Vi med blödarsjuka barn 8
Välkommen hit - här hänger vi som är bärare av/själva är eller har barn med blödarsjuka.
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42096145.html
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 8
-
littlemum skrev 2009-06-12 13:11:07 följande:HejOjojoj... Jag har inga direkta svar, råd eller tankar att ge... Mer än att det måste vara jobbigt och tufft för familjen att ha det så här. Har du eller barnens far samma symptom? De utredningar som gjorts antar jag har gjorts vid en koagulationsmottagning?
Förlåt om jag stör i eran tråd nu. Mina barn har inte blödarsjuka men jag tänkte att ni måste vara lite av experter när det kommer till "blodfrågor". Min son är 6 år och har i 5½ års tid fått petekier i tid och otid, han har även en konstant mikroskopirk hematuri. Han är utredd men de har inte hittat något fel på blödartiden eller i blåsa/njurar. Nu har dottern 2 år också börjat få petekier. Hurvida hon läcker blod i urinen vet jag inte.
Många gånger kan "vanliga människor" som har egen erfarenhet komma med tankar/förklaringar/synpunkter som är svårt att få från läkare. Därav inlägget här. Så har ni några råd eller fakta så blir jag glad.
-
Rintintin skrev 2009-06-15 15:23:24 följande:Ojojoj... Jag har inga direkta svar, råd eller tankar att ge... Mer än att det måste vara jobbigt och tufft för familjen att ha det så här. Har du eller barnens far samma symptom? De utredningar som gjorts antar jag har gjorts vid en koagulationsmottagning?
Tack för ditt svar! Ja det är jobbigt att aldrig få några svar... jag är ju rädd att det ska vara något "fel" på dem som kanske framkommer när de blir större och att det borde behandlas eller iaf vara något som vi borde veta nu. Ja ni vet hur det är att vara förälder, man blir oroligt.
Nej varken jag eller pappan eller någon annan i släkten har dessa problem, så vitt vi vet. Nej de prover som de tog på sonen när han var 1 år togs på barnmottagningen.
-
I så fall - om jag hade varit er så hade jag nog försökt komma till någon koagulationsmottagning (finns i Malmö, Göteborg och Stockholm). Jag är inte så värst insatt i andra blödarsjukevarianter än den jag har (hemofili B), men jag har förstått att andra varianter, ex von Willebrand (rätta mig om jag har fel någon!) kan uppstå i nya varianter beorende på föräldrarnas genetiska uppsättning.littlemum skrev 2009-06-15 15:26:48 följande:Nej varken jag eller pappan eller någon annan i släkten har dessa problem, så vitt vi vet. Nej de prover som de tog på sonen när han var 1 år togs på barnmottagningen.
Men som sagt - jag hade nog försökt att tjata mig till en träff med någon på koag (om inte barnmottagningen vill hjälpa så kan du ju testa att slå en signal dit). Bor ni nånstans i närheten av städerna ovan? -
Tack för tipset! Ringde till koagulationsmot. i Gbg. Hon som svarade tyckte att jag skulle be "min husläkare" att skriva en remiss till dem. Får väl ta och ta mod till mig och ta upp det med läkaren. Sist som jag sa att jag var orolig över sonen så fick jag nästan en utskällning "Vi har utrett honom och du får faktiskt lita på det vi säger..."Rintintin skrev 2009-06-15 15:49:14 följande:I så fall - om jag hade varit er så hade jag nog försökt komma till någon koagulationsmottagning (finns i Malmö, Göteborg och Stockholm). Jag är inte så värst insatt i andra blödarsjukevarianter än den jag har (hemofili B), men jag har förstått att andra varianter, ex von Willebrand (rätta mig om jag har fel någon!) kan uppstå i nya varianter beorende på föräldrarnas genetiska uppsättning.Men som sagt - jag hade nog försökt att tjata mig till en träff med någon på koag (om inte barnmottagningen vill hjälpa så kan du ju testa att slå en signal dit). Bor ni nånstans i närheten av städerna ovan?
-
Bra gjort!littlemum skrev 2009-06-15 19:12:44 följande:Tack för tipset! Ringde till koagulationsmot. i Gbg. Hon som svarade tyckte att jag skulle be "min husläkare" att skriva en remiss till dem. Får väl ta och ta mod till mig och ta upp det med läkaren. Sist som jag sa att jag var orolig över sonen så fick jag nästan en utskällning "Vi har utrett honom och du får faktiskt lita på det vi säger..."
*viftar med heja-dig-vimpeln*
Klart som f-n att du är orolig för dina barn. Och nu när du börjar se samma tendenser hos din dotter så finns väl all anledning att låta koag. kolla upp barnen. Expertisen vet bäst. Vi är många här som kan skriva under att vi har fått kämpa i för våra barn gentemot okunnig vårdpersonal. Kanske inte så konstigt på ett sätt, blödarsjukdomarna är ju så ovanliga, men då borde "vanlig" sjukvårdspersonal vara något mer lyhörda för vad föräldrarna säger. Stå på dig - och bnu har du ju faktiskt koag i ryggen vid kontakten med barnmottagningen/husläkaren. -
Hej på er
Hoppas att ni kanske kan hjälpa mig lite. Jag har en trombocytfunktionsdefekt med förlängd blödningstid. Jag är gravid i v 12 och hade hoppats på att få göra moderkaksprov pga ålder. Min vanliga mvc sa att det inte är möjligt med min blödningstid utan att det måste bli fostervattenprov. Jag känner bara att det är så himla sent i graviditeten det tas... Min undran nu är om det finns någon här som har gjort mkp trots trassel med blödningstider, koagulation etc? Hur löstes det i så fall. Min tanke var att om jag medicinerar med cyklokapron innan, får en normal blödningstid innan så skulle väl inte risken vara stor att någon inträffar. Väntar också på att läkare från koagulation ska ringa under dagen... -
Hej,Bellimamma skrev 2009-06-16 08:26:34 följande:Hej på erHoppas att ni kanske kan hjälpa mig lite. Jag har en trombocytfunktionsdefekt med förlängd blödningstid. Jag är gravid i v 12 och hade hoppats på att få göra moderkaksprov pga ålder. Min vanliga mvc sa att det inte är möjligt med min blödningstid utan att det måste bli fostervattenprov. Jag känner bara att det är så himla sent i graviditeten det tas... Min undran nu är om det finns någon här som har gjort mkp trots trassel med blödningstider, koagulation etc? Hur löstes det i så fall. Min tanke var att om jag medicinerar med cyklokapron innan, får en normal blödningstid innan så skulle väl inte risken vara stor att någon inträffar. Väntar också på att läkare från koagulation ska ringa under dagen...
Jag är anlagsbärare med förlängd blödningstid motsvarande en milt blödarsjuk. Jag har gjort moderkaksprov två gånger. Inför första provet åt jag cyklokapron och fick octostim. Efter provet ömmade det i magen i en vecka ungefär. Min läkare på mvc trodde att jag fått ett blåmärke efter sticket.
När det var dags för nästa prov berättade jag för koag.läkaren om mina besvär första gången och vad läkaren på mvc sagt. Så denna gång fick jag faktor VIII-koncentrat innan i stället. Och inga besvär alls hade jag!
Har du fått svar från koag ännu? -
Ja, de suckade djupt och sa att många läkare har ingen koll... De bad mig komma för att börja med en aktuell blödningstid. Som var normal/precis på håret, men dock. Hon skrev ett remissvar till de som ska göra testet och sa att jag ska behandlas som vem som helst. Sen tyckte hon att jag mellan henne och mig kunde äta cyklo före och några dagar efter som en säkerhetsåtgärd. Fick en tid 2:a juli på hs men ska ringa sös när deras telefontid startar för att se om de har en tidigare tid. (åker till Italein den 3:e enligt planerna just nu, men om provet tas den 2:a väntar jag nog några dagar.)
Tack för ditt svar -
Hejsan!!
Jag har inget barn med blödarsjuka .men stora syster som nu är 28år har det. Och vet vad ni får kämpa med sjukvården och även andra saker. Men hon kämpar på för att kunna lev ett så "vanligt" liv som det går. Och hon har 2st barn Det är en jobbig sjukdom både för den som har det och deras anhöriga. -
Hej alla!!
Har oxå hittat hit nu!!
Va på kougalationsmot. i förra veckan! Fick prata med en läkare en sköterska och en man från genetiken, de va skönt att kunna ställa lite frågor som jag faktiskt fick svar på direkt!!
Skall återkomma dit när jag är gravid... Tror tyvärr att jag är lite "skendräcktig"
just för tillfället........
Dax att nana sängen, barnen vaknar tidigt!
