• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • catmat

    Hej
    Angelica Hade en resurs person som var för henne men hjälpte till där det behövdes. Börja prata om det i god tid. Angelica fick egen toa pga urinvägsinfektioner och ett skåp att ha katetrar och binder i.
    Vi hade två personer som kunnde hjälpa Angelica med rik.

    Det är bra att ta arbetsterapfften till dagis så han får det han behöver. Angelica fick höj och sänkbart skötbord så hon kunde klätra upp på det själv. Höj och sänkbart tvättställ så hon kunnde tvätt händerna.
    Nu i skolan så har hon också en resurs person

  • DorisDaisy

    Min tjej har också en resurs person. INn?en klistrad assistent, utan en extra vuxen i gruppen bara. Funkar hur bra som helst. 3 av fyra fröknar kan rika, plus en på en anan avdelning, bara ifall att...

  • catmat

    Hej
    Nu när hon går i skolan och kan rika själv. Nu påminer endast resursen henne om tiderna. Det är lätt att glömma bort när man leker.

    Angelica har fått dörröppnare och ramper till dörren så hon kan ta sig in själv.

  • Dreamrose

    jag har varit negativt inställd till att Robin ska få en assistent, men nu vet jag inte längre. Vet inte ens om han kommer att kunna få det? Är det något jag ska ansöka om eller hur går man tillväga?

  • catmat

    Hej
    Jag tog kontakt med barnhab . Vi hade ett möte med kommunen. Det blev ett bra möte.
    Robin behöver inte få en assisstent men en extra person i barngruppen kan vara bra. Ett möte är nog bra eftersom nogon måste lära sig att hjälpa till med rik. Sen har nog dagis massor av frågor. Jag tyckte det var bra att barnhab följde med eftersom de hade erfarenhet av möte mellan dagis och barn med rmb.
    För Angelica har det varit bra. Frågor som dagis hade. Vi kan inte ta med henne till Biblioteket, hon kan inte vara med på rörelse och vi kan inte ta med henne till skogen. Det är lite av problemen genom åren på dagis. Mitt svar är då, ni har en extra resurs så att Angelica kan vara med på de aktiviteterna.

  • Lilla

    Olea har en resurs som bara är för henne. Hon ska finnas där vid behov men är annars med i barngruppen.
    Det känns super med någon som håller ett extra öga på henne.

  • Linneamys

    Linnea har oxå en resurs i från barngruppen. Det har funkat utmärkt och Linnea bara älskar henne :)

  • catmat

    Hej
    Angelica går nu i tvån. De har en extra resurs i klassen. Ingen av barnen tycker det är konstigt att det finns en vuxen till i klass rummet. Hon hjälper alla barnen. Jag var rädd att hon inte skulle få kompisar men hon är en i gänget.

    Hon kan inte hooppa rep men då vevar hon i stället. Hon behöver hjälp med att påminas om att gå på toa, hjälp när de går till skogen, badhuset och biblioteket.

    Vi åker till Bräckegård i Göteborg en gång per år. Angelica gör cystomeri.

  • Rafiiki

    I morgon blir d heldag på sjukhuset. Först MR sedan CT-skalle. Hoppas d går bra för Lill tjejen m narkosen, 8:e gången.
    Hoppas vi får svar på varför huvudet inte växer och att vi får träffa våran neuro kirurg som vi trodde rymt
    Ha en underbar dag alla mammaor och barn m rmb

  • DorisDaisy

    Tänker på er Rafiiki hoppas du mailar och berättar hur det gick sen.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC