Ryggmärgsbråck-MMC

Idag har tjejernas pappa varit med Olea hos sjukgymnasten för tonus och känsel bedömning....
Jag ringer för att kolla hur det gått, och han bara slänger ur sig att hon har sne rygg och att hon har spastiska fötter. Okej??? Kan vara rätt relevanta saker då en av frågorna som är på tapeten är fjättring.
Varför känns det som att man måste vara med HELA tiden för att få veta vad som pågår...?

Kram o trevlig helg!

Hej
Angelica har klagat på ont i ryggen. hon har varit på sjukgymnasten och nevrologen. De bedömde inte som fjättrad ryggmärg men det var det första jag tänkte när A började få ont i ryggen.

Angelicas pappa är likadan . Jag känner så att man måste kolla upp allt själv.

Var på möte med skolan innför trean. Vi var 8 per med mig och Per.
Hon får behålla timmarna med assistenten. Hon har svårt med matte och de sa att det ät vanligt att barn med rmb har svårt med matte. Har ni hört det? Speciall pedagogen var chockad att Angelica hittade i skolan, enligt henne så kan barn med rmb inte det.

Varför ska det vara så???
Kan man aldrig koppla av? Jag lever ju som sagt ensam med tjejerna, så att få honom att följa med på något har ju varit ett smärre företag.
Så när han äntligen ska ta något helt själv så blir det såhär.

Det känns faktiskt som att jag håller på att bli galen...

Hej
Jag känner igen känslan. Den kommer några gånger per år. Men man klarar det. På nogot sätt hittar man kraften till det.
Angelica blir 9 år i maj.

Jag vill bara tipsa er om en diskussionstråd som handlar om ryggmärgsbråck och olika konsekvenser. I tråden diskuterar både anhöriga och personer som själva har RMB. Hoppas ingen misstycker!

http://www.funktionshinder.se/index.php?Zm9yY2Vfc2lkYT1abTl5ZFcwdWNHaHdQMW96U2pGalNFRTVZbE5hZVUxVU1IcE5ha0Z0WVROU2JsQlVSVEk9

Jag har en bra man :o). Han fixar allt med dotter, och vi är totalt jämnställda där. Visst har vi olika åsikter om hur sakr och ting ska göras, och har ofta hört helt olika saker när vi träffat läkare och så, men vi har kommit på att vi kompletterar varandra ganska bra, alltså. Jag förstår att det måste vara s**tjobbigt att känna sig så ensam.

Hej
Tack för länken. Det var bara matten jag inte visste. Jag fick tidigt höra andra saker de kan ha svårt med.

Att hitta/orentera sig- Det har vi tränat i flera år med Angelica. Jag kunnde säga, i dag hittar inte mamma till affären/dagis vet du var det är .
I dag har hon inga problem.

Klockan och att förstå tid. Hon kan klockan men hur lång tid 10 min är vet hon inte. Men vi tränar på det.

Plus andra saker vi tränar. Det är alltid något man ska träna.

Usch Catmat och Lilla, måste vara jobbigt att känna sig ensam i allt. Man behöver ju verkligen vara två när det är mycket som händer med ens barn. Känner mig orolig för att det ska bli så för oss också eftersom maken jobbar utomlands och är borta nästan jämt.

Han ska vara hemma i 2 v nu men sedan måste jag klara mig själv de sista 10 veckorna fram till bf. Känns inte kul med extra kontroller och sånt...

Catmat, var det du som också fick veta om bråcket tidigt i graviditeten? Hur var allt för er då (om du minns för det var ju ett tag sedan)? Hur mycket fick ni veta om bråcket?

Hej
Jag var i vecka 21 när jag fick veta att barnet hade rmb. Vi fick träffa en barnläkare men han kunde mest berätta om det medicinska. Jag mins att jag tyckte det lätt som mycket problem. Sen fick vi träffa en sjuksköterska som hade jobbat med barn med rmb i många år. Det hjälpte att prata med henne, det känndes bätre efteråt.
Angelica ville komma extra tidigt så jag låg till sängs i 7 veckor. De försökte minska värkarna med brikanyl dropp men hon kom endå 7 veckor för tidigt. Hon föddes med snitt för att underlätta på bråket. Bråket opererade 24 timmar efter hon föddes. Hon utvecklade vattenskalle när hon var 4 månader och har en tredje ventrikolostomi

Vi förlorade vår son 1998. Han dog 48 timmar efter födseln . När Angelica föddes så var vi så lyckliga att hon levde. Att hon hade ett handikapp var inte så farligt, det viktigaste var ju att hon levde.

Vad var anledningen att Angelica ville komma tidigt, är det vanligt att barn med rmb gör det? Förstår att ni var lyckliga att hon levde. Vad hände med sonen ni förlorade (du behöver inte berätta om du inte vill)?

Vi kände oss också väldigt förvirrade i början, men min man har flera med rmb i släkten så det har hjälpt att prata med dem. Sedan har vi träffat en läkare på hab som jobbar med barn med rmb och fått veta lite där. Ändå känns förstås allt så ovisst, för de flesta frågor och funderingar man har kan ingen svara på.
Känns skönt att den här tråden finns så att man kan läsa lite om hur ni andra har det och kanske få en liten förnimmelse om hur allt kan bli.

Vad tyckte ni alla var det jobbigaste i början? Är det något ni tycker att man speciellt ska förbereda sig för/på?