Ryggmärgsbråck-MMC

Hejsan!! Våran dotter Linnea har ryggmärgsbråck. Har shunt. Hon rikar var 3:e timme och vi ger henne vattenlavemang. Hon har skenor dagtid och en liten rullator, som inte är så poppis hihi.
Roligt att få prata med andra med samma erfarenheter tycker jag.

Vår son Michael har rmb, förlamad från midjan och nedåt, men i övrigt en glad och busig grabb precis som de ska vara i den åldern (19 mån korrigerad ålder).

Jag hämtade hans första rullstol idag och han kunde direkt köra frammåt med den. Fråga till er med barn som haft rullstol från början, hur lång tid tog det för dem att lära sig köra med den ordentligt?

Grattis till rullen!
Min dotter fick sin första rulle i slutet av sept 2005. I noveber körde hon så det ven i knutarna! Det är så rolit, fantastiskt och härigt att se vilken friheeeeet!

Morrisey skrev: Ni som har varit med, vad gäller för den tid man ligger inne vid förlossning och operation. Tar man vård av barn då?

Vi fick vab. En del blir sjukskrivna. Men vab ska det vara Absolut inga FP. Ett tips är att kasta in en ansäkan till FK om Vårdbidrag som fort som ni bara kna. Man får från den dagen ansökan kom in nuförtiden tror jag.

Morrisey: Vet ni hur pass 'drabbat' ert barn är?

Vi vet att vår bebis har ett rätt så stort bråck som sitter långt ner. Doktorn skrev att det sträcker sig över 5 kotor. Hur stora är era barns bråck? Dessutom vet vi att bebisen redan har vätska i huvudet, det är det vi ska kolla mer på idag på UL.

Har ni rmb i släkten? Det har vi, på min mans sida.

Hej
Jag blev sjukskriven. Även min man blev sjukskriven. Vi skickade med läkarintyg så gick det bra.

Min dotter fick sin första rulle när hon var ett. Hon körde på en gång och inom 14 dagar körde hon så det ven i knutarna.

Vi har inte rmb i släkten.

Angelica gick med rullator tills hon var 5 år. Sedan blev det kryckor och de släppte hon när hon var 6 år. I dag går hon med skenor.

Roligt att vi börjar bli så många!!! Jag går in och tittar i tråden flera gånger varje dag!!! Det piggar upp mig när jag känner mig nere!

Morrisey: Lycka till på UL!!!

Vår dotters bråck var inte så stort. Satt vid T12. Men mpnga kotor var missbildade.