• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Zeb

    Rafiiki: Lycka till imorgon! Är det Patrik ni ska träffa?

    Här hade vi dop för Estelle i lördags! Det var jättefint och hon sa inte pip i kyrkan! Sedan var det fest för släkt och vänner! Idag är det dock vardag igen, och jag måste försöka skriva på mitt examensarbete. Inte så lätt med en bebis hemma!

  • Rafiiki

    Zeb: Hoppas vi får träffa Patrik, planen är så men man vet ju aldrig men neuro .
    Skriver ett inlägg i morgon när vi kommit hem hur d gått.

    DD: Tack

  • NiWa
    catmat skrev 2008-04-14 07:47:13 följande:
    HejAngelica går nu i tvån. De har en extra resurs i klassen. Ingen av barnen tycker det är konstigt att det finns en vuxen till i klass rummet. Hon hjälper alla barnen. Jag var rädd att hon inte skulle få kompisar men hon är en i gänget. Hon kan inte hooppa rep men då vevar hon i stället.
    Barn komplicerar inte saker så mycket som vi vuxna ofta gör...Flört En resurs kan vara oerhört viktig för att främja barnets självständighet (förutsatt att resursen gör ett bra jobb)!
    Världens stoltaste & lyckligaste mamma!
  • catmat

    Niwa skrev:Barn komplicerar inte saker så mycket som vi vuxna ofta gör... En resurs kan vara oerhört viktig för att främja barnets självständighet (förutsatt att resursen gör ett bra jobb)!

    Håller helt med. Angelica ramlar ibland. De vuxna går fram och vill hjälpa till. Barnen väntar så hon hinner ställa sig upp själv med motiveringen. Behöver hon hjälp så säger hon till.

    Lycka till Rafiiki!

  • Lilla

    Rafiiki: Hur gick det på sjukhuset?

    Olea ligger hemma med 39 graders feber.... Suck! Dom blir aldrig friska känns det som.

  • Zeb

    Rafiiki: Tänker på dig, hur har det gått?

  • Rafiiki

    Tack alla som tänkt på oss
    Mr och Ct gick bra men hon var så svår stucken så d drog ut på tiden så vi fick stanna en natt på sjukhuset för neuro hade inte tid att kolla shunten. Vi fick träffa vår neuro dagen efter och få ett preliminär svar som visade ingen övershuntning eller sammanväxt utan allt var bra! De var mkt nöjda.
    Ska få en tid i maj då vi sätter oss med vår doktor och går igenom bilderna ordentligt!
    Fick veta att tjejens chiaris missbildning var av grad 2. Ni som har barn m chiaris missbildning, vet ni dess grad? Vad har d för betydelse.
    Nu har jag legat 1 natt på sjukhus för egna problem så vi har hunnit m en del. Man har väl inte nog m problem!
    Hoppas ni får en underbar helg, jag ska bara umgås m min familj

  • catmat

    Hej
    Skönt att höra att Mr och Ct gick bra .

    Hoppas ni får en trevlig helg. Det verkar som solen ska vara framme.

  • DorisDaisy

    Vad bra att alt ser bra ut. Jag vet ingenting om AC, tyvärr.

    Vi var på röntgen av ryggen igår. Min A har ju en kotmissbildning, som gör att hon var tvungen att ta bort ett par kotor i höstas, och har sedan dess haft platkorsett. Nu kanske vi äntligen kan få ta av den, om allt ser bra ut, men med vår vanliga tur så åker vi väl på en op till :o(

    Nädå, (glada tankar)

    JAg längtar jättemycket tills hon kan stå i ståskalet igen, det har hon inte kunnat nu sedan i oktober.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC