Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Hej Gnutta,
Även jag hoppas att ditt barn inte har trisomi 18. Jag är mamma till en underbar liten flicka, Hedvig, som snart fyller sex månader. Hon har full trisomi 18. På ultraljudet, vi gjorde bara det i vecka 19, upptäcktes inga avvikelser och hela graviditeten verkade normal. I efterhand har jag förstått att hjärtfel, som Hedvig har, är svårt att upptäcka på ultraljud så det är inget konstigt. I övrigt har Hedvig inte så många yttre "missbildningar" förutom sina knutna händer. Jag gick 11 dagar över tiden och var enorm, ändå vägde hon bara 2445 gram när hon föddes. Magen växte normalt p g a den extrema mängden fostervatten, som tillhör syndromet. Jag var så arg så arg i början över att ingen hade upptäckt hennes diagnos tidigare, men som sagt, jag har förstått varför nu. Det är oerhört svårt att råda i en sån här situation och det är bara du och din man som vet vad som är bäst för er. Dock tycker jag du ska KRÄVA ett samtal med en läkare som kan förklara diagnosen och vad man kan göra för fosterdiagnostik och riskerna (låga/höga) med det. Att veta mer om allt kan lugna.
Som j35 skriver är prognoserna fruktansvärda. Just min dotter mår jättebra men vi vet att tiden är begränsad med henne. Och den sorgen är naturligtvis oerhörd.
Nej, inga markörer i hjärnan. Den första misstanken kom när hon föddes, eftersom hon var så liten. Sen hade hon olika symptom - andningssvårigheter, lågt antal vita blodplättar, knutna händer, lägre sittande öron, lägre tonus, ja, den sammanlagda bilden ledde fram till diagnosen som bekräftades genom blodanalys. Alltså det var först på slutet, typ vecka 35-41, som jag var stor. Innan dess sa alla tvärtom att jag var liten och det var jag nog med tanke på hur liten hon var. Men jag hade ju ingen aning, detta var min första graviditet. Jag är nästan helt säker på att man kan se mängden fostervatten på ultraljud, fråga läkaren. Men vi gjorde aldrig något extra ultraljud och det kanske inte var anmärkningsvärt lite vatten i v 19, nu gissar jag lite. Men visst har jag funderat på varför man inte upptäckte en så pass allvarlig diagnos. Ska också säga att jag bor i ett landsting där KUB och NUPP inte finns tillgängligt annat än i ålder 37+, vilket jag inte är...
Jag vill bara betona att du ska göra det som känns rätt för DIG och inte vad du tror man "ska" göra. Och ställ så mycket frågor du vill, både till oss på forumet och läkare!!
Nej, de var öppna på en del bilder på ultraljudet. Det ska betonas också, som även j35 var inne på, att många barn kan ha symptom utan att de för den skull har diagnosen trisomi 18. T ex hjärtfel, knutna händer p g a att man legat hoptryckt i magen, andningssvårigheter, m m kan ju förekomma ändå, och åtgärdas.
Gnutta- håller tummarna för att er bebis inte har T18. Har en liten Love här med T13 som snart är 2,5 år. På UL pratade BM om vattenskalle men läkarna som granskade sa att det inte var något så vi valde att lita på dem och inte gå längre med undersökningar. Loves huvud är äggformat så är helt övertygad om att det hade med trisomin att göra.
Love skänker oss mycket glädje men också mycket sorg, såklart. Det är tufft att leva med ett multihandikappat barn. Det har förändrat hela vårt liv och även Loves storebrors barndom. Vi har assistenter här varje natt och jag har valt att arbeta helt med Love. Love har i perioder haft det tufft med kramper, värk i kroppen, mycket kräkningar osv. Sen är det stor skillnad på hur dessa barn mår men Love har haft ganska mycket ont i sin kropp och sover oregelbundet vilket påverkat hela familjen väldigt mycket.
Vil du veta mer om vår vardag är du välkommen in på bloggen lovelej.blogg.se
Stor kram!
/Madde