• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Morrisey

    Är bara i 28+3. Känns som om veckorna kryper fram.

    Vår UL-läkare vill inte riktigt säga att det säkert blir snitt. Men för oss känns det också helt självklart att det måste bli det. Nu sa hon i alla fall att hon skulle prata med förlossningsläkare om förlossningssätt, så vi får se om det låter annorlunda efter det.

  • Lilla

    Jag blev snittad i v 32+0, men det var för att mina tjejer är monoamniotiska tvillingar... Dvs att de låg i samma fostersäck, utan skiljevägg. Men jag hade blivit snittad i v 37 om det inte hade varit så.
    De vill inte riskera att förlossningen sätter igång av sig själv, sa dom till mig.
    Vi fick reda på att hon hade MMC i v 18, så jag tycker att vi hade ganska gott om tid att smälta det.

    Rafiiki: Förstår att det måste kännas vidrigt att få reda på att ens lilla har saker som man inte räknat med. Skickar maaaassor med kramar!

  • DorisDaisy

    Vi visste ju inget om bråcket, men dottern kom i sätesbjudning, och det var aldrig tal om att föda vaginalt. Stå på dig/er om ni vill ha snitt. Ni har redan gått igenom så mycket så dom MÅSTE lyssna på er.

  • Rafiiki

    Har varit på kirurg mottagningen m lilla I´s fot idag. Den blir blå och kall då hon sitter.
    Allt var bara bra, bra puls i båda benen
    Inte mkt man kan göra för hon verkar inte lida av d. Känndes skönt att d ändå kollar upp d
    Skönt att något är bra!
    Vilken vår vi fått, hoppas ni alla har lite tid att njuta

  • catmat

    Hej
    Jag visste om att Angelica hade rmb i vecka 20. Jag fick snitt. Stå på dig.1

  • catmat

    Hej
    I december fick angelica ett anfall. Hon gjorde EGG och dator. Man ville inte ge medicin, man sa ett anfall inget anfall. I lördags hade hon ett anfall till. Jag ringe hennes nevrolog och de ska göra en Mr och en ny egg. Sedan ska vi ta ställning om det är ep och om hon skka ha medicin. Hon har fått bägge anfallen när hon gör "toan"

  • Morrisey

    Usch catmat låter jobbigt med anfall. Är det vanligt att barn med rmb får ep?

    Idag har vi varit i Lund på neurokirurgen. Fick träffa läkaren som ska operera vår lilla bebis. Kändes jätteskönt och han gav ett lugnt och bra intryck. Jag kände mig glad när jag gick därifrån. Inte som efter förra UL då jag bara ville gråta. Men han menade på att man brukar välja att föda redan i v.34-35 och sedan tittade han i sin kalender och sa att för dem skulle det passa bra med operation den 11/6 (och i så fall snitt 9 el 10/6).  Det är ju jättetidigt!!! Bara en månad kvar i så fall. Så nu får vi se vad de säger här i malmö för det är väl de som ska kontakta förlossningen i Lund där vi ska föda....


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
  • Rafiiki

    Catmat: Vad jobbigt m anfallen. Har hon chiaris missbildning? Tänkte om d har m d att göra, hoppas ni får tid till MR snart så ni kan få svar! Sänder styrke kramar till er

    Morrisey: Varför ska d snitta så tidigt? Blir ju extra veckor på sjukhus, inte så kul
    Till mig sa d att d inte finns någon anledning att ta ut barnet tidigare än beräknat men d kanske är olika !
    Vad skönt att d känndes bra för dig att träffa neurokirurgen. Vikrigt att allt känns bra inför op!
    Hoppas allt är bra annars

  • Morrisey

    Enligt honom så skulle det inte bli fler veckor på sjukhus. Han sa att 2-3 veckor fick man räkna med om allt gick som det skulle.


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
  • catmat

    Hej
    Angelica har inte chiaris missbildning. Till mig sa de att det var vanligt att barn med rmb kan få anfall. Om man jämförde med barn utan rmb så hade barn med rmb mer anfall om man räknade i procent.

    Morrisey: Varför ska ni snitta så tidigt. Till mig sa de att barnet skulle vara inne i magen så länge som möjligt. Nu kom hon i alla fall 7 veckor för tidigt. Skönt att det känndes tryggt att träffa nevrokirurgen. Lycka till med allt.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC