• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Dreamrose

    jaha då var det dags för en sak till. Robin verkar ha lite brytningsfel så han ska tillbaka om 3 mån på undersökning igen. Om det inte blivit bättre då så får han lapp på ena ögat. En småsak kanske men just nu känns det väldigt jobbigt.

    Hur många är det här som har vårdbidrag. Vi har haft 1/4 men har nu sökt om så vi väntar på svar. När vi satt och skrev ansökan så förstod jag verkligen varför jag är så trött, vi gör ju hur mycket som helst med Robin och uppe på det ska vi ägna oss åt storebror med. Ett under att jag håller ihop kändes det som *ler*

  • catmat

    Hej
    Vi har vårdnadsbidrag och vi har alltid haft ett helt. Vi ska söka på nytt nästa år men tror inte vi får ett helt då.

    Jag känner så väl igen känslan! "jaha då var det dags för en sak till"

  • Dreamrose
    catmat skrev 2008-05-10 10:38:59 följande:
    Jag känner så väl igen känslan! "jaha då var det dags för en sak till"
    Folk reagerar så "negativit" när jag gnäller om lapp för ögat. Men det är ju inget. Nej det vet jag att det inte är. Det är betydligt jobbigare med alla operationer och rullstolar och så. Men just nu är det jobbigt att veta att han kanske får lapp på ögat. Så det känns lite skönare att "gnälla" av sig här, där folk förstår hur man kan känna sig.
  • Rafiiki

    Dreamrose: Förstår dig precis! Ibland tycker man att man fått nog men alltid är d " bara en sak till"
    Hoppas ni får höjt vårdbidrag, d verkar inte vara precis rättvist och d verkat skilja sig ganska mkt
    Sänder dig massor av styrke kramar och vet att du är en stark människa som fixar d här

  • DorisDaisy

    Törs vi lägga ut förslag på vad man ska ta med i en VB ansökan eller får vi smisk då tror ni?

    Vi har precis fått beviljat helt till 18 år! Men jag funderar sakrpt på att ta anställning som assistent i stället.

  • V P E

    Så klart ska ni tipsa varann om vad man kan ta med i ansökan! Försäkringskassan brukar inte bjuda på några tips direkt...

  • Trelletös

    Hur har ni det med försäkring? Vi har bara fått Axel olycksfallsförsäkrad.Känns som om stämpelen är där att man har fått ett handikappat barn.
    Catman:Ush var hemskt med anfallen.Hoppas de hittar ngt. så ni kan få med. i såfall.
    Dreamrose:Jag förstår verkligen att man bara har så lite kvar innan bägaren rinner över.Tålamodet och styrkan är inte stort.All motgång är jättejobbig.Jag föll ihop för ett år sedan bara för att de skulle klydda på dagis.Man är så himla känslig.

  • catmat

    Hej
    Trelletös: Får jag fråga vilket föräkringsbolag. Har försökt att få olycksfall försäkring för Angelica men inte lyckas.

  • Rafiiki

    Jag har precis pratat m mitt fack ( kommunal) och genom dom och folksam skulle jag kunna försäkra min dotter. Jag har precis skickat in ansökan så jag hoppas d går.
    Man blir så trött att man inte ens ska kunna ta en försäkring på ens barn, usch!!

  • DorisDaisy

    JAg hade en medlemsbarnsförsäkring hos FOLKSAM när jag var emd där. Nu har vi inget.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC