• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Heddan
    Aila skrev 2010-12-19 17:21:58 följande:
    Hej,

    Snart ett år sedan våran lilla tjej föddes med Trisomi 18 och levde i 4 dagar innan hon somnade in. Vi hade ingen aning om att hon hade sjukdomen i förväg och det dröjde ett dygn innan läkarna förstod. Hon såg helt "vanlig" ut när hon föddes förutom att hon var väldigt liten. Jag är jättetacksam för de dagar vi fick med henne!

    Då fick man mycket stöd men nu är det som att folk har glömt. Känns jobbigt med ettårsdagen. Det är dessutom bara några veckor kvar till vårt lilla son ska födas och därför är det mycket känslor samtidigt.
     
    Förstår din irritation över folks kommentarer India. Kram till dig!!

    Cecilia J, Heddan  och ni andra vars barn lever - blir glad när jag under året har läst om era barn. Förstår att det måste vara tufft många gånger och tycker ni verkar vara starka människor!
    Grattis till graviditeten! Förstår att det blir känslosamt med ett syskon. Men fantastiskt.

    Tack för dina ord. Man får styrka av sitt lilla barn.
  • soffansofar
    India skrev 2010-12-14 11:34:11 följande:
    Vi valde att avbryta allt och det är det absolut jobbigaste beslut som jag har tagit. Vi fick också se vår lilla kille och då förstod vi att detta hade aldrig gått...men det gör inte beslutet och känslorna efteråt lättare...

    Att sen omgivningen har sina banala kommentarer om "att det var ju bra att ni fick reda på det nu....""det blir fler tillfällen....""ja, det var väl meningen helt enkelt......""Tänk på dina andra fina små barn...."gör det inte lättare. Just nu sörjer jag och är skitförbannad på allt....
    Gråter
    Hej!
    Har varit med om samma sak fast i v 15+3. Det är ett halvår sedan...känner igen det där med klumpiga kommentarer. Vi har haft det väldigt jobbigt men fick bra hjälp av en kurator och i dag finns vår Jack med oss och han är Livs lillebror.  Varken vill eller kan glömma.Känns viktigt att säga det när folk frågar hur många barn vi har..Mina tankar går till er och jag känner verkligen med er. Massor av kramar S 
  • Mittänglabarn

    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand

  • soffansofar
    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    Hej 
    Jag finns här...vi fick en liten kille i v 15+3 för ett halv år sedan Känner så med dig. Det har varit tungt men tiden och den samtalshjälp har fått oss må bättre men vi blir aldrig samma människor igen.
    Hör gärna av dig om du vill
    Kram
  • hiron
    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    så himla ledsen att du fick gå igenom detta! stor kram!! det är helt omänskligt att behöva gå igenom en sån sak. vi fick veta i slutet av vecka 12 redan att något var fel (grava missbildningar sågs på tidigt ultraljud då det var efter ivf), och gjorde abort i vecka 13. det var i mars, och vi har inte lyckats bli gravida sen dess trots många försök med assistans. varje historia är unik men smärtan kan man förstå om man befunnit sig i en liknande situation. vi fick inte så mycket hjälp av psykolog som vi hoppats, hamnade inte rätt, men råder er ändå absolut att söka hjälp. också för relationens skull då det är viktigt att man går igenom detta fruktansvärda sorgearbete tillsammans. det är så otroligt orättvist och hemskt, det finns inte ord!!
  • Malin F
    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    Beklagar verkligen. Våran son dog för två år sedan i v.32 i min mage. Inboxa mig om du vill...
    ~Cornelia~ängeln Vide~tvillingar i magen~
  • Heddan
    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    Jag är inte änglamamma men lever ju nära Trisomi 18 som sagt...Jag beklagar djupt att er son dog och blir väldigt ledsen. Kram
  • Mittänglabarn

    Man kan verkligen säga att man har blivit en annan människa och man ser annorlunda på livet!
    Vi har verkligen kommit närmre varann genom denna hemska sak. Och sen var vi på ett helt fantastiskt sjukhus där alla var helt UNDERBARA konstigt men sant. Vi har fått en BRA kurator genom dom ocskå.
    Hur länge väntade ni andra med att bli gravida igen?? Hade ni också skuld känslor för det minsta lilla ni gjorde?
    TAck för alla svar!

    hirondelle: Ledsen att ni inte blivit gravida innu, men hoppas det kommer snart.
    soffansofar:Hur gick det för er sen? gick ni tiden ut fick ni ta bort det? Hoppas det är ok om jag frågar.
    Malin F: Såg att det stog tvillingar i magen hur har det gått, vilken vecka??
    Heddan: Hur lever du nära Trisomi ? Hur känner du som står brevid?
    Hoppas jag inte trampar er på tårna vill bara veta hur andra har det?

    Vår smärta är stor och densamma, och våra ÄNGLAR unika!
     Beklagar alls vår sorg, men dom lever vidare genom oss, och vi är föräldrar!
    Kramar på er

  • soffansofar
    Mittänglabarn skrev 2011-01-02 22:30:01 följande:
    Man kan verkligen säga att man har blivit en annan människa och man ser annorlunda på livet!
    Vi har verkligen kommit närmre varann genom denna hemska sak. Och sen var vi på ett helt fantastiskt sjukhus där alla var helt UNDERBARA konstigt men sant. Vi har fått en BRA kurator genom dom ocskå.
    Hur länge väntade ni andra med att bli gravida igen?? Hade ni också skuld känslor för det minsta lilla ni gjorde?
    TAck för alla svar!

    hirondelle: Ledsen att ni inte blivit gravida innu, men hoppas det kommer snart.
    soffansofar:Hur gick det för er sen? gick ni tiden ut fick ni ta bort det? Hoppas det är ok om jag frågar.
    Malin F: Såg att det stog tvillingar i magen hur har det gått, vilken vecka??
    Heddan: Hur lever du nära Trisomi ? Hur känner du som står brevid?
    Hoppas jag inte trampar er på tårna vill bara veta hur andra har det?

    Vår smärta är stor och densamma, och våra ÄNGLAR unika!
     Beklagar alls vår sorg, men dom lever vidare genom oss, och vi är föräldrar!
    Kramar på er
    Hej på dig! 
    VAd underbart att läsa att ni fått så bra stöd från sjukhuset. Vi valde att avbryta i v 15+3 då vi fick besked att Jack var svårt sjuk. Jack var en väldigt aktiv krabat i magen och var aldrig still. JAg visste efter första vul att han var sjuk fick bara en känsla att något var fel. Så jag fick föda fram Jack och det var både jobbigt och bra. Tiden efteråt fick vi ingen bra kurator att prata med så vi gick i 3 månader utan att kunna bearbeta och förstå att vi verkligen sörjde. Det var fruktansvärt jobbigt men så fick vi träffa en kurator som verkligen hjälpte oss och vi träffade henne 2 ggr och därefter kände vi  båda en stor lättnad. Jag hade ganska mycket panikkänslor efter Jack. Fick panik om jag inte hittade någonting, blev lätt arg och tappade tålamodet lätt med vår dotter. Detta gav mig så klart dåligt samvete men der ahr blvit bättre och bättre. Jag och min sambo bråkade en hel del efteråt då vi nog inte kunde förstå varandra tror jag så här efteråt.
    I dag mår vi ganska bra är väldigt tacksamma för vår dotter och har börjat funderat på att försöka få ett syskon till...jag känner blandade känslor inför det och hoppas jag inte kommer oroa mig alltför mycket. Vi kommer nog gå till samma kurator igen. Lille Jack finns alltid med oss och har förändrat vårat liv för evigt. Lycka till med allt.
    Kram
  • Heddan

    Hej,
    Min dotter Hedvig, nästan 8 månader, har Trisomi 18. Hon mår väldigt bra men vi vet ju om hennes öde så klart. Svårt att svara hur man känner sig, det går verkligen upp och ner. Ibland önskar jag att man kunde stoppa alla tankar som virvlar och oroar hela tiden. När vi lever i stunden och gör roliga saker mår vi alla som bäst. Ibland är det svårt att se alla kompisars barn utan detta hemska syndrom och känna hur orättvist det är att just Hedvig drabbades. Ibland tycker jag inte alls det är jobbigt utan är bara så oerhört stolt. Kram till er

Svar på tråden Trisomi 13 & 18