Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Gnutta, hoppas verkligen det går bra på ditt UL idag. Och att ni kan få ordentliga undersökningar som kan ge er några svar. Finns det inte också någon form av 3D Ul som visar avvikelser bättre?
Jag har ju min lilla Linnea med full Trisomi 18. Hon är nu drygt 2,5år. Läkarna kallar henne ett mirakel, och det är hon verkligen.
Man upptäckte ingenting på de vanliga UL . så jag trodde allt var frid och fröjd. Sedan gick två veckor över tiden och hon bara vägde 2,9kg så gjorde de lite tester bla kromosomtest. Man såg dock ingenting ovanligt med hennes utseende. Hon hade inte knutna händer eller sneda fötter osv. Det man kan märka nu när man vet är lågt sittande öron, smal midja men det är ju inget man tänker på direkt. Vi fick svaret efter en vecka och då fanns det inte mycket hopp. Linneas stora problem i början var hennes hjärtfel. Hon hade en stor VSD (hål mellan kammrarna). Det blev inte tal om några operationer för det klarar troligtvis inte T18 barn. Så det var bara att vänta och se hur det skulle gå. Nu drygt två år senare så ser hjärtläkarn inget hål längre, så det har läkt sig själv så att säga. Linnea har dock kvar ett förhöjt tryck i lungorna som gör att hon syresätter sig sämre än andra och vi använder syrgas vid förskylningar.
Jag är väldigt tacksam att jag inte behövde gå igenom det svåra som du gör nu med ovissheten. Jag vet inte heller vad jag skulle ha gjort i din situation. Linnea ger oss så mycket glädje men visst är det många svåra stunder som Lunzzan skriver också.
Fråga gärna mer om du vill jag hinner inte skriva mer nu, måste till jobbet.
Lycka till idag!
Kram
Jag har varit till läkaren idag och både hon och en BM på specialisten har gjort UL nu. De berättade att det inte alls såg så ut som de här hemma sa. Vidare så sa de att det var idiotiskt av de på ULet här hemma att skrämma upp mig så pass som de gjorde. De har nu sagt att de kan garantera till 100 % att vår lilla tjej är frisk och att de överdrivit vad de sett på ULet här.
Jag vill tacka er alla som har svarat på mina frågor, stöttat och hjälpt mig, vet inte hur jag hade tagit mig igenom dessa dagar utan er!
JÄTTESTORT TACK TILL ER, NI HAR VARIT UNDERBARA!!!
Gnutta: Va underbart att höra att allt såg bra ut för er idag. Håller alla tummar!
Cecilia j, Alno, Malin F: Tack!
Kram på er!
Även jag önskar dig grattis och lycka till med din bebis! Njut av din graviditet!
Å vad skönt Gnutta att det såg bra ut !