• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • SofiaD

    Lequisha


    Tack!

    Då blir det op på en tisdag. Vilken dag är realistisk att boka tåget hem? Måndag eller tisdag veckan efter? Givetvis kommer vi köpa ombokningsbara biljetter. Men det blir billigare att boka nu så här långt i förväg, och hellre boka om ifall vi måste byta dag.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi

    SofiaD: Vet vilka blandade känslor du har nu. Går allt som det ska så åker ni med stor sannolikhet hem på måndagen.


    Hugo 070728
  • SofiaD
    Clavi skrev 2008-03-13 14:33:37 följande:
    SofiaD: Vet vilka blandade känslor du har nu. Går allt som det ska så åker ni med stor sannolikhet hem på måndagen.
    Ja, mest känns det skit. Tänkte nästan boka på måndag. Vid 15, så har man väl hunnit bli utskrivna och allt. Fy fan, jag vill inte vara från mina barn i en hel vecka! Gråter
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • OblaDiOblaDa

    SofiaD.... Upp till 10 dagar kan du få stanna där..det står i papprerna man få... Men man kan få komma hem tidigare... Ebba opererades på tisdagen på söndagen åkte vi hem.... Men upp till 10 dagar beroende på hur han mår efter å hur han äter å så...

  • SofiaD

    Åh jag måste bara få skriva nåt positivt, som eg inte hör hit, men jag har blivit moster alldeles nyss!! Och jag som inte ens visste att syster min åkt till förlossningen!! Så glad jag blev!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Charlott Brask
    Svar på #289
    SofiaD skrev 2008-03-13 14:08:46 följande:
    Nu har jag ringt SU, fick ett infall. Och den 22 april blir det op för Oskar. Inläggning måndagen den 21 april. Vet inte hur det känns riktigt...
    Har själv inte fått ngn tid än för operation. Fick du ingen kallelse? Var han redan inbokad när du ringde och frågade?
    Får väl ringa på måndag och fråga när det kan bli. Vill ju kunna planera. Börjar jobba i maj och de vill ju också veta eftersom man är borta ett tag.
  • SofiaD
    Charlott Brask skrev 2008-03-14 11:00:18 följande:
    Svar på #289 Har själv inte fått ngn tid än för operation. Fick du ingen kallelse? Var han redan inbokad när du ringde och frågade?Får väl ringa på måndag och fråga när det kan bli. Vill ju kunna planera. Börjar jobba i maj och de vill ju också veta eftersom man är borta ett tag.
    Nej han var inte inplanerad, hon sökte första bästa tid och fick fram den 22 april medan vi pratade. Hon bokade in honom då, så jag får brev hem nästa vecka sa hon. De hade mkt operationer nu sa hon. Sa läakren ungefär hur lång tid det skulle dröja till op? Till oss sa han 1-1½ månad. När jag ringde op.planeraren så förklarade jag att vi hade fler barn som vi måste ha barnvakt till och att det drog mkt med sej för oss och därför var det bra om vi visste om tiden i så god tid som möjligt. Men ring henne och kolla!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Doodle

    Hej
    hur märkte man på era barn att de drabbats av kraniosynostos? Är lite orolig, Rasmus huvudomfång växer så sakta, senast nu bara 1 mm på nästan en månad. Har fått remiss till barnmedicin. han avviker liksom från sin kurva, inte massor emn för mycket.
    Hoppas på svar

  • delfin73

    Hej allihop!

    Ett stort TACK till er som tipsade mig om att höra av mig till Sahlgrenska direkt och fråga (trodde inte att man kunde det om man ej redan var i "rullorna" så att säga och utan remiss).

    Jag pratade precis med sekreteraren (tror jag det var),Annette Malm och hon lyssnade på min historia och sa att vi skulle ta bilder på dottern och maila till henne ,så skulle hon visa ngn av läkarna på måndag och sen skulle dem höra av sig.
    Hon nämnde ngt om att det ev kunde röra sig om en förtidig förslutning av en sutur.
    Men att det fortf kunde vara så att det "bara" var lägesbetingad plagiosephaly,då det tydligen kan ta  ett bra  tag att rätta till sig.

    Men hur det nu än är/blir så har ju ledande experter på området då sett hennes bilder och då vet man ju med säkerhet hur det förhåller sig!

    Så tack än en gång för rådet att ringa dem .

    MVH Marika
  • SofiaD

    delfin


    Vad skönt att du får hjälp och någon som tittar på bilderna av din dotter! Du kan vara säker på att du nu är i de bästa händer! Du måste berätta hur det går!


    Håller tummarna för att det inte är något.


    Kram!!!!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!