• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • caroline 32

    Var för första gången i den minneslund där vår lilla Troya finns idag. Det var så fint med alla ljus. Vi lade ett jättefint vitt litet hjärta på alla vackra blommor och tände ett ljus. Tänk för ett år sedan då visste vi inget om det som väntade oss och hon låg trygg i min mage. Jobbig tid att ta sig igenom.......

  • Serla
    caroline 32 skrev 2010-11-05 22:16:37 följande:
    Var för första gången i den minneslund där vår lilla Troya finns idag. Det var så fint med alla ljus. Vi lade ett jättefint vitt litet hjärta på alla vackra blommor och tände ett ljus. Tänk för ett år sedan då visste vi inget om det som väntade oss och hon låg trygg i min mage. Jobbig tid att ta sig igenom.......
    Usch, vad jobbigt för er! Hur länge fick ni ha henne hos er?
  • caroline 32
    Serla skrev 2010-11-05 22:25:09 följande:
    Usch, vad jobbigt för er! Hur länge fick ni ha henne hos er?
    Hon fick somna i magenRynkar på näsan
  • Carpe diem 2009

    Hej!
    Har läst era fantastiska inlägg. Vi fick en fin dotter för en månad sedan med trisomi 18. Man upptäckte en tillväxthämning på ultraljudet i v32. Vi fick gå på massor med undersökningar. Först 4 veckor senare fick vi beskedet att vårt barn hade trisomi 18. Vi fick då veta att det inte är förenligt med liv och om barnet skulle leva när det föds så skulle det inte sättas in några livsuppehållande åtgärder. Ett fruktansvärt besked och vi var chockade. Barnet kändes ju så levande där det sparkade för fullt i magen. Vi valde att sätta igång förlossningen och i v.37 föddes vår dotter. Hon levde i 3 timmar innan hon somnade in liggandes på mitt bröst. Under denna tid njöt vi av henne. Både jag och min man kunde hålla henne och känna hennes närhet. Vi hann även döpa henne vilket kändes väldigt fint. Ja det är en fruktansvärt jobbig tid att ta sig genom. 
     

  • Malin F
    Carpe diem 2009 skrev 2010-11-29 01:34:17 följande:
    Hej!
    Har läst era fantastiska inlägg. Vi fick en fin dotter för en månad sedan med trisomi 18. Man upptäckte en tillväxthämning på ultraljudet i v32. Vi fick gå på massor med undersökningar. Först 4 veckor senare fick vi beskedet att vårt barn hade trisomi 18. Vi fick då veta att det inte är förenligt med liv och om barnet skulle leva när det föds så skulle det inte sättas in några livsuppehållande åtgärder. Ett fruktansvärt besked och vi var chockade. Barnet kändes ju så levande där det sparkade för fullt i magen. Vi valde att sätta igång förlossningen och i v.37 föddes vår dotter. Hon levde i 3 timmar innan hon somnade in liggandes på mitt bröst. Under denna tid njöt vi av henne. Både jag och min man kunde hålla henne och känna hennes närhet. Vi hann även döpa henne vilket kändes väldigt fint. Ja det är en fruktansvärt jobbig tid att ta sig genom. 
    Grattis till er dotter! Är så ledsen att hon inte kunde stanna hos er. Stor kram!
    ~Cornelia~ängeln Vide~tvillingar i magen~
  • Heddan

    Åh vad ledsen jag blir. Så underbart att få känna henne men så fruktansvärt att hon togs ifrån er så snabbt. Alltså dessa kromosonavvikelser, hur hemska är de inte. Jag hoppas innerligt att ni får all den hjälp och stöd ni behöver.

  • soffansofar

    Hej, gråter när jag läser dina rader. Så många minnen kommer upp Vad underbart att ni fick ha henne hos er och känna henne. Vet att du inte ber om råd, men vill dela med mig vad som hjälpte/hjälper oss genom hela processen. Tyvärr fick vi ingen bra kurator när vår son föddes så vi gick hela sommaren efter Jack föddes (2/6) och mådde fruktansvärt dåligt men på väldigt olika vis. Till slut när hösten kom fick vi tag på en underbar kurator som hjälpte oss sortera och bearbeta allt. Nu har vi inte lagt Jack bakom oss utan han finns med oss och vi kan  prata om honom. Sorgen kommer aldrig försvinna men nu orkar vi sakta våga se framåt och glädjas. Mina tankar går till er. Kramar Sofia


    Carpe diem 2009 skrev 2010-11-29 01:34:17 följande:
    Hej!
    Har läst era fantastiska inlägg. Vi fick en fin dotter för en månad sedan med trisomi 18. Man upptäckte en tillväxthämning på ultraljudet i v32. Vi fick gå på massor med undersökningar. Först 4 veckor senare fick vi beskedet att vårt barn hade trisomi 18. Vi fick då veta att det inte är förenligt med liv och om barnet skulle leva när det föds så skulle det inte sättas in några livsuppehållande åtgärder. Ett fruktansvärt besked och vi var chockade. Barnet kändes ju så levande där det sparkade för fullt i magen. Vi valde att sätta igång förlossningen och i v.37 föddes vår dotter. Hon levde i 3 timmar innan hon somnade in liggandes på mitt bröst. Under denna tid njöt vi av henne. Både jag och min man kunde hålla henne och känna hennes närhet. Vi hann även döpa henne vilket kändes väldigt fint. Ja det är en fruktansvärt jobbig tid att ta sig genom. 
  • Carpe diem 2009

    Hej! Tusen tack för era inlägg och även råd. Jag har fått mycket av er alla som delar med er av era tankar. Det hjälper mig att bearbeta. Kurator känns viktigt att gå till för att prata av sig men det måste ju kännas bra och att det hjälper mig att gå vidare. Har inte hittat någon underbar kurator...men en ok.
    Har någon av er fått problem med försäkringskassan gällande sjukskrivning? Mitt ärende ska "utredas" så utbetalning för förra månaden kommer dröja minst 30 dagar till. :(

  • caroline 32

    Lina beklagar så er svåra förlust ! Sänder en varm kram !
    Så tråkigt oxå att man ska ha kraft att tjafsa om pengar i er svåra stund, hoppas det löser sig !

Svar på tråden Trisomi 13 & 18