Vi med blödarsjuka barn 8
Välkommen hit - här hänger vi som är bärare av/själva är eller har barn med blödarsjuka.
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42096145.html
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 8
-
Det gick bara bra, lät värre än vad det varRintintin skrev 2009-07-04 22:23:35 följande:Fru Mi skrev 2009-07-04 20:48:46 följande: Ajajaj... Berätta hur det gått!
-
littlemum skrev 2009-07-06 15:40:37 följande:Har precis pratat med sonens läkare. Till en början ville hon inte skicka en remiss till koag. utan ville träffa oss till hösten och sedan ringa och prata med koag och fråga om de överhuvudtaget tyckte att det var någon idé att skicka en remiss. För det tog ju både tid och ork...Credd till sonens läkare som insåg att hon inte är experten! Och inte minst - bra kämpat av dig
Jag sa då att jag haft kontakt med en koagläkare på en Von Willebrads sida på nätet och att han tycket att sonen absolut skulle till koag för utrdening. Förklarade hur jag tänkte och då ändrade hon sig och sa att hon skulle skriva en remiss!!
Så nu är det bara att vänta och vänta och vänta.... .
Skönt att höra att det lät värre än det var Fru Mi! De där dunsarna får blodet att frysa till is... -
Berra Bus skrev 2009-07-05 22:37:14 följande:
Hej igen, Jag är anlagsbärare av Hemofili A. Detta visste man om tidigt eftersom jag testades i tolvårsåldern då min morbror är blödarsjuk. Jag har gjort moderkaksprov båda graviditeterna. Första graviditeten resulterade i en liten tjej som också är anlagsbärare och också har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Denna gång visade det sig vara en liten kille med blödarsjuka i magen. Jag ska också ta blodprov någon gång de kommande veckorna för att kolla vilken faktornivå jag ligger på. Förra gången låg jag på runt 70 % (alltså normal nivå). Hör med koag om du inte ska föda på KS. De var i alla fall väldigt angelägna om att jag skulle/ska göra det. Beräknat förlossningsdatum är den 14 oktober. Och du då?Vad bra att dom kan kolla barnet så att dom vet inför förlossningen om det skulle behövas. Jag tror inte att jag kommer att bli testad så som du... Min son är inte blödarsjuk, eller dom har inte tagit prover på honom, men han verkar inte ha sjukdomen iallafall. Jag frågade när han föddes och då sa dom att man skulle vara observant på blåmärken och dyl.
Jag ska fråga på KS om jag kan föda där, känns tryggt när dom jobbar i samma byggnad. :=) Tyckte du det var bra?
Jag är bara i början av min grav så min lilla/e kommer i feb om allt går som vi hoppas.
Hoppas att allt går bra för dig och din lille kille. Vad innebär det att ha moderat till svår blödarsjuka som han har? -
Hej hej!!
Är fortfarande inte gravid än....
Men de blir ju inte lika mycket tid för "övriga aktiviteter" när man har 2 små barn...
Fast de är stora nu.. Sebastian är snart 5 år och Felicia blir 3 i oktober.
men denna gången kommer de bli utredning på Östra spc..... i Göteborg.
Tror att de kommer bli blodprov en bit in i graviditeten för att kolla faktorhallt.
Om man får cyklo... vad de nu hette och faktor VIII ökar inte de risken för propp?? Nu kanske vi inte direkt ligger i riskzonen för de men ändå?? mitt normalvärde ligger på 49% bara undrar om någon vet??
Med 2 barnet blödde ja nästan inget...
åååååååå de är så svårt att få ner de i skrift de man tänker på...............
Allt är förberätt.. väntar bara på + Längtar så..........
Har kanonsuport från kougalationsmot. på Shalgrenska i Göteborg! -
Nu talar jag kanske utifrån hemofili B - men är det inte så att svår blödarsjuka är under 1%, moderat 1%-5% och lätt 5-50%. "Normal" koagfaktor i blodet är mellan 50%-150%. Så har jag lärt mig iaf...? Vilket ju betyder att man kan ligga högt i procentsatsen utan att vara i nån direkt blodproppsrisk Sen är välCyklokapron typ som Tranexamsyran? Och där ska du väl dricka en mkt stor mängd för att riskera något.SkruttenåSkruttan skrev 2009-07-16 12:09:51 följande:Om man får cyklo... vad de nu hette och faktor VIII ökar inte de risken för propp?? Nu kanske vi inte direkt ligger i riskzonen för de men ändå?? mitt normalvärde ligger på 49% bara undrar om någon vet??
Gå in på www.fass.se och kolla! -
Hej alla. Har en kompis med en son på 7 månader som precis fått veta att han har blödarsjuka faktor VIII.
Han ligger just nu på Astrid Lindgrens för att få en porta cathe inopererad. Detta uppdagades i och med att han fick en hjärnblödning, eller flera, vet inte.
Hur ser livet ut med denna sjukdom/åkomma?
Är så orolig för dem och vet så lite. -
Jag har inboxat dig!gintonic77 skrev 2009-07-16 13:06:18 följande:Hej alla. Har en kompis med en son på 7 månader som precis fått veta att han har blödarsjuka faktor VIII. Han ligger just nu på Astrid Lindgrens för att få en porta cathe inopererad. Detta uppdagades i och med att han fick en hjärnblödning, eller flera, vet inte.Hur ser livet ut med denna sjukdom/åkomma?Är så orolig för dem och vet så lite.
-
Är det någon som vet hur väntetiderna för att komma in till koag ser ut? Vi ska till Gbg. Går och väntar på remissbekräftan...
Känns som om det bara blir värre och värre med sonen. (Dottern också, men på henne är det så lite petekier, än så länge) Ikväll fick sonen petekier på områden stora som vuxna händer. Min bror lyfte upp sonen och det resulterade i massa av märken där han lyft. Med en gång han får tryck på kroppen så ploppar de upp
Blir oftare och oftare och mer och mer.
-
littlemum skrev 2009-07-17 20:22:40 följande:Är det någon som vet hur väntetiderna för att komma in till koag ser ut? Vi ska till Gbg. Går och väntar på remissbekräftan...jag har inte en blekaste om hur väntetiderna kan tänkas se ut. Det beror säkert på hur akut det är... Och så är det ju sommar och semester just nu... Ring till koag och berätta att du tycker att situationen har förvärrats.
Känns som om det bara blir värre och värre med sonen. (Dottern också, men på henne är det så lite petekier, än så länge) Ikväll fick sonen petekier på områden stora som vuxna händer. Min bror lyfte upp sonen och det resulterade i massa av märken där han lyft. Med en gång han får tryck på kroppen så ploppar de upp Blir oftare och oftare och mer och mer.
Kram -
Rintintin skrev 2009-07-17 22:03:23 följande:jag har inte en blekaste om hur väntetiderna kan tänkas se ut. Det beror säkert på hur akut det är... Och så är det ju sommar och semester just nu... Ring till koag och berätta att du tycker att situationen har förvärrats. Kram
Tänker ringa på måndag och höra om de fått remissen. Ska även förklara läget lite, vet inte om sonens läkare kommer att ge en riktig bild av det hela eftersom hon har upprepande gånger under de senaste 4-5 åren sagt att jag ska sluta oroa mig och bara acceptera att det ska växa bort... Så hon har inte blivit så bra uppdaterad på hur läget är nu.
Tack för att du alltid svara!
