Kranial synostos!

* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* Sofia med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj

* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

* Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

Ella 73.

Om ni ska upp på 41:an något den 10:e kanske vi träffas. Liam ska ta bort sina fjädrar den 9:e, så vi kanske fortfarande är där då.

Ang CT:n. Eric var ju 4-5 månader när han gjorde den & de försökte passa in hans sovtid men ungen skulle naturligtvis vakna 3 minuter innan typ...men det lyckades ändå, tog lite längre tid bara. Jag fick stå kvar inne hos honom & jag gjorde ALLT för att få honom stilla. Detta inkluderade sjunga, fjanta mig till max & vara allmänt pinsam...hade väl varit OK om jag inte sedan när jag kom ut i angränsade rummet fattade att de har högtalare in dit så alla sköterskorna & min sambo hade hört allt. Dom hade haft rätt roligt...

Sofia: Kan inte tänka mig att de skall behöva söva Oskar & ja det är alldeles säkert CT han skall göra inte vanlig röntgen.

12 på listan nu, vi är ju riktigt många!! Även Adamus hör till tråden även om hon inte skrivit in sig på listan, hon har nog annat att tänka på då hennes pojk opereras på måndag för Metopica.

OBS LÄS

Vi pratade ju lite löst om att fixa nåt för oss kraniosynostosare.

Vi ( min make som är it-tekniker ) har skaffat domänen kraniosynostos.com och kommer fixa den åt oss sedan.

Dock är den inte alls fixad nåt än. Jag har dessutom för tillfället lite problem med hälsan så jag har inte ork att ta tag i detta just nu. Men så fort jag kommer iordning så skulle det vara kul om vi alla hjälps åt här att göra den sajten bra.

Tanken var att ha främst info samt ett forum öppet för frågor och svar tex. Är det något mer ni skulle vilja ha med? Någon som kanske har nån bra länk eller nåt, så dela med er.

Något vi redan har gjort är att kontaktat Svt för och se om vi får länka till programmet, Fråga doktorn, som gick häromdagen. Vi skulle ju dessutom vilja ha den filmsnutten där hela tiden, och inte bara de 30 dagar som Svt har sina program upplagt, så vi håller på och kolla upp hur man ska fixa det.

Är det någon som ska till sahlgrenska ( eller annat sjukhus såklart ) får ni jättegärna filma om möjlighet finns, så kan vi lägga upp era egna filmsnuttar där oxå.

Kom med förslag och ideér om hur vi kan göra sajten bra och informationsrik, för de nya föräldrar som dyker upp i framtiden!

Som sagt får detta dock vila en vecka medan jag laddar batterierna, men kom gärna med tips och ideér under tiden ändå.

Elvira låg inte stilla när hon skulle göra ct dan innan op. efter 2 försök kom en narkos läkare ner o gav henne något lugnande, då funkade det bra.

Lequisha

Vad kul med en egen sida!

Skall fundera på innehåll men det du sagt hitills är ju jättebra.

Vi har flera timmaqr film från vår tid på sahlgrenska.
Bra Lequisha att min idé blir nåt bra.

Camilla3
Vi ska vara på avdelning 41 för inskrivning mellan 11-12 så är du kvar då kanske vi ses.