Vi med blödarsjuka barn 8

Nu har vi fått tid för sonens utredning!
Fick papper idag och ringde in för att boka tid. Var lite fullt fram över men den 29 september är det äntligen dags! Då kanske vi snart får svar på frågorna som vi ställt i 5 års tid!

Idag har vi varit iväg till akuten/barnavdelningen. Lilltjejen voltade ner för trappan och jag måste säga att jag ALDRIG sett maken till bula som hon fick i pannan! Åkte till VC med "blödningsrubbning" malande i bakhuvudet. De skickade oss vidare till akuten och sedan blev vi inlagda för observation. Kom nyss hem med en "blågul" tjej! Verkar som det gått bra bortsett från monsterbulan och alla andra blåmärken.

I onsdags fick sonen som ännu inte börjat med profylax en blödning i skinkan av att ha satt sig ner på en leksak. Det krävdes tre dagars faktorbehandling för att åtgärda detta. Två gånger råkade personalen i Hbg kassera faktorpreparatet. Den ena gången fick vi vänta på att det skulle skickas nytt läkemedel med taxi från Malmö. Den andra gången körde vi själva ner till Malmö så att hemofilisköterskan fick sticka honom. Kändes tryggare. Wilmer mår i allafall bra igen vilket är huvudsaken.

Vi har haft det så lugnt och skönt fram tills att detta hände så nu blir det helt plötsligt verkligt igen och man ser hur sårbar han är. Ska bli skönt när profylaxen kommer igång.

Vi ska igång med profylaxen den 14/9 så det är bara nån vecka kvar. Ska bli skönt att komma igång. Hur gick det för er, ditten, när ni skulle börja sticka Zackris?

Hej !! Tänkte slinka in här med lite frågor. Ska på utredning i morgon på koagulationsmottagningen solna för min mellangosse 5 år. Han är en frisk kille men har 80-250 blåmärken på benen och har haft det hela livet, nu tycker läkarna att de vill kolla. Jag är så glad för detta kanske betyder att vi får en öppning på våran lilla son som har svår astma, otroligt infektionskänslig, han har precis legat på sjukhus i 2 veckor för herpesstomati. Han kräks lätt blod och har en reflux i grunden+ matproblematik, när han slår sig får han lätt stora blåmärken också. Vi har aldrig riktigt fått svar på var hans problematik ligger, utan det viftas bort med att det växer bort nu är han 2,5 år. Har varit inne och läst på wiskott aldrich syndrom..man ska inte läsa men ni vet man letar i alla rum. Har ni några tips vad jag ska fråga? Jag är ingen expert på detta och behöver lite hjälp till i morgon.

Hej siggemom och välkommen in i tråden!
Vad trist att höra om alla svårigheter din son har... Min första spontana tanke är att du ju faktiskt ska till experter inom området imorgon. Det viktigaste är att du förmedlar alla problem din son har för att ge dem så mkt info som möjligt är... Vet inte om du kanske kan hitta ngt intressant och läsvärt på www.fbis.seöjligen kanske det kan vara ngn dubbel problematik? Eller jag känner inte igen många av de problem din son har - men nu pratar jag ju bara utifrån ett "hemofili-perspektiv"... Kanske någon annan här har ngn tanke? Fru Mi ex?

Fru Mi skrev 2009-09-01 10:29:17 följande:

Är det några av skåningarna här inne som ska med till Skånes djurpark i helgen?

yeeeah! Vi har fått klartecken till att börja sticka själva hemma varannan dag = bättre skydd = gladareunge och föräldrar!!! Yeah!!!!! Livet e toppen!!!!!!!

Hej! Jag tänkte bar adliga in här i tråden och kolla med er, jag är en kvinna med vin willebrandt typ 2 och hae precis börjat försöka bli gravid med min man, han har inte någon form av blödarsjuka och är inte bärare vad vi vet.
Men jag funderar på om det gör de svårare för mig att bli gravid Pga min blödarsjuka eller om den inte spelar någon roll? Sjukvården ger inga klara svar och säger bara att de inte borde va några problem.
Men tänkte om någon har varit i likande sista😅