• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer

    Är det någon här som har gjort en utredning vid Alan E. Beer institutet i USA? De har specialiserat sig på att utreda och behandla immunologiska orsaker till sk. oförklarlig barnlöshet (huvudsakligen tar de emot par som har misslyckats med ivf).

    Jag håller just nu på att starta upp en utredning hos dem. Jag har samlat in och översatt alla mina läkerjournaler till engelska och inväntar nu bara svaret på ett blodprov för att bestämma blodgrupp, sedan ska jag skicka iväg alla papper till USA och därefter ska läkaren där gå igenom allt och lägga upp en plan för utredningen.

    Det vore skönt att få kontakt med någon annan som har genomgått en sådan utredning. Jag har så många frågor. Allt ifrån hur dyrt det i slutändan blir till vilka prover som kan analyseras i Sverige och vilka som måste skickas till USA, ska man själv leta upp privata kliniker i Sverige för analys av prover etc. Självklart så funderar jag också på om kliniken i USA är seriös, eller om det bara är ett sätt för dem att tjäna pengar på desperata par runt om i världen.

    Någon som kan hjälpa mig?????

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer
  • Lattemaja

    Nu har jag suttit i telefonen flera dagar och försökt få klarhet i var och hur jag ska kunna ta de 24 tester som ska tas och analyseras i Sverige. Jag har ringt till privata läkare, laboratorier och stora sjukhus.

    Det är ingen enkel sak att ta tester i Sverige på ordination av någon läkare utomlands. Byråkratin inom den svenska sjukvården är inte helt lätt att hantera. Vem man än ringer till så säger de bara att jag får återkomma när jag har en remiss. Utan remiss vill de inte ens säga om de prover som jag frågar om går att ta hos dem eller ej!

    Det är tur att jag är envis. Och fortfarande har jag stort stöd av läkaren på Norrlandskliniken (servicenivån verkar faktiskt vara betydligt högre i Norrland än i Stockholm...). I fredags var det 10 av proverna som ingen verkade veta vad de avsåg. Nu har vi hittat lösningar för alla prover utom 5. Av dessa fem vet jag att Karolinska sjukhuset kan analysera tre (men ska jag gå till en privatläkare så kan jag tyvärr inte använda deras lab). Det borde ju då finnas något privat lab i Sverige som också kan analysera dem. Jag ska ringa Karolinska igen i morgon och fråga vad dessa prover egentligen avser och vilket kliniskt område de avser (genetik, kemi eller immunologi), så kan "min" läkare lättare leta efter något lab som kan hantera dem.

    Därefter kvarstår 2 prov, som ingen av alla människor inom sjukvården som jag har pratat med över huvud taget har hört talas om. Jag har mailat min kontakt på Alan E. Beer-kliniken och bett om en beskrivning av dem. Har jag tur så kallas proven bara något annat i Sverige. De prov det gäller är: Comprehensive Metabolic Panel (chemistry panel) och Anti-Ovarian Antibodies.

    Sedan kvarstår även blodproven som ska skickas till Kalifornien (de som kom fram för sent och därför måste tas om). Dessa måste tas i Stockholm, så det måste jag hitta någon som kan ordna (någon med så lite anknytning till Landstinget som möjligt...). Jag avvaktar dock med det tills jag vet om jag måste ta några av de andra proverna också i Stockholm (eller kanske i London - även då är det ju bäst att samordna resorna).

    Som ni ser så kostar det inte bara pengar att göra en utredning utomlands. Det kräver dessutom en hel del detektivarbete, tid och energi.

  • Missne

    Lattemaja: JAg är sååååå imponerad av dig och din energi och envishet du har. Jag tycker själv att det är sååå jobbigt att ringa och ringa olika läkare mm när man inte får hjälp och allt bara känns hopplöst. Hoppas att man kan få ta del av din erfarenhet. JAg borde ju också ta tag i detta. Måste bara smälta mitt minus först

  • Lattemaja

    Självklart så ska jag lägga ut den info jag kan om den "rätta lösningen" om jag bara hittar den först. Jag banar gärna väg för andra i Sverige. Däremot vet jag ju inte om det här "immunologiska spåret" ger något. Man jag tycker i alla fall att det känns bra att göra så mycket man kan. Har man gjort allt och ändå inte lyckas så kanske det blir lättare att släppa det (fast jag vill inte släppa det - jag vill lyckas och få min lilla bebis...).

  • Lattemaja

    Nu är allt planerat in i minsta detalj!!! På måndag kväll flyger jag och min sambo till Stockholm och övernattar på ett hotell i centrum. Kl. 08.15 på tisdag morgon ska vi vara på en mottagning i Gamla Stan och ta blodprov. Dessa packar vi sedan själva, för de ska skickas till Kalifornien.

    När blodproven är tagna tar min sambo Arlanda Express till Arlanda och tar därifrån en taxi till Fedex kontor. Där ska han före kl. 11.00 lämna paketet med blodprover och försäkra sig om att fraksedel och tullfaktura är rätt ifyllda (jag måste komma ihåg att ringa Fedex på måndag och boka frakten - det ska nämligen göras dagen innan...).

    Samtidigt tar jag ett tåg till Uppsala. Från tågstationen i Uppsala ska jag antingen gå eller ta en taxi till Uppsala Akademiska sjukhus (jag tror att det är gångavstånd, ska skriva ut en karta från Eniro). Där ska jag ta två prover som inte går att analysera här uppe i Umeå. Det ena kommer de att analysera i Uppsala och det andra kommer de att skicka till Karolinska.

    Jag ska komma ihåg att inte äta någon frukost på tisdag, för ett av proverna ska tas fastande.

    Sedan möts vi på Arlanda och flyger hem på em.

    På onsdag morgon blir jag åter utan frukost, för då ska jag på Norrlandskliniken och ta resten av proverna.

    Sedan ska allt vara klart. Totalt är det två prover (av 34), som vi inte lyckas ta, men man har från Alan E. Beer kliniken sagt att vi kan hoppa över dem.

    Hjälp mig nu att hålla tummarna för att allt fungerar den här gången! Jag orkar nog inte börja om från början igen!

  • Bling1975

    Lattemaja, ska verkligen hålla tummarna för att allt klaffar den här gången! Jag är jättenyfiken på din lista med prover som du har tagit/ska ta och analycera här i sverige. om du vill dela med dig av den så vore jag väldigt tacksam.

    Lycka till på tisdag!

  • Ullis K

    Lattemaja; herregud du måste vara en klippa på att driva projekt.... vilken arbetsgivare som helst vore glad att ha dig!!! Vilket driv!! Men det är klart har man målet klart för sig borde det vara lättare. Jag är grymt imponerad. Tror inte att jag själv hade orkat....
    Lycka till nu! Ska tänka på er på tisdag!!!

  • callimero

    Är vansinnigt imponerad över hur du planerat allt! Hoppas det går som på räls nu! {#lang_emotions_sunny}
    Ska följa ditt resultat med intresse då jag själv har börjat fundera på om det föreligger något immunologiskt fel hos mig.

  • Lattemaja

    Tack för erat stöd.

    Här kommer en lista över alla prover som ska tas:. Tyvärr är det på engelska och det mesta har jag ingen aning om vad det är.

    Följande analyseras hos AEB klinikens lab:

    Endometrial Biopsy immunopathology (en biopsi av livmoderslemhinnan)
    NK Assay Full Panel
    TH1:TH2 Cytokine Ratio
    Leukocyte Antibody Detection Panel
    Human T-reg
    PAI-1 Gene Polymorphism
    Factor XIII Gene Polymorphism
    Antiphospholipid Panel
    Anti-DNA/Histone Panel

    Följande analyseras i Sverige:

    Prolactin
    ANA Reflex to titer with positive
    TSH
    FSH
    CBC with Platelets
    HIV 1 and 2 AB
    Fasting total insulin
    Anti-TPO (Peroxidase) (Ett sköldkörteltest för TPO-antikroppar)
    Anti-Thyroglobuline (Ett sköldkörteltest för thyroglobulin antikroppar)
    Free T4
    PTT
    PAI-1 Activator Inhibitor Activity (Ett koagulationstest)
    Antithrombin III Activity
    Comprehensive Metabolic Panel (Lever- och njurstatus)
    Prothrombin Gene Mutation (Factor II)
    MTHFR (Methelene tetrahydrofolate mutation)
    Serum Immunoglobulins (IgG, IgM, IgA)
    Leiden Factor V gene mutation
    Homocystine
    HBsAg
    Protein C, Activity
    Protein S, Activity

    Dessa två prover verkar inte gå att analysera i Sverige, så dem ska vi få hoppa över:

    Anti-Ovarian Antibodies
    Serotonin (serum)

  • Missne

    Lattemaja: Oj, vad du fixat. Är så imponerad av att du orkar. Lycka till på tisdag, håller tummarna att allt ska klaffa. Själv börjar jag fundera på om jag ska orka ta tag i detta snart.

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer