Vi med blödarsjuka barn 8

Hittade en "fråga experten" på en von Willenbrands sida. Fick svar av en läkare som tyckte att jag absolut skulle få en remiss till koag. Så nu gäller det bara att få tag på sonens läkare. Hon hade gått på semester nu men skulle jobba på ett annat sjukhus senare i sommar och då ska jag försöka nå henne där. 
Har funderat lite efter att jag läst på sidan om von Willenbrands, det kan vara så att jag har någon "dålig gen" som jag fört vidare till barnen. När jag fick min mens så hade jag RIKLIGA blödningar. Min mens varade i ca 28 dagar/månad. Fick någon medicin för det. Även vid förlossningarna har jag blött mer än "normalt". Ja nu hoppas jag bara på att få en remiss så vi kan få komma in och få barnen prdentligt undersökta!

Hej på er!

Jag hoppas att nån kan hjälpa mig och kanske t om lugna mig. :=)

Är gravid med mitt andra barn och är orolig för förlossningen. När jag fick mitt första barn visade det sig att jag var blödarsjuk (vilket jag påpekade att jag kunde vara men ingen tog det på allvar) och förorade 2 l blod vid förlossningen. Nu är jag orolig för att det ska inträffa något och att jag ska förblöda och dö. Kog sa att man kan få läkemedel innan förlossningen men jag känner mig ff orolig och undrar vad som händer om jag t ex måste göra kejsarsnitt! Är det nån på tråden som har erfarenhet eller kunskap som ni vill dela med er av? Vore väldigt tacksam då jag oroar mig massor.

Kram på er.

Hej,

Jag är anlagsbärare av Hemofili A och har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk (min faktorhalt ligger på 19 %). Nu vet inte jag vilken form av blödarsjuka du har. Men jag kan i alla fall berätta hur det var för mig.

Jag var också jättenojjig inför min första förlossnig. Jag förstod inte förrän väldigt sent i graviditeten att jag skulle kunna blöda en hel del. Men det gick bra. Jag tog cyklokapron i samband med värkstart. När sen dottern var född fick jag Refacto (faktor VIII-koncentrat). Denna behandling fortsatte de med under drygt fyra dygn innan jag fick åka hem från BB. Under graviditeten låg min faktorhalt på normala nivåer. Det som kan orsaka problem för oss med Hemofili A är att faktorhalten sjunker drastiskt efter det att barnet är fött. Därför måste man ge faktorkoncentrat direkt när bebisen har kommit ut.

Var ska du föda? Jag hade i princip garanterad plats på KS i Solna. I slutet av graviditeten gick jag på spec.mvc på KS. Där planerade man hela min förlossning. När jag väl kom in på förlossningen meddelades Kirurgen så att de skulle vara beredda om jag behövde snittas. Eftersom de inte visste om dottern också hade ökad blödningsbenägenhet fick sugklocka inte användas. Hellre skulle jag snittas akut. Vad jag förstod skulle det inte innebära några problem. Enda skillnaden skulle vara att jag fick sövas helt.

Nu är jag gravid med nr 2. En liten pojke som kommer att ha moderat/på gränsen till svår form av blödarsjuka. Jag är lite orolig för att jag inte ska hinna in till förlossningen i tid. Med dottern gick vattnet vid midnatt och mindre än sex timmar senare var hon ute. Vad jag har förstått så kan det ta ännu kortare tid med andra barnet.

Jag svarar gärna på mer frågor!

Hej Choklo!
Och välkommen till vår tråd ! Först och främst GRATTIS till din andra graviditet! Njut av den!
Även jag är bärare och är som lätt blödarsjuk. Jag fick ingen medicinering innan förlossningen men koag skrev ett brev till förlossningen där all info stod vad de skulle göra om jag började blöda. Vilket jag gjorde (tappade också två liter), men fick inget faktorkoncentrat. Fick blodtransfusion efter. (Det var en vaginal förlossning).
Min förste son är blödarsjuk och jag blev (ej pga blödarsjukan) akutsnittad. Tappade ej så mkt blod då som vid den andra (vaginala) förlossningen.
Är lite stressad här och nu - två barn som drar efter uppmärksamhet och tvätt som ska tas om hand. Men fråga mer så svarar även jag dig!

Nu kan jag andas ut. Har en remiss till koag säkrad! Sonens läkare ska ringa upp mig till veckan, börjar bli lite nervös över det. Hon har ju uttryckligen sagt att jag ska sluta ifrågasätta deras utredning av sonen som gjordes för 5 år sedan... tror inte hon kommer att bli helt nöjd när jag ber om en remiss. Kommer ju ha kvar henne som läkare för barnen när det kommer till astma och allergier så jag vill intre hamna på kant med henne. Skulle hon inte hålla med och vilja skicka en remiss så har jag en plan B!

Sambon ringde nyss och sa att en läkare hade varit inne på hans jobb. Han hade passat på att prata lite om sonens problem och vad som var gjort inte gjort och läkaren, som för övrigt har arbetat som hjärtkirurg (borde ha bra koll på blodet?) sa att han absolut skulle skriva en remiss åt oss om vi behövde en. Så om sonens läkare inte vill så är det bara att ringa den andra läkaren! Känns så skönt!

Någon som vet hur lång väntetid det brukar vara till koag? Göteborg är det som kommer att bli aktuellt för oss.

 

Hej
Känner igen det där med att få tjata på läkaren om en remiss. Stå på dig, jag hade kontakt med läkaren i göteborg hela tiden som stöttade mig och då kände jag att jag inte skulle ge mig. Det kommer att gå bra. Jag har inte träffat hans läkare sedan dess och funderar på att byta med tanke på vad de sa i Göteborg jämfört med vad hans läkare har sagt. Nu är det ju lite skillnad kanske då vi hade en diagnos redan.
Kommer inte ihåg hur lång tid det tog innan vi fick komma dit efter det vi fått remiss.

Lillen ramlade ned från soffan och slog i huvet....crap!!

Fru Mi skrev 2009-07-04 20:48:46 följande:

Ajajaj... Berätta hur det gått!

littlemum: bra! Håller med Fru Mi - man måste kämpa och fajtas och vara expert och ignorera och pressa undan dumma kommentarer och inkompetens... Strunta i sonens läkare. Om hon är så dum så att hon inte begriper att ni är uppriktigt oroade (det handlar ju inte direkt om nonsensproblematik direkt) så får ni helt enkelt kräva en ny läkare - bristande förtroende.

Sonen har fått en inbjudan till koagcenter här i Malmö i september. Det ska presenteras forskningsresultat och annan information. Jag blev mycket glatt överraskad. Känns fint att man liksom blir "inkluderad" som patient på ett så fint sätt.
Loppan - ska ni dit?

Hej hej!!
Till littlemum: Bra att du kämpar på och inte ger dig. Barnen är ju det finaste vi har. Jag tycker inte du ska känna att du måste akta dig för att inte "hamna på kant" med barnens läkare. Man vill ju ha fullt förtroende för sin doktor. Man måste känna att man kan ifrågasätta utan att läkaren blir "stött" eller vad han/hon nu upplever. Fungerar inte det är det kanske bäst att byta. Men jag förstår att det är svårt.

Till ditten: Jag blev också mycket glatt överraskad över inbjudan till informationsträffen. Vi ska helt klart dit. Ska bli kul att träffa andra med hemofili i familjen och mycket intressant att höra hur forskningen går.

Nu vill lillebror ha gröt. Vi hörs.

Hej!
Sökte på "blödarsjuka" och hittade denna tråden. Vi har en dotter som fyller 10 i år och som är bärare av Hemofili B och som ni förstår så har min man Hemofili B.
När vi väntade henne hade vi en nära kontakt, och har fortfarande , med Koag Lab i Malmö då jag själv kommer från en familj där vi har Hemofili A.
Nu närmar sig puberteten för henne med stormsteg och det gnager lite i mig inför denna period.
Till littlemum: Bra, kämpa på, vi har under dessa år träffat på inkompetenta läkare på sjukhuset här i stan där vi har fått berätta för dem om Hemofilin och dess ärflighet.
Vi har också fått en inbjudan till info träffen i september. Ska bli mycket intressant då min man har ingått i många av dessa forskningsprojekt.
Önskar alla en skön sommar