V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

68an:

Ja, verkligen. Trist att känna att man själv hade fler (relativt realistiska) teorier än vad läkaren framlade också.

Och jag deppar igen Fick inte göra dialteringen i landskrona för jag hade ont förra gången, så nu vet jag inte ens när det blir, inte ens om det blir i juni. Det är inte kul att springa på toa flera gånger varje dag för att det känns som om jag ska göra på mig, det var ju liksom därför jag fick stomi - för att slippa det

Min läkare kommer inte tillbaka förrän på måndag så kanske om en vecka så vet jag vad de bestämmer sig för istället

Jag känner mig just nu så väldigt oprioriterad. Att skylla på att jag hade ont är en så dåligtursäkt med tanke på att jag som svar fått att det inte finns någon anledning till varför jag skulle ha ont efter dialteringen och att det går över, dvs de gör inte ett jota ändå (bara skickar hem mig)

Sorry att jag deppar ner tråden

Gubben är i alla fall hemma

Välkommen Little me! Är själv relativt nydiagnostiserad... fick diagnosen i höstas, UC. Är inne i mitt andra skov nu...

Nalla, förlåt, jag missade att du hade fåt svar på din hosta, är det astma??? tack för svaret om isosourse.

Lällas, tack för stödet det är så betungande med jobbsituationen just nu, berättar som sagt mer sen!!

Kram!!

Hej på er.
Då var man ledig idag. Tar ut en ledig dag i veckan när jag jobbar 75% och är sjukskriven 75%. Idag ska jag packa lite inför Barcelona resan på Lördag. Har fullt upp i morgon då det är restaurangernas dag i Stockholm som vi ska ner och kika på. Sen på Lördag morgon är det dags att resa. Ska bli skönt att resa bort, denna resa gör vi helt privat och inget jobb alls. Så vi ska bara rå om varandra, äta gott och ha kul.

Little me: Välkommen hit. Här är vi många som gärna delar med oss av erfarenheter och kunskaper. Och här finns omtanke och stöd. Underbar tråd.

Nio: Skönt att det inte är långt kvar nu till ditt läkarbesök. Skönt att få vara hemma och bara rå om dig själv.

Fru U: Förlåt mig om jag missat, men jag förstår inte riktigt vad för typ av undersökning dom ska göra. Du kanske har förklarat, men jag är intresserad och lyssnar gärna. Tycker iallafall synd att du inte känner dig prioriterad och jag tror många av oss kan skriva under på att vi känt oss lika lite prioriterad av sjukvården ibland. Kramis.

JajjaB: Hur "ilsken" är din inflammation? Har du ett svårt skov nu? Jag hoppas att det är nåt lättare skov som går över snart.

Nu ska jag hitta på nån lunch, kanske bara blir lite nudlar eller så.. inte roligt att laga mat bara till sig själv.

Jag förklarar gärna. Det är ingen undersökning det är ett ingrepp för att vidga den förträngning som blir i ändtarmen och min fistel. Jag måste ha möjlighet att föra in en kateter så att jag kan skölja ur abcesshålan som ligger ovanför ändtarmsstumpen så att den inte blir inflammerad som den är nu (när den blir så inflammerad så trycker kroppen/abcesshålan själv ut var/slem genom ett yttepyttehål som den skapar själv - tyvärr inte stort nog för att få igenom en kateter - och det kan komma när som, ofta när jag böjer mig för då trycker man ju ihop magen)

Det är ett enkelt ingrepp, tar cirka 10 kanske 15 minuter att göra. Jag får vad jag kallar halvnarkos, dvs man är helt väck men blir inte intuberad

De för in nåt instrument och trycker isär så att det blir passage igen och så sköljer de ur abcesshålan

Sist de gjorde detta så blev det inte bra och därför måste det göras om mycket tidigare än vanligt. När jag pratade med sköterskan så sa hon att det inte fanns möjlighet att göra det på UMAS under sommaren men att det fanns en tid i landskrona nästa vecka. Nu ringde hon idag och sa att jag inte fick göra det i landskrona då jag hade ont förra gången de dilaterat.

Till saken hör att jag förra året efter dilateringen då klagade över att det gjorde mer ont än vanligt och då tyckte läkaren att de inte gjort nåt de inte brukar göra och att det "går över" och skickade hem mig med ännu fler smärtstillande tabletter.

Nu kommer det att bli så att de "klämmer in" mig nån dag då de egentligen inte har tid, eftersom det måste göras, och det innebär att jag kommer till sjukhuset på morgonen utan att veta när ingreppet görs (det kan ske på förmiddagen eller så blir jag sista patienten på eftermiddagen) och jag mår inte bra av sånt hattande. Då ska jag sluta äta och dricka vid midnatt och får då kanske inget i mig på 12-14 timmar och det funkar inte med stomi.

Dessutom får jag ångest av att ligga och vänta och inte veta vad som ska ske (de har en tendens till att komma in och säga att nu rullar vi på studs, "men hallå jag måste ju ta på mig op-kläder o kissa å sånt" och då står de där och stressar mig) Dessutom så fungerar det inte att ta den lugnande tabletten medans man blir nerrullad, den måste tas en liten stund innan

Utan lugnande tablett så går det inte att sticka mig och venflon är ett nödvändigt ont för att kunna bli sövd

Nej, jag har alldeles för dålig erfarenhet av att de inte bryr sig om vad jag behöver för att känna mig lugn.

Ja, det bidde en halv roman, inte meningen att tråka ut er

Kusin knase: ett stort grattis.

Fru U. Jag brukar göra det du beskriver var 6 vecka pga att en sömm drar ihop sig. Jobbigt att du har de erfarenheterna. Jag har bara postitivt bemötande, jag blir sövd ibland även intuberad inte igår men tydligen annars. Det är inte ens någon diskussion utan det är tunget att göras var 6 vecka. Tiden är alltid bestämd. Hoppas att det löser sig.

hoppas att ni har det hyfsat nu när sommaren närmar sig.

Vad är det för söm som drar ihop sig? Blir så klart nyfiken då jag aldrig hört talas om nån annan som gör det jag gör

Eftersom mitt är behovsbestämt så finns det ingen tid bestämd. I början så räckte det med att dilatera en gång om året sen blev det två gånger om året nu är det två-tre gånger om året, men sist (för typ två månader sen) så varade resultatet bara i två veckor. Själv tror jag att det beror på att det var en läkare som inte har haft mig innan som gjorde det och när jag frågade honom hur mycket de dilaterat så visste han inte exakt utan fick svaret "typ som ett lillfinger eller så" (mina andra läkare har alltid svarat i exakta millimetrar)

hej igen!
jag har nu smitit från jobbet lite tidigare, mår inge vidare...

68an, tack för stödet glömde jag säga

Lällas, du undrade hur mitt skov var nu och senaste "rekton" visade att ändtarmen var rejält inflammerad och sårig, och jag har nu tagit predn-suppar i 11 dar...inte mycket bättre av det tyvärr. Jag äter fortfarande tabl oxå: 10 mg. Idag var jag i kontakt med läkaren som skrev ut en ny medicin, kommer inte riktigt ihåg namnet, typ Azetasol, är det ngn som känner till den??? (OBS inte asacol) man ska helst inte vara gravid när man tar den, sa min läkare, för den innehåller arsenik!
vill ha ta död på mig eller???
den ska man inte ta så lång period heller, men vi ska testa den istället för predn-supparna. Åhhh, är så trött på att vara dålig!!

Lägger in dikt o bild som jag nämnde för många sidor sen. Den ska vara klickbar men om inte så finns den i mitt galleri