Trisomi 13 & 18

Jobbigt att "bråka" med FK mitt i all sorg. Jag var sjukskriven i ca åtta månader utan problem. Men jag har förstått att det är väldigt varierande med deras bedömningar tyvärr. Hoppas det löser sig, pengar är det sista man vill tänka på.

Hej,

Jag har precis fått reda på att det lilla livet i magen har Trisomi 18. Jag är i v13 och nu undrar jag hur ni som fick reda på sjukdomen innan resonerade. Behålla eller inte? Jag har förstått att många har fått reda på det sent eller inte alls och då har man ju inget " val" men om ni hade fått reda på det tidigare hade utgången sett annorlunda ut? Jag menar absolut inte något elakt eller okänsligt utan vill ha reda på era ärliga åsikter,,,jag hoppas att ni förstår vad jag menar.......och att jag är lite svammlig nu.............

Har ni gjort FVP så ni vet helt säkert att det är så?
Själv fick vi veta Vides diagnos så sent att vi inte hade ngt "val". Kan nog inte råda dig tyvärr... Kram

Jag inboxar dig istället!

Hej, Jag är en av dem som inte hade något "val". och jag avudas dig inte. Jag är så glad att jag slapp ta den svåra ställningen, vet faktiskt inte vad jag skulle ha gjort. Men jag är så tacksam för att jag var ovetande om att min lilla i magen hade full Trisomi 18. Denna lilla tjej är nu drygt 2,5år, blir 3 i februari. Hon är helt underbar och vi har haft turen att få en av dem inom 5% som klarar sig lite bättre än andra. Jag vet att det är så oerhört många som det inte går lika bra för. Jag kan absolut inte råda dig till det ena eller andra. Och om man väljer att avbryta så tycker jag det är helt ok ,hade troligtvis gjort det själv, ni är ju också i ett relativt tidigt läge.
Men det är ju ett oerhört svårt beslut, jag sänder dig många styrkekramar på vägen.

Hej,
Har inte varit inne på forumet på ett tag. Kanske har du, India, redan beslutat vad som är bäst för dig och det är det viktigaste. Eftersom du ber om råd så tänkte jag skriva några rader ändå. Man kan inte råda i sådana här situationer men jag kan säga hur jag känner. Jag tillhör, precis som Cecilia, de som inte heller hade något "val". Livet med Hedvig är extremt paradoxalt, fyllt av massor av kärlek men med en enorm ångest i bakgrunden hela tiden över att förlora henne. Livet med henne har lärt mig så mycket, låter klyschigt men det är så. Man tittar på henne och översköljs av alla känslor man har i kroppen. Men det är svårt, svårt, svårt. Jag och min man hade velat veta innan. Beslutet hade varit oerhört jobbigt att ta, men vi hade med största sannolikhet gjort abort när vi hade fått reda på utsikterna. Och detta är ju svårt - Hedvig är över sju månader (hurra!) nu och mår bra, kanske är hon också en av de få procenten? Ingen läkare kan ju veta i just det enskilda barnets fall. Som många säger, livet är svårt men vem har sagt att det ska vara lätt? Vi får ta hand om varandra.
Stor kram till dig

Vi valde att avbryta allt och det är det absolut jobbigaste beslut som jag har tagit. Vi fick också se vår lilla kille och då förstod vi att detta hade aldrig gått...men det gör inte beslutet och känslorna efteråt lättare...

Att sen omgivningen har sina banala kommentarer om "att det var ju bra att ni fick reda på det nu....""det blir fler tillfällen....""ja, det var väl meningen helt enkelt......""Tänk på dina andra fina små barn...."gör det inte lättare. Just nu sörjer jag och är skitförbannad på allt....

Stor kram till er!
Vet hur det känns med dessa klumpiga kommentarer (även om dom som säger dom menar väl) Man vill få sörja och det var ju inte alls meningen att det skulle gå som det gick.

Jag tänker på er och sänder en stor kram. Ibland kan folk verkligen inte förstå att man bara måste få sörja. Glädjen över allt annat fint i livet gör väl inte sorgen mindre? Jag förstår att du är förbannad.

Hej,

Snart ett år sedan våran lilla tjej föddes med Trisomi 18 och levde i 4 dagar innan hon somnade in. Vi hade ingen aning om att hon hade sjukdomen i förväg och det dröjde ett dygn innan läkarna förstod. Hon såg helt "vanlig" ut när hon föddes förutom att hon var väldigt liten. Jag är jättetacksam för de dagar vi fick med henne!

Då fick man mycket stöd men nu är det som att folk har glömt. Känns jobbigt med ettårsdagen. Det är dessutom bara några veckor kvar till vårt lilla son ska födas och därför är det mycket känslor samtidigt.
 
Förstår din irritation över folks kommentarer India. Kram till dig!!

Cecilia J, Heddan  och ni andra vars barn lever - blir glad när jag under året har läst om era barn. Förstår att det måste vara tufft många gånger och tycker ni verkar vara starka människor!