V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

nu har jag varit till komvux och skickat in min ansökan.. Svenska B religion A och B. psykologi A och B och samhällskunskap A.

det går bra med lukas - är så förbannat glad o lättad!!!

Ska be min dotter uppdatera när dom kommer hem från GTBG.

Nu ska jag till stan - farmor o barnflickan håller ställningarna hemmavid hos tvillingarna!

Kram till er därute! Må solen skina på er

Så skönt för Lukas skull, jag har tänkt på honom, eftersom Linnea gjorde samma sak i onsdags!

Vi väntar fortfarande på provsvaren från tjocktarmen och medicinerar för fullt. Linnea är inte speciellt förtjust i medicinen som ska tas i stjärten, men vad gör man...

Jag har fyra funderingar, om någon kan/orkar svara:
Om nu Linnea har uc, som vi tror:

1. Hur ofta kommer hon då ha skov? (Jag vet egentligen att det inte går att svara på det, men finns det inget som är lite "normalt" på skov-frekvensen?)
2. Den här gången har hon ju mått "bra" - kommer hon inte att göra det under nästa skov?
3. Meidicinering - måste man alltid medicinera hela tiden, dvs även när man är skovfri?
4. Stomi - flera av er har provat har jag förstått, men blir man inte "frisk" då, mår man fortfarande dålig och har ont? (och måste äta mediciner?)

Om någon kan svara, så blir jag så glad...

//Anna

Ja då är det inte bara jag i alla fall! Under högstadietiden fick jag ha en cvk inopererad som jag fick näring i under natten. Jag fick då varje natt 2500 kalorier plus att jag åt normalt under dagen. Som mest innan jag blev av med den i ettan på gymnsiet vägde jag 51kg. Normalt sett ska man ha i sig ca 2200kalorier om dagen men jag fick i mig det dubbla typ. Jag har från och till fått näringsdrycker men jag tycker inte det gör någon skillnad och jag tycker de smakar bläää. Vet att jag delade ut mina chokladnäringsdrycker i skolan för jag tyckte så illa om dem (mina kompisar tyckte dock om dem).

Du har bra smak då Nio Har velat ha det köksgolvet jättelänge och nu fick jag det äntligen! Tyckte köksbordet passade till det. Vi fick en stringhylla från 50-talet av mina föräldrar som matchade stilen väldigt bra tycker jag

Malvas mam:

Tänkte svar på dina frågor:

1. Nej tyvärr så går det inte att säga hur många skov man får under ett år eller så. Det är så himla olika hur medicinering fungerar. Innan jag fick rätt medicininställning som tog ca 7 år, hade jag mellan 2-5 riktigt elaka skov/år. Medans jag nu när jag har rätt medicin inga skov alls på 2 år.

2. Skönt att hon mått "bra" den här gången, men jag är ledsen att jag måste svara att det gör man verkligen inte alla gånger.

3. Får man diagnosen så måste man alltid medicinera, sjukdomen är kronisk och är autoimmun, dvs kroppens eget immunförsvar angripen den egna vävnaden, i detta fallet tjock- och ändtarm. Visst finns det dom som provat massage, akupunktur, koständringar o dyl, men flertalet medicinerar.

4. Stomi har jag ju ingen erfarenhet av själv, men jag tror att det ligger till så här. Tar man bort tjocktarmen så tar man ju även bort delen som är "sjuk", så jag tror i dom flesta fall att man blir bra då. Risken finns ju fortfarande att inflamationen sätter sig i ändtarmen, så därav kan man behöva medicin till det. Nu får stomiexperterna här i tråden rätta mig om jag har fel, för jag har ju som sagt ingen egen erfarenhet.

Ledsen om svaren inte var vad du ville höra, men jag vill även lägga till att jag mår jättebra idag o gör vad jag vill o äter vad jag vill. Har tom bättre toalettvanor än min sambo som är helt frisk med normal mage.

mallansprallan:

Oj, det var ett steg värre än för mig, CVK har jag bara haft efter operationen jag fick genomgå på grund av mitt (hittills) enda skov, men då bara medan jag låg kvar på sjukhuset.
Haha, jag älskade mina näringsdrycker, drack för många ganska ofta. ;D
Hur hade du det med vikten idag (minns inte om du skrivit det redan), är den okej? Jag fick alltid en massa anorexikommentarer på högstadiet men slapp dem på gymnasiet av olika anledningar.

Hehe, klart jag har, och du med! :D Har alltid velat ha ett sånt golv men inte fått min längtan tillfredsställd än. Snart, kanske. Fast vi bor i hyresrätt så vi får kolla med värden först. Stringhyllor är superfina också, har ingenstans att ha en just nu, men kommer garanterat att köpa en nån dag. ;)

stringhylla?
låter som en blandning mellan string(-trosa) och (bröst-)hylla
oj sorry för min dåliga humor...

hur mår ni???
jag mår okej. jobbar, men har problem med tarmen... det blöder fortfarande och är slemmigt och dant... varför blir jag inte bra!?? även att jag bara behöver akutspringa på toan 2-3 ggr per dag nu, så är det ju jobbigt! jag hämtade ut nya suppar idag... kör på med dem tills det blir bra. äter ju fortfarande tabl. försökte få tag på läkaren idag, men icke sa nicke, han var inte där på tlfn-tiden, typiskt... samma visa varje gång jag försöker få tag i honom! och inte har han skickat sjukintyget som han lovade för precis en vecka sedan... *suck* sorry! men jag bara måste få gnälla lite... annars är han en bra läkare, han är stressad som de flesta, men ändå så är han närvarande och intresserad

Vart håller ni hus ikväll???? alla medberoende???

Nio: Idag ligger jag på ca 48kg och är 168cm. Jag räknas som underviktig men jag trivs som jag är. Jag är ju van att se ut som jag gör och alla som känner mig är också vana. Det sticker ju inte ut knotor på mig och jag har absolut inga problem att hitta kläder så ibland undrar jag om vikten säger allt? Om jag fick bestämma själv skulle jag väl vilja ligga på 50-55kg så att man inte blir dålig så snabbt typ vid magsjuka. Jag har ju liksom inte så mkt att ta av.

jajjaB: ja visserligen kan man väl lägga brösten på hyllan men att använda "stringen" mellan skinkorna är nog inte så bekvämt... blir lite kallt med metallen

mallansprallan:
Jag vet hur du menar. Nu väger jag som jag "ska" men har alltid trivts jättebra med att väga 48-50, och har inte känt mig "för smal" alls.

jajjaB:
Haha, nej den här stringen ska man nog låta bli att bekläda sig i. :D Det är en liten hylla, kolla i mallansprallans galleri, en av bilderna på köket, så ser du den till höger. :)

malvas mam.se Det jag fått lära mig om uc. sen jag fick diagnosen för 20 år sen är....

1. Har man tur så får man 1 skov i sitt liv och inget mer men jag tror, alltså JAG TROR att det är mer ovanligt. JAg själv har några skov/år. Innan jag blev mamma för drygt 5 år så var det mer ovanligt att jag inte hade ett skov. Efter jag blev mamma har jag varit mycket friskare men har ändå några skov/år men dom flesta ggr har vi lyckats stoppa det ganska snabbt med mer mediciner.

2. Alla är vi olika och hon är kanske en riktig tuffing! sen har hon kanske turen att ha en bra "blodapparat" och därmed inet får låga blodvärden i första taget, så är det för mig.
När jag är riktigt sjuk så märker i princip bara min familj det. Andra som inte känner mig lika väl ser det i regel inte, ja om jag inte har smetat på mig foundation/brumkräm ser dom det då jag blir så blek.

3. Jag vet många som bara behöver använda madicin då dom är i ett skov. Från första början var det så för mig med men tillslut hade jag så korta skovfria perioder så sen dess är det medicin på heltid. Med andra ord så är det olika från fall till fall.

4. Denna passar jag åt dom som har mer erfarenhet då jag själv inte är opererad.

Jag håller tummarna för goda besked!

3.