Hela min kropp mår dåligt när jag läser detta. Hoppas du/ni kan finna styrka.
Helena78 skrev 2009-02-11 18:25:06 följande:
Den 28/12-04 gick min systerdotter bort, en vecka före sin 10-årsdag. Hon hade en allvarlig & obotlig muskelsjukdom som gör att alla muskler, organ & hjärnan förtvinar. Barnen som har denna diagnos blir mellan 6 - 10 år
gamla.Själv har jag en dotter på 7 år, hon har exakt samma sjukdom som sin kusin & det är fruktansvärt att veta att jag inom 3 år kommer att förlora min dotter På min presentation kan man läsa om sjukdomen & om min dotter.Den 29/11-08 hittade min man vår dotter medvetslös i hennes säng, det blev ambulansfärd till sjukhuset där de förberedde oss på att hon förmodligen inte skulle överleva dagen pga att hon var så dålig. Mot alla odds så vaknade hon upp efter 1½ dygn i koma. Vi hamnade på barnavdelningen där vi blev kvar i 3 veckor... Dotter hade fått diabetes...En dag på sjukhuset så berättade min dotter något väldigt otäckt för mig... I ambulansen hade hon sett sin kusin. Kusinen hade sagt åt dottern att vända hem igen för att vi (mamma & pappa) saknade henne & att vi inte klarade oss utan henne.Kusinen hade åxå sagt hur ledsna & oroliga vi var.Hon hade även sagt till dottern att hennes tid inte var slut än, men när det var dax så skulle kusinen vänta på henne.Jag tror verkligen att min dotter såg sin kusin den dagen i ambulansen... dels för att hon skulle aldrig kunna hitta på en sådan historia helt på egen hand, dels för att hon knappt minns kusinen om man visar bilder av henne. Sen vi kom hem från sjukhuset bad dottern att få ett foto av sin kusin & det står nu på hennes sängbord & varje kväll så pratar hon med kusinen. Hon har sagt saker (när hon tror att vi inte hört) som gör att jag ryser i hela kroppen.Sorgen över att ha förlorat min systerdotter är obeskrivlig... Än i dag kan jag gråta över att hon inte längre finns hos oss. Att gå till hennes grav är så jobbigt att det går inte ens att beskriva i ord...