• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer

    Är det någon här som har gjort en utredning vid Alan E. Beer institutet i USA? De har specialiserat sig på att utreda och behandla immunologiska orsaker till sk. oförklarlig barnlöshet (huvudsakligen tar de emot par som har misslyckats med ivf).

    Jag håller just nu på att starta upp en utredning hos dem. Jag har samlat in och översatt alla mina läkerjournaler till engelska och inväntar nu bara svaret på ett blodprov för att bestämma blodgrupp, sedan ska jag skicka iväg alla papper till USA och därefter ska läkaren där gå igenom allt och lägga upp en plan för utredningen.

    Det vore skönt att få kontakt med någon annan som har genomgått en sådan utredning. Jag har så många frågor. Allt ifrån hur dyrt det i slutändan blir till vilka prover som kan analyseras i Sverige och vilka som måste skickas till USA, ska man själv leta upp privata kliniker i Sverige för analys av prover etc. Självklart så funderar jag också på om kliniken i USA är seriös, eller om det bara är ett sätt för dem att tjäna pengar på desperata par runt om i världen.

    Någon som kan hjälpa mig?????

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer
  • Bling1975

    Jag har istället valt att vända mig till Dr Gorgy i London (eller rättare sagt jag ska senare i höst). Han arbetade tillsammans med Dr Beer i många år och använder samma prover och protokoll. Det är så svårt att hitta bra läkare i Sverige som är villiga att ta alla prover och jag vill ha en läkare som jag kan träffa och prata med öga mot öga då jag inte är så bekväm med telefonen, speciellt inte på engelska. Till London åker jag billigt och han skriver även ut alla eventuella mediciner jag behöver. Dock får jag ju betala fullpris för dem om inte en svensk läkare vill hjälpa till med svenska recept.

    Jag räknar med en total kostnad om ca 20.000:- inkl. två besök i London för en komplett utredning.

    Jag vet att det finns en tjej på SIS forumet som har vänt sig till ReproMed nyligen. Tidgare så var det många som fick hjälp den vägen men de är inte så aktiva längre, de flesta sitter ju med sina guldklimpar idag.

  • Bling1975

    Nu glömde jag ju min fråga, var/hur översatte du dina journaler och vad kostade det? Jag skulle vilja översätta framförallt mina provsvar så jag slipper betala för tester jag redan har tagit om det inte är nödvändigt.

  • Lattemaja

    Hej Bling1975!

    Det var intressant att höra om Dr Gorgy i London. Honom hade jag inte hört talas om. Och 20.000:- i totalkostnad är ju superbilligt! Om det nu är kr du menar? Är det 20.000 pund så blir det ju en annan sak...

    För resten, är du säker på att det fortfarande finns en klinik i London? På Alan E. Beer Centers hemsida står det att de har haft en klinik i London tidigare, men att den inte är kvar. Eller kan det vara så att Dr Gorgys klinik i London förut hörde till Alan E. Beer Center, men numera är fristående?

    Jag gjorde helt enkelt så att jag själv satte mig och översatte alla mina journaler. Jag är inte bra på engelska, men jag slog upp en massa ord på nätet, och de flesta medicinska termerna är ändå lika. Sedan häftade jag ihop respektive översättning med det svenska originalet.

    På Alan E. Beer Center måste man ta om alla prover som är mer än ett år gamla. De har säkert någon liknande policy i London.

  • Bling1975

    Det stämmer att Beer inte längre har någon klinik i London. Men det finns tre stycken kliniker där som alla har läkare som arbetade med honom och därför följer hans protokoll. Men det är bara Dr Gorgy som utreder och behandlar om man inte också är IVF patient hos dem. Vi har embryon kvar i frysen här hemma så vi vill bara utredas i nuläget. Han arbetade tidigare på en av de andra klinikerna men har nu öppnat eget.

    Det är 20 000 kronor som jag har räknat lite löst med för utredningen, proverna samt flygresor. Jag tror att själva proverna ligger på ca £1100-1350 beroende på vilka man behöver sedan tillkommer läkarbesök för ca £100 styck. Flygresor till London är ju superbilliga om man bokar i tid och man kan tom flyga ner på morgonen och hem på kvällen. Men vi passar nog på att ta en minisemester för jag älskar London.

    Det som blir dyrt sedan är väl eventuella behandlingar, men den dagen den sorgen. Och det är ju lika illa oavsett var man gör utredningen.

    Jag ska ta och sätta mig med mina journaler nån dag, om det är ok med dig kanske jag återkommer med några frågor då.

    Jag gillar det här forumet, de har en hel avdelning för immunologiska tester och behandlingar. Kan ju vara bra om du behöver något som inte finns här i Sverige. www.fertilityfriends.co.uk/forum/

    Din IVF läkare verkade positiv, var går du någonstans?

  • Lattemaja

    Jag går i Umeå. Men än så länge har jag bara pratat principiellt om det här med immunologiska tester med min läkare. Vi får väl se hur hans inställning blir när jag kommer med en lång lista på prover som jag vill att han ska skriva remisser till...

  • Lattemaja

    Nu har jag fått besked från kliniken i Californien om vilka prover jag ska ta. Det är en ganska lång lista. Dels är det 24 olika prover som ska analyseras lokalt (i Sverige). Sedan ska det ta en endometrial biopsi, som ska skickas till Kalifornien för analys. Det ska också tas blodprov (12 rör med blod från mig och 3 rör från min sambo), som ska skickas till Kalifornien för analys där (8 olika analyser ska göras).

    Jag har suttit i telefonen hela dagen, för att försöka få ihop allt. Det största problemet är frakten. Blodproven måste vara på labbet i Kalifornien inom 36 timmar från provtagningen. Nu har jag dock hittat en möjlighet att uppfylla det. Om jag tar proverna på måndag morgon och lämnar dem till JetPack, så flyger de dem från Umeå till Stockholm och överlämnar dem där till Federal Express, som flyger dem till Kalifornien. Total tid: 34 timmar (då har jag två timmar på mig att ta proven, packetera dem och köra dem till JetPack:s kontor.

    Min ivf-läkare kan inte ta hand om all provtagning, men han har tagit kontakt med en gynekolog på en privat läkarklinik (Norrlandskliniken). De har lovat att både ta biopsin, blodproven och ta hand om alla de prover som ska analyseras i Sverige. När det sedan kommer till en eventuell behandling, så ska min ivf-läkare hjälpa till.

    Nu gäller det bara att komma igång så fort som möjligt. Biopsin ska tas mitt emellan ÄL och mens, och där är jag nu... Jag skulle alltså behöva ta biopsin + blodproverna tidigt på måndag morgon (typ 07.00) och skicka dem direkt. Annars måste jag vänta 1,5 månad till (jag har långa och oregelbundna cykler). Tidigt i morgon bitti ska jag ringa till läkaren på Norrlandskliniken och be på mina bara knän om att han vill börja jobba extra tidigt på måndag...

    Hur ser då kostnaderna ut? Total kostnad för att analysera biopsin + blodproven i Kalifornien: 13 000 kr (detta är ju de mer komplicerade analyserna). Fraktkostnad: 3 500 kr. Sedan tillkommer kostnader från Norrlandskliniken för provtagning och analys av prover i Sverige. Vad det går på vet jag inte alls.

    Det är i alla fall spännande att vara igång! Jag har tenta i morgon, men är totalt ofokuserad på det... Nu har jag i alla fall fått skriva av mig lite!

  • Bling1975

    Snyggt jobbat, jag blir så imponerad av din ork och kraft. Det var hela den baletten som knäckte mig, att böna och be olika läkare om prover hit och dit och att sedan ta blodprover och biopsi och skicka själv. Men din IVF läkare verkar jättebra som stöttar dig i detta.

    Lycka till med allt nu och håll oss uppdaterade!

  • Missne

    Lattemaja: Oj vad du har fixat och donat och kommit långt Jag är riktigt imponerad jag med. MEn det är ju guld värt att du har en så hjälpsam IVF-läkare som dessutom hjälpt dig med kontakter med Norrlandskliniken. Var det svårt att övertyga läkaren eller gick han/hon med på det utan protester? De läkare och gynekologer jag haft kontakt med skulle nog aldrig gå med på detta. Jag får slåss för att få ta ett enkelt sköldkörtelprov. Lycka till med tentan imorrn.

  • Lattemaja

    Tack för ert stöd! Nu är tentan klar och jag är helt slut. Det är svårt att fokusera på så många saker på en gång. Nu ska jag baka till min sambo som fyller år i morgon, och sedan ska jag åka med tåget i natt kl. 3 och jobba hela helgen. Kommer hem natten till måndag. Och då ska jag vara hos läkaren kl. 07.00 för provtagning. Men på lördag om en vecka ska jag ha sovmorgon...

    Nu har vi i alla fall fått kontakt med Norrlandskliniken och de är helt underbara. De åker tidigare till jobbet på måndag, för att hinna ta blodprover och biopsi så att vi hinner skicka dem med morgonflyget. Tänk vilka tillmötesgående människor det finns inom den privata sjukvården! På måndag ska vi också prata om de övriga proverna som ska tas (de som ska analyseras i Sverige) och förhoppningsvis boka tid för dessa. Det är så skönt att allt har fått en smidig lösning och att det verkar kunna gå ganska snabbt.

    Killen på JetPack är också väldigt hjälpsam. Han har ringt hit flera gånger för att kolla om några detaljer och försäkra sig om att allt ska fungera trots den snäva tidsramen. Jag blir riktigt rörd av att helt plötsligt omges av hjälpsamma människor istället för att behöva slåss för min rätt!

  • Ullis K

    Lattemaja; gud vad härligt det låter med alla hjälpsamma människor. Ser framför mig hur du måndag morgon far fram som en virvelvind för att hinna med den snäva tidsramen. Håller med Missne om att själv får man kämpa sig till allt. Man måste vara om sig och kring sig för att få den hjälp man har rätt till!!
    Följer med spänning!!!

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer