Vi med blödarsjuka barn 10

Ber om ursäkt för allehanda stav- och syftningsfel i ovan skrivna inlägg. Pallade helt enkelt inte gå igenom och korrigera texten.

 

Den intravenösa injektionen går till på så sätt att (för vår del, vi har hemofili b, de med hemofili a ger injektioner varannan dag) vi var tredje dag blandar medicinen - en ampull med pulver, en med vatten, drar i det i en spruta, tvättar vår sons fot (vi sticker där när han blir äldre blir det troligen på ovansidan av handen), håller honom hårt hårt hårt (det är den biten som är värst) då han inte alltid känner för att bli stucken. Sätter nålen i venen (ibland måste man sticka om både två-tre-fyra gånger och vid de lägen har man gärna choklad till hands...), sen ger man medicinen och sätter på plåster - färdigt. Så här enkelt är det inte alltid och för många går det inte alls att sticka, då kan man få en port a cart inopererad (det kan andra här i tråden svara mer på) som underlättar injektionerna betydligt.
Den behandling som ges på sjukhus är samma som vi kan ge hemma, men om det är svåra blödningar måste barnet/mannen övervakas. Blödningarna måste hållas under kontroll, doserna kan behöva både tre-fyra-femdubblas (vår son är ex aldrig "normalkoagulerande" även om han är nymedicineras, utan är då att betrakta som lätt/medelsvårt blödarsjuk.

Att ramla och skrapa knät är ofta ingen fara, inte heller "vanliga" blåmärken. Det är slag mot huvud och mjukdelar som är allvarliga. Skär man sig på utsidan så ser man ju blodet, men slår man i mage eller huvud så blir ju läget betydligt allvarligare (något som andra här i tråden är smärtsamt medvetna om).

Förebyggande behandling är det samma som medicin var tredje dag. I (ex) Norge får man bara medicin (även som svårt blödarsjuk) om det är ngt "farofyllt som ska hända, ex operation. Skillnaden är oerhört stor på att vara ständigt under medicinering eller att inte vara det. Men för den sakens skull kan man inte slappna av  bara för att barnet är medicinerad (iom att de inte är normalkoagulerande iaf)

Småblödningar är ju egentligen ingen fara, men kan ställa till stora besvär. Min son slog ex i munnen (klättrade på vår motionscykel och ramlade av). Han fick en blödning inne i munnen som tog veckor att läka. och innan det hade hunnit läka var vi tvungna att öka intensiteten på medicineringen, besöka käkkirurgen (blödarsjuka som ska göra stora tandingrepp går inte hos vanlig tandläkare) och vara hemma från dagis i kanske två veckor. Han var ju inte sjuk, men han spottade blod heeela tiden. Så även om han inte var sjuk så kunde han så klart inte gå till dagis.

Det värsta är nonchalant vårdpersonal inom sjukvården. Personer som inte har insikti i sjukdomen men som samtidigt förringar kunskaperna man som förälder besitter. Jag råkade ex ut för en massa felbehandlingar under min förlossning. Men det är väl egentligen inget unikum för blödarsjuka, utan något som alla med ovanliga kroniska sjukdomar kan känna igen sig i.

Fortsätt fråga på om det är ngt som är oklart!

Hur ser framtiden ut för blödarsjuka? Bedrivs det mycket forskning inom detta område? Nya mediciner, bättre behandlingar eller kanske till och med förhoppningar om att det går att bota? 

Det är en av de mest beforskade "ovanligare" sjukdomarna i Sverige. Med tanke på hur få vi är som är bärare/sjuka, så läggs stora insatser på att förbättra vården. Det är nyare och bättre profylax på gång, med tanke att man inte ska behöva medicinera så tätt. Det jag hörde var en fördubbling av tiden. (så var sjätte/fjärde dag istället för var tredje/varannan). Och utvecklingen har ju redan gått framåt något oerhört om man ser 30-40  år tillbaka..r

Jag har inte riktigt orkat svara tidigare eftersom det alltid finns risk för att man vill svara så långt

Jag anser att så länge som vi faktiskt har tillgång till förebyggande behandling (och den fungerar, vilket inte alls är självklart) så skiljer sig inte våra barns liv från andra barns liv när det gäller LIVSKVALITET. Jag oroar mig redan för vad som skulle hända om Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TVL)
beslutar sig för att medicin till blödarsjuka inte ska ingå i högkostnadsskyddet....

Vad som däremot skiljer sig en del är nog vardagen som barnen lever i. Eller åtminstone så skiljer sig vår vardag enormt mycket mot andras med barn i samma ålder.
Vi kan inte behandla vår son hemma utan åker till sjukhuset 3ggr per vecka. Detta innebär att dessa 3 dagar är helt styrda av sjukhusbesöken. Sen tillkommer besök på ortoped och liknande (vår son har hjälm på sig JÄMT och huvudet växer fort). Eftersom behandligarna tar sån tid för oss så orkar vi helt enkelt inte göra sånt som andra föräldrar gör. Vi går tex inte på öppna förskolan för att träffa andra barn trots att jag skulle vilja eftersom vi är nyinflyttade på ny ort. Vi kan inte åka bort alls om det inte är till en ort där det finns en koagulationsmottagning som kan ge behandling. Jag tror i och för sig inte att vår son påverkas av att hans liv är annorlunda, men vi som föräldrar gör det Hur det blir när han blir större vet jag inte riktigt, men vår målsättning är ju att han ska vara som vem som helst

Och trots blödarsjukan är det ju ett "friskt" barn precis som alla andra. Lika vild inte minst, vilket gör att vi passar honom mer är "standardbarnet". Han klättrer under uppsyn Men att få honom att sluta klättra går inte, såklart

Gnäll och elände...

Sonen behöver ny hjälm. Vi tog tag i det efter jul någon gång. I jönköping finns det "bara" en privat ortopedtekniskt avdelning och där har vi varit för att justera hans gamla hjälm lite då och då.

Givetvis trodde vi att de kan göra en ny hjälm trots att de inte brukar göra hjälmar. Att åka 30 mil enkel väg till malmö för en hjälm känns liksom lite onödigt.

Så efter 3 besök med huvudscanning, mätningar och justeringar fick vi äntligen hämta hjälmen igår. Och resultatet? Den är FUL, sned, har dålig passform och skyddar dåligt där det är som viktigast. Han blir nästan bar i pannan och den går ner dåligt i nacken (men den skyddar bra mitt uppe på huvudet:-O ) Dessuom färre hål i den så den blir ÄNNU varmare än den förra. Jag tror inte BARA det beror på att sonen vägrat prova den när han varit där utan den är helt igenom dålig och ser "billig ut". (Klart min unge måste ha en SNYGG hjälm ju...)

Måste ringa Malmö på måndag och böna och be att vi får en ny vettig hjälm därifrån. Vi ska ju ändå ner i slutet av veckan så om de bara lyckas mäta hans huvud så kanske det funkar.

Konstigt egentligen att såna här små motgångar verkligen kan kännas oöverstigliga. Vi kan ju inte vänta 2 månader till på en hjälm, han måste ju ha den NU liksom... Det som känns nästan jobbigast av allt är att teknikern som gjort hjälmen är supertrevlig. Jag drar mig rätt mycket för att behöva ringa och säga att hon gjort ett uselt jobb och att de istället kommer få justera en ny hjälm som vi MÅSTE få från malmö... Och inte lär väl hjälmar vara billiga heller med tanke på hur många arbetstimmar som är nedlagda? Sånt slöseri liksom...

Nej men vad trist! Klart att det är viktigt att hjälmen både är snygg och skyddar på de rätta ställena!
Sonen är fortfarande inne på sin första hjälm som vi fick någon gång i höstas. När han fick den var den lite stor, men huvudet växer ju fort och för ett par veckor sen var vi och gjorde den snäppet större. Det kunde vi göra på vårt hemma-sjukhus, men när han ska ha ny hjälm får vi åka till Stockholm (20 mil enkel resa).  Men jag funderar lite över när det är dags för ny hjälm. Nu sitter den inte för hårt länge (vilket den gjorde innan vi fick hjälp med att flytta några nitar och spänna ut den ett snäpp), men den går ju inte ner lika långt i pannan och i nacken som den gjorde när han fick den. När vi fick hjälmen sa OT-teknikern att han troligen skulle behöva ny hjälm ungefär en gång om året, men det känns som att den här hjälmen kommer att hinna bli väldigt liten till hösten. Ja ja, vi får väl se. Jag funderar dock över om det kan vara möjligt att vara så fräck att man ber om TVÅ hjälmar - som det är nu är jag dels livrädd att något ska hända med hjälmen (vad gör man då liksom? Sonen har den ju ALLTID på sig när han är på golvet, och eftersom han haft hjärnblödning finns det liksom inte att jag skulle släppa ner honom på golvet utan hjälm), och dels vore det väldigt skönt att ha två så att man kan tvätta dem oftare. Jag vet inte hur det är med era barn, men sonen svettas som tusan under hjälmen och är alltid våt av svett i håret (hur det ska bli i sommar vet jag inte...det blir väl hjälm och ingenting mer på honom då kan jag tro ).

När vi ändå är inne på hjälmar, så funderade jag på hur ni andra gör på vintern när era barn är ute och leker? Det är inte aktuellt för oss den här vintern, sonen kan inte gå än utan sitter i vagn eller sele/sjal när vi är ute så då behöver han ju inte hjälm, men nästa vinter lär han väl vara ute och leka. Mössa under hjälmen funkar ju inte, det får inte plats. Bara hjälm och ingen mössa känns ju inte direkt lämpligt i kylan. Hur gör man? Utan hjälm är absolut inget alternativ.

Sonen behöver ännu inte någon hjälm men dottern har en sådan här under sin "vanliga" hjälm:

http://polarnopyret.se/Shop/Product/ProductDetails.aspx?id=4821&productidentifier=60018190&colorid=2504629&sectionid=clothes&subsectionid=ENOVA_GLOVES_HATS

Den värmer tillräckligt när det inte är superkallt ute. Kan det vara något?

Vi har nog tänkt att det räcker med att köpa en "vanlig" lekhjälm att ha utomhus. För den riktiga hjälmen sitter jättetight så där finns ingen möjlighet ens till en tunn rånarluva ju. Kanske kan man be att få en "utomhushjälm" gjord av ortopeden också?
Vi har faktiskt inte hjälm på Vide utomhus nu på vintern för vi har inte tagit oss i kragen och köpt nån....