V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej på er.
Idag var jag på Ersta och gjorde en skopi.. Det såg INTE bra ut än, fortfarande en ilsken inflammation i ändtarmen trots lokalbehandling med Pentasa suppar. Men jag blöder inget och har inget ont så jag "lider" inte av det. Men nu ska jag ta 2 suppar om dagen och sen kanske vi provar med Entocort Clysma. Suck. Det var ett trist besked. Men det får jag ju jämt känns det som Deppar idag. Så det får bli en till undersökning innan operationen i höst för att avgöra vilken typ av operation som ska göras.
Men min doktor var sjuk (igen...) och då fick jag Dr Lindstöm som jag haft 2 ggr förut när min ord doktor varit sjuk. Och Lindström är den goaste, snällaste och mest omtänksamma doktor jag träffat så jag frågade om jag fick byta till han och det fick ja! Jippi, äntligen en snäll och varm doktor som jag gillar. Så det firar vi idag istället för att tyngas allt för mycket av det trista beskedet om ändtarmen.

Men just nu är jag ledsen. Varför får jag "jämt" negativa besked om min sjukdom. Varför fan kan det inte bara gå som jag vill, någon endaste gång. Nu är jag i "tycka synd om mig" fasen.

Snälla, säg nåt snällt. Idag behöver jag er mer!

Kram Anna

Lällas;....suck*L*..
Säg nåt snällt ja du,,"skit också"..men du på nåt konstigt sett så fixar vi tarmsjuka de ändå på något sett,,vi är figthers,och du är också en sådan,,
minns min yngsta son,när jag fick andra gången ett skov o tarmen inte såg bra ut då säger han ,,men pappa du brukar säga åt mig när ja var liten o gjorde mig illa att nu är det bara att bita ihop. "Pappa bit ihop"..Minns också när ja första gången var till tandläkaren med han så fråga han tänker du nu säga åt mig att bit ihop*L*..barnen är härliga de kan se hitta positiva saker i det mesta..
En liten historia från mig,,
Du tillsammans är vi starka,håller tummarna för dig du fixar de ska du se.
En stor KRAM

Mallansprallan.se Råttpick! ?men jag har ingen råttpick längre

Grådis.se Surströmming är mumma

Läste det du skrev om asacol och andra mediciner, den där länken. Förstod jag detta rätt, att 5.asa som väl är bla asacol?! Ja att denna medicin inte hjälpte vid uc, placeboeffekt? Förstod jag rätt eller fel där???
Jag ska iaf försöka i morn igen med att få tag på min tarmsköterska för att fråga om jag får sluta med asacolen och tryptizolen pga levern. Iofs är jag liet rädd för att sluta med prednisolonen för då lär väl krampanfallen tillta kraftigt.

Jag åt bara folsyra då jag var gravid, bör man äta det alltid då man har uc? B12 har jag aldrig funderat över förens nu när sköldkörteln fela, fast om det är galet med b12 så rättar det kanske till sig nu med levaxin?!

Sen har jag aldrig fått några vitaminer osv för at förebygga, vet inte ens om dessa saker brukar kollas på mig =/

En sak fundera jag på. Läkaren sa att graviditeter kan utlösa detta med sköldkörteln som jag fått. Och sedan dottern var 1,5 år så har jag gått upp i vikt, ganska snabbt så mycket talade för att dessa problem kom redan 2003.
Ett symptom är ju bla förstoppning och jag har ju varit ovanligt skovfri sen jag blev mamma, undra om det kan hänga ihop med detta, att jag inte varit lösare i magen och därmed inte retat tarmen lika mycket. Nån som tror nåt om min teori?

jajjaB.se Även då jag haft skov, tom långvariga skov så har jag alltid haft bra värden men nog har jag varit mer död än levande ändå, så trött så nog reagerar min kropp trots att blodvärdet är bra.
Mina skov börjar och slutar alltid med trötthet och ofta ett stor sug efter salt, gravad lax, kräftstjärtar, turkisk peppar och sen ser jag silverregn. Det ser ut som kvicksilverdroppar som regnar framför ögonen. Kanske fler som känner igen sig där?!
Ang. proviva så nämnde jag det, jag älskar den som smakar mango, Kräks åt nypon och blåbär fast annars gillar jag dessa bär. Blåbär är stoppande!

Lällas.se Du är då en berest dam?kansek sponsrad av Ving *L* Jag är AVIS till max

Gmt.se Sitter och skrattar åt dina tårtor! Ser framför mig sydda tårtor
Uscha så jobbigt för din svärdotter  Skickar tröstkramar till henne!

skytten64.se Tack för det 

Mumlin.se Hur går det för dig? Tänkte på din dumma lever.

Nallatalla .se FÅ inte panik! Du är inte värst! Till mina 165 cm har jag alltid vägt max 55 kg, eller alltid och alltid, jag har vägt betydlig tmindre men även mer då jag ätit kortison men det har ju försvunnit sen. Idag väger jag hela förbannade 77 kg  Det enda jag kan glädjas åt är att jag fått en förklaring nu till denna viktuppgång och fått medicin för 1 v sedan så nu hoppas jag på att mina förbrännings kliver upp från minimalt till normalt så jag börjar tappa kilon.
Det är knäckande då man har en smal bild av sig själv och sen ser man kort, ser sig halvnaken i en provhytt osv. jag kan omöjligt förlika mig med bilden jag ser.

En fråga till er alla igen! Får ni huvudvärk/migrän då ni precis haft mens eller under mensens sluttamp? Jag får det varje gång sen ca 10 år tillbaka. Ibland sitter den bara i 2-3 dgr och som värst upp till 2v. jag har funderat över om det är i samband med att jag har uc. Järnbrist eller nåt.

Fru U.se Ja det är jobbigt att behöva vara beroende av andra. Såna ggr blir min långa stubin väldigt kort, jag blir arg på mig själv och situationen.
Krya på dig!
Ang. sjukbidrag/sjukpension så har jag det på 50% men då har jag endel andra fysiska handikapp också. Folk reagerar helt klart då dom får reda på det. Dom som inte ser mig i vardagen hemma ser ju mig ofta som frisk men jag brukar iaf inte berätta något men kommer det fram så är det olika vad jag säger, ibland försöker jag släta över det för att slippa prata om mina problem och ibland är jag så uppriktig som dom vill.
Men visst känns det jobbigt ibland för det är nog få som förstår hur jävlig min vardag kan vara men samtidigt får jag väl skylla mig själv för jag försöker alltid dölja då jag är dålig.

Det blev långt som vanligt men så går det då man varit oflitig *L*
Annars mår jag sådär?inte bra men inet jättedåligt heller. Min mage har börjat bråka lite med mig dom 2 senaste dagarna. Ni ska vara glad åt att ni inte behöver sällskapa mig, pruttar som värsta ormkokaren *blä* Jag hoppas att det är falskt larm men det är sig likt som det brukar vara då ett skov är på väg. Ja ni vet såna där varpruttar osv 

Jag har missat endel på sidan, det var för många sidor att läsa ikapp för min ork men jag sg bla att ni skulle ordna en träff till hösten, superkul!
Jag skule gärna delta men ska ni åka på senhösten/vintern båt till grannlandet så vågar jag inte, är jättenojig sen Estonia. Men det går kansek fler tåg 

Kramr och krya på er!

Lällas.se Skickar dig ett gäng med tröstkramar! Ibaldn känns det tungt, jag vet, men i regel kommer det sol efter regn
Kramar

Tack snälla Tessi81 och 68an för era svar på mina frågor. Om det är fler som vill dela med sig av sina erfarenheter, så blir jag jätteglad, och kanske någon med erfarenhet av stomi kan svara på min sista fråga? (fråga nr 4 i mitt inlägg ovan)

I dag har Linnea lämnat avföringsprov igen, de skulle kolla något som hette Carp... någonting, jag har redan glömt det och visste nog inte riktigt vad det var bra för heller... det är så mycker prover, så just nu klarar jag inte att hålla ordning på alla...

//Anna

hej

lällas: kram på dig.

nalla: Hur går det för dig?

Usch vad vi talar om vikter här, jämfört med alla här är jag gigantisk. Speciellt nu ... Jag ligger i vanliga fall inte på några 50 -55kg om jag är frisk fast jag bara är 164. Jag är glad om jag kan ligga mellan 60-63kg.. så då förstår ni att jag är ganska rund jmf med de flesta här.

Jag är skit nere nu.. jag tyckte att det gick så bra att minska kortisonet men nu börjar det om igen.. nattliga toa besök. panik till toa... det finns inget slut på det här kortison ätandet...

nu ska jag at hand om mina barn. Lilla Filip gråter tyvärr mest om han inte sitter på armen eller ligger vid bröstet..

Kram på er alla

En hastig kram lällas - skickar varma tankar till dig!

Malvas mam: Svar på fråga 4

Jag hade diagnosen UC fick stomi var friskt i nästan två år sen återkom såren i slutet av tunntarmen (och det är vanligt att man får sår just i skarven mellan tjocktarm och tunntarm) och eftersom man inte kan ha UC i tunntarmen så kallar de numera min inflammation crohn

Dock är det ovanligt att man blir sjuk igen efter att man tagit bort tjocktarmen om det är UC man har, men jag har aldrig varit som alla andra

Är det någon som har erfarenhet av Landskrona Lasarett? Eftersom dialtering de gjorde på mig sist inte blev bra (gick tillbaka efter två veckor) så ska den göras om och eftersom det är sommartid och alla drar ner så fick de pussla ihop nåt och då blev det så att jag fick en tid i landskrona istället.

Är nervös men försöker tänka positivt. Jag kanske gillar stället så mycket att jag väljer att göra allt där hädanefter *s*

Kram och god bättring

dalkulla26.se Förstår att det är jobbigt men tänk på att du fick barn nyligt! DU har all rätt i världen att ha extra kilon nu så deppa inte ihop! Förstår att det är tungt om du måste äta kortison...men kom ihåg att det alla normala människor gillar är personens insida och inte utsida!

Kram

Ps. Nu slutar vi alla prata vikt och mått va?! *L* Vi duger som vi är!

Hej alla mina vänner!!!!

Jag vill tacka er alla för det underbara stöd som vi har fått, ni är guld värda.

Allt har gått bra och vi är jätte nöjda.
LUkas har varit så duktig ska ni veta.
Lukas tarm ser jätte fin ut man skulle kunna tro att den är frisk, hon kunde se ett litet irriterat område lite längre upp, men annars såg det bra ut.
Det blir inte prat om remicard som det ser ut nu.
Vi ska pröva att sänka hans kortison och se om det finns utrymme för att öka hans imurel och salazopyrin.
Vi fortsätter med att ge honom entercort clyx vid behov som är en stor del av hans läkning.
Vi är jätte nöjda med hans läkare, hon hette något konstigt med "dottir" på slutet.
Vi låg på drottnings silvias barn och ungdoms sjukhus, avd 334 d.
Lukas kommer alltid att äta mediciner och det får vi ju leva med, men det kunde varut värre.
Ett jätte kram till er alla