• Helomas

    Hög risk för Downs syndrom

    Hej är ny medlem här och har läst så mycket här nu så jag tycker det är dax att jag skriver något. Jag var till Mama Mia i Sthlm förra veckan och gjorde en Nupp-undersökning. Först gör man ett blodprov och sen veckan efter gör man ett ultraljud. Den låg väldigt bra bebisen så hon kunde nästan på en gång mäta nackspalten och näsbenet och sen mätte hon den från huvudet till stjärt och den mätte runt 6 cm och kollade det mesta som de gör. Allt såg normalt ut och nackspalten mätte 1.5 mm som är ett bra värde enligt henne om man är i v 12+5. Men när hon slog ihop med blodprovet så blev min riskbedömning väldigt hög. Jag vet att min risk är väldigt hög redan eftersom jag är 40 år och då är den redan 1:66 för att få ett barn med T21 och mitt ökade till 1:14. T 13-18 va risken 1:1651 så den risken var inte så hög. Jag frågade va i blodet man kan utläsa som gör att det blir så mycket sämre då sa hon bara att det kemiska kan inte hon. Inget bra svar alls. Jag har varit till expert hemma i min stad och han sa att det är ett hormon som heter papp-A och ett protein som utsöndras i blodet. Risken att föda ett downs syndrom för mig är mindre än 10% och jag vet att enda sättet är att få veta är att göra ett mp eller fvp men tänker inte göra det för att riskera missfall. Vill med detta långa brev veta om fler har fått så hög risk vid en nupp-undersökning? Vill dela min oro med flera och veta om de har gjort fvp eller mp. Hoppas ni ser detta och svarar någon.

  • Svar på tråden Hög risk för Downs syndrom
  • Fröken Sophia

    Lite OT, men bra kommentar Nikas. Jag var 27 år när jag blev gravid. Bebisen visade sig ha T18. Så åldern spelar verkligen ingen roll.

    Jag förstår på diskussionen här att alla de här siffrorna och nackspalterna ställer till med en del bekymmer, men jag lovar, det är nog 100 ggr bättre att få veta i v 14 om en bebis är svårt sjuk, än att gå till v 21, känna bebisen röra sig i magen och sen fatta beslutet göra abort, om det visar sig att bebisen är svårt sjuk.

    TS - hoppas att allt går bra för er. Jag tycker INTE att du ska göra FVP med dina siffror, dock kän det vara en trygghet att få provsvaren och veta att allt verkligen är ok, nu när oron väll slått sina klor i dig! Bättre en glad mamma, än en orolig mamma!!


    Nikas skrev 2008-03-27 21:19:58 följande:
    Jag är 27 (28 i sommar) och har gjort KUB. Jag förstår inte detta med att kvinnor över 35 inte förstår varför vi under 30 gör KUB/NUPP. Testen Finns ju och görs utan risk för barn eller mamma, varför ska inte VI kunna ta reda på Våra risker bara för att vi är under 30? Dessa kommentarer om oss under 30 sägs ofta i så bitter ton, inte kan väl Jag rå för att jag är 28?Jag förstår verkligen inte. Önskar dig All lycka och självklart ett friskt barn :)
  • Fröken Sophia
    Svar på #41
    Stavar som en kratta gör jag också...
  • Helomas

    Hej Fröken Sophia oron går upp och ner just nu, men försöker tänka positivt. Nu är det bara 2 veckor kvar till ul och det finns ju andra saker än tecken på DS att oroa sig över att de ska hitta. Det hör väl till att vara orolig som blivande mamma, men när jag gick med mina andra 2 tjejer för 20 o 16 år sen var jag inte ett dugg nojjig över saker o ting. Åt inte ens vitaminer när jag åt så himla dåligt med den första och när vi var på ul så va jag inte ett dugg nervös. Det är min ålder som skapar detta och all info om att när man är 40 då är det sämre utgångsläge än när man är yngre och då går man att inbilla sig att ägget som blev befruktat var halvdåligt. Eftersom många ägg kan vara det när man är äldre. Kroppen borden funka bättre när det gäller sånt där men kromosomavikelser att om man verkligen har ett svårt sjukt barn då borde det stötas ut tidigt skede. Jag vet att många ägg gör det men några stannar kvar i livmodern och sen får man veta att allt inte är bra i sent skede och det blir en psykisk konflikt som vi mammor och även pappor får igenom för att det kroppsliga inte sköter detta bättre. Oj va långt det blev.

    Är du gravid nu fröken Sophia?

  • Fröken Sophia

    Hej,

    Nej såhär ett år senare är jag fortfarnde inte gravid. Inte för att jag inte vill, tvärtom, gråter floder varje gång mensen kommer.

    Det finns så himla mycket att oroa sig för när man är gravid, är det inte blödningar så är det brist på illamående, och när man väl gjort KUB/NUPP så kommer kanske en extra stress p g a det resultat man får. Och sen är det alla larmrapporter om farlig mat och ja...det fortsätter i all oändlighet..

    När jag väl blir gravid igen ska jag stänga in mig i ett ljudisolerat rum tror jag, med en massa bra böcker och musik och bara strunta i allt annat

    Jag hoppas att det går bra för er, att oron kommer att släppa efter ert ultraljud!

    Går ni till någon specialist? Annars kan jag varmt rekommendera Anders Selbing i Linköping, han är helt fantastisk och ser "allt" på UL!


    Helomas skrev 2008-04-10 14:30:58 följande:
    Hej Fröken Sophia oron går upp och ner just nu, men försöker tänka positivt. Nu är det bara 2 veckor kvar till ul och det finns ju andra saker än tecken på DS att oroa sig över att de ska hitta. Det hör väl till att vara orolig som blivande mamma, men när jag gick med mina andra 2 tjejer för 20 o 16 år sen var jag inte ett dugg nojjig över saker o ting. Åt inte ens vitaminer när jag åt så himla dåligt med den första och när vi var på ul så va jag inte ett dugg nervös. Det är min ålder som skapar detta och all info om att när man är 40 då är det sämre utgångsläge än när man är yngre och då går man att inbilla sig att ägget som blev befruktat var halvdåligt. Eftersom många ägg kan vara det när man är äldre. Kroppen borden funka bättre när det gäller sånt där men kromosomavikelser att om man verkligen har ett svårt sjukt barn då borde det stötas ut tidigt skede. Jag vet att många ägg gör det men några stannar kvar i livmodern och sen får man veta att allt inte är bra i sent skede och det blir en psykisk konflikt som vi mammor och även pappor får igenom för att det kroppsliga inte sköter detta bättre. Oj va långt det blev.Är du gravid nu fröken Sophia?
  • smulan666

    Hej..

    Jag gjorde kubtest och fick 1/77 nackspalten var 1,6, är 32 år. vi gick vidare med fostervatten prov där allt visade sig vara bra.

    Hade egentligen aldrig haft tanken på att min risk skulle varit så hög, blev chockad när bm räknade ut det, men jag kommer ihåg att hon sa att det var blodprovet som hade dragit upp mitt värde.

    Mvh C

  • Helomas

    Tack för att du vill berätta om det. Jag ser att du är några år yngre än mig och utgångsläget är bättre än mig. Det verkar som många får oftast sämre siffror efter blodvärdet. Dem här hormonerna som de tittar på Papp-A och Hcg-hormonet blir man ju inte riktigt klok på. När jag frågade barnmorskan så kunde hon inte berätta om det kemiska i blodet. Jag var tvungen att fråga en doktor i min hemstad och han sa att man inte ska stirra sig blint på de här siffrorna.

    Har ju hört att de med bra siffror har burit på ett barn med avvikelser, men som sagt det är ju inte 100% säkert och man ska veta innan va man ska göra om man får så dåliga siffror som du och jag.

    Hur långt är du gången?

    mvh/H

  • Helomas

    Nu kikade jag in och såg att du har fått din bebis. Grattis till en välskapt pojke. Får man fråga var du köpte din vagn?

  • smulan666

    Hej Helomas..

    Jag håller med dig , man blir inte riktikt klok på alla siffror runt detta blodprov. Tittade i mina gamla papper
    Trisomi 21 åldersrisk 1/469 jag hade 1/77
    Trisomi 18+13 åldersrisk 1/848 jag hade 1/121 och på den hade ju du bra.
    Jag är övertygad att allt kommer se bra ut på ultraljudet med lill grodan..

    Vår vagn hade farmor äran att få köpa, Finns på babyland det är en urban djungle, väldigt lättkörd och inte så stor..

    Kramar C

  • Septemberknodd

    Hej hej. Jag vill bara säga att jag var 28 när jag fick mitt första barn. Vi blev dubbelkollade av en av de bästa doktorerna på området eftersom de såg plexuscystor i järnan, vilket KAN vara tecken på ds. Vi fick dock beskedet att det INTE var ds. Sedan blev vi kollade en massa fler ggr pga tillväxthämninng mm, och allt såg bra ut. Tea föddes med downs syndrom och min man och jag skulle aldrig någonsin ha tagit bort henne. Idag kan jag säga att downs inte är något att skärra upp sig så för, det är en alltför uppblåst debatt, tycker jag. Nu väntar vi bebis nummer 2 och ALLA utgår ifrån att vi har gjort FVP. ALdrig i livet, säger jag! Jag skulle aldrig någonsin ta bort ett barn med ds, och då har jag redan ett sedan innan. Och vem är jag, moder Theresa? Nej, men en som vill skicka lite lugnande tankar till er som oroar er så! a det lgnt, njut av era graviditeter och av era små bebisar när de kommer ut. En extra kromosom är inte hela världen! Välkomna in att kolla i vårt galleri! Lycka itll med beibsen i magen. (Som säkert är helt "frisk")

  • ananda74

    Jag hoppade över NUPP och tänker på direkt på FVP istället. jag litar inte på NUPP och deras gissningar. jag ville ha svart på vitt och är säker på att jag kommer att avbryta det hela om det visar sig att det är nåt fel på barnet. alla är vi olika och jag känner att jag inte orkar med det ansvaret. det är dessutom det första barnet och om det är handikappat kanske man inte orkar/vill skaffa fler och blir allmänt olycklig bara. kanske hade varit annat om jag redan hade 2eller 3 friska barn.

    det har dessutom kommit nya siffror som visar att risken för missfall vid fvp endast är 0.13%. Läs själv detta: www.dagensmedicin.se/nyheter/2008/03/03/risk-for-missfall-vid-fost/index.xml

  • Little J

    ananda74; inget påhopp, alla tycker och tänker vi olika och det ska respekteras. Men måste bara få kommentera det du skriver att man "inte orkar/vill skaffa fler barn efter att den första har DS".

    Min förstfödde var en kille med DS, 16 månader sernare kom brorsan och 3 år senare nästa bror. Hade han inte fötts med DS så skulle det inte funnits några bröder, för vi var inställda på att ha bara 1 barn. Men just pga honom skaffade vi fler barn.
    Vad jag har sett hos många föräldrar till barn med DS, så skaffar dom ofta fler barn efter att man har fått sitt barn med DS.

  • Helomas

    septemberknodd: Tack för ditt fina inlägg om ditt barn som fick DS och att det går bra att leva med ett sånt. Det finns ju massor av andra missbildningar ett barn kan få som ryggmärgsbråck t ex. Nu är det bara 2 dagar kvar och jag är mest apatisk över detta på grund av en pappa till barnet kommer med såna idiotiska kommentarer att han hoppas på att barnet har missbildningar. Det gör ont i mitt hjärtat när han säger det så han är inte välkommen på ul.

    ananda74: Jag hörde om det där att riskerna är inte så stora vid fvp som de har sagt tidigare. Så de som vill veta exakt så visst är det helt klart bättre än att göra ett Nupp där man bara blir förvirrad av siffrorna. När ska du göra detta? det kommer säkert att gå bra...de flesta barn föds ju friska.

    Nu ska jag ut i solen igen. Kram till er alla!

  • Septemberknodd
    Helomas skrev 2008-04-23 15:25:01 följande:
    septemberknodd: Tack för ditt fina inlägg om ditt barn som fick DS och att det går bra att leva med ett sånt. Det finns ju massor av andra missbildningar ett barn kan få som ryggmärgsbråck t ex. Nu är det bara 2 dagar kvar och jag är mest apatisk över detta på grund av en pappa till barnet kommer med såna idiotiska kommentarer att han hoppas på att barnet har missbildningar. Det gör ont i mitt hjärtat när han säger det så han är inte välkommen på ul.ananda74: Jag hörde om det där att riskerna är inte så stora vid fvp som de har sagt tidigare. Så de som vill veta exakt så visst är det helt klart bättre än att göra ett Nupp där man bara blir förvirrad av siffrorna. När ska du göra detta? det kommer säkert att gå bra...de flesta barn föds ju friska.Nu ska jag ut i solen igen. Kram till er alla!
    Stackars dig och stackars bebis med sådana jävla pisskommentarer rån pappan. Styrka o kraft till dig, vad du än väljer!
  • ananda74
    Helomas skrev 2008-04-23 15:25:01 följande:
    septemberknodd: Tack för ditt fina inlägg om ditt barn som fick DS och att det går bra att leva med ett sånt. Det finns ju massor av andra missbildningar ett barn kan få som ryggmärgsbråck t ex. Nu är det bara 2 dagar kvar och jag är mest apatisk över detta på grund av en pappa till barnet kommer med såna idiotiska kommentarer att han hoppas på att barnet har missbildningar. Det gör ont i mitt hjärtat när han säger det så han är inte välkommen på ul.ananda74: Jag hörde om det där att riskerna är inte så stora vid fvp som de har sagt tidigare. Så de som vill veta exakt så visst är det helt klart bättre än att göra ett Nupp där man bara blir förvirrad av siffrorna. När ska du göra detta? det kommer säkert att gå bra...de flesta barn föds ju friska.Nu ska jag ut i solen igen. Kram till er alla!
    Jag ska göra det på tisdag nästa vecka. "tyvärr" är vi inbjudna på fest dagen efter och sen fyller min pappa år dan därpå så det lär inte bli så mycket rent sängliggande, får försöka vila så mycket det går ändå. är nervös inför testet, dels eftersom alla blåser upp missfallsriskerna så mycket (skrämselpropaganda?) och för att man i 3-4 veckor ska gå omkring och vänta på svaret. usch - läskigt.
  • Helomas

    Ok det är ju snart så skönt att få det överstökat. Jag ska äntligen gör ul imorgon och T ska vara med på ul för jag vill att han ska vara delaktig i det och inte bara se att min mage växer.

    Men jag har hört att det finns ett snabbsvar inom några dagar som man får reda på lite hur det har gått eller jag vet inte är inte så insatt i det hela.

    Det går säkert bra för dig och allt ser bra. Vi får hålla tummar o tår till oss

  • FlisaLisan

    Säger som Septemberknodd:

    Jag var 27 år när min dotter med DS föddes. Gjorde bara ett vanligt UL. De såg inget konstigt med henne. Men hon föddes med DS utan några problem. När jag väntade mitt andra barn så gjorde jag NUPP & KUB test, enbart för att vara förberedd på om det skulle bli ett barn till med DS. Har vi klarat av ett barn så klarar vi av 2 barn. Blev erbjuden FVP men läkarn sa att det är större risk att få missfall än ett barn med DS. Fanns i nte i mitt huvud att jag ville göra nåt FVP. Så jag sa nej på en gång. I jan i år så fick hon en lillebror utan DS.

    Varför skaffar man barn?
    För att välja ut vilket man vill behålla i magen eller?

    När jag var gravid så var jag glad för att jag kunde bli med barn inte över om jag måste kolla om nåt är fel på det eller jag måste ta bort det.

    Vi människor föds till världen för att prövas med olika utmaningar.

    Blir det ett tredje barn så kommer jag inte att göra FVP utan bara njuta av min graviditet som jag har gjort med mina två barn.

    Kolla gärna in på min sida.


    *Felicia 050919* & *Leopold 080108*
  • Helomas

    Tack för ditt brev FlisaLisan så härligt att läsa din sida och vilka underbara söta barn du har.  Hon ser ju så välmående ut din flicka det enda man ser att hon har DS är ögonen som är typiskt för dem som har den avvikelsken, men oj va underbar och energisk hon verkar vara. Har det varit mer jobb med henne än Leopold? Det sägs ju att det krävs mer uppmärksamhet och jobb till ett DS barn. Fick du bra siffror när du gjorde ditt Nupp/Kub?

    Jag har slutat oroa mig nu efter allt jag har läst och sett och välkomnar det här barnet med vilka fel som helst. Jag kommer att älska det lika mycket som ett friskt barn.

    Kram till dig!

  • Lyckogrisen
    FlisaLisan skrev 2008-05-02 08:53:36 följande:
    Varför skaffar man barn?För att välja ut vilket man vill behålla i magen eller?När jag var gravid så var jag glad för att jag kunde bli med barn inte över om jag måste kolla om nåt är fel på det eller jag måste ta bort det.Vi människor föds till världen för att prövas med olika utmaningar.Blir det ett tredje barn så kommer jag inte att göra FVP utan bara njuta av min graviditet som jag har gjort med mina två barn.Kolla gärna in på min sida.
    Min sambo har två barn, varav det ena har ett funktionshinder som man inte kan se på UL eller FVP.
    Dock har vi gjort CUB+NUPP test för att kolla sannolikheten för kromosomfel 13,18 eller 21.

    Vi vet att det inte finns några garantier att bebisen i min mage inte får samma handikapp som storasyskonet och trots bra CUB+NUPP resultat kan vi även få ett barn med kromosomfel.

    Barn med triomesi 13 och 18 är svårt sjuka och många överlever inte förlossningen, till skillnad från DS barn som inte alls behöver vara sjuka.

    Döm oss inte för att vi försöker undvika ytterligare ett handikappat barn.
Svar på tråden Hög risk för Downs syndrom