuntra å övertala henne att prova tugga, smaka på saker, väldigt ofta å aktivt, prova olika konsistenser... vilket ofta slutar med att hon spyr...

3. ha en liten taldrik med några skedar mosad mat som hon måste prova lite på tex en makaron, före varje mixad måltid?

4 ha en mindre taldrig först med tjockare mixad mat, där hon får äta någon liten sked av innan vanliga mixade lösare maten..

5 andra förslag ??

Elliot1; Titta i mitt album under starka bilder, där finns ngn bild med oskars knapp.
Oskar har haft sin knapp i snart 2,5år, aldrig fastnat. Tänker inte på den själv. Nu är vi förvisso opererade i Lund där dom sätter knapp på direkten, så vi har aldrig haft pegen.
Ibörjan påminnde vi folk om knappen när dom skulle lyfta, men aldrig numera. Han kan själv känna på den ibland, men vi har aldrig förbjudit honom. Tror sannolikheten att han själv skulle dra ut den är minimal, han känner ju själv hur pass mycket det går.
Allt om knappen har alltid varit mycket enkelt från vår sida, vill Oskar hjälpa till och sonda så visst. Vill hans kompisar prova så får dom det osv. Alla vet att oskar inte orkar äta all mat själv utan har knapp på magen...
Kram Lina