• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • SatuJonna

    Okej...
    TACK så mycket för att du delar med dej av dina erfarenheter =)

    Vet ni var man kan läsa om just Hjärtebarn?
    Tycker det e svårt att hitta forum...

  • fraaajda

    En fråga, Kan man ge impugan i maten? Nu ger vi samband med maten, men han spottar ut nästan allt. (förstår honom) Han är 3 månader så det är svårt att tala om för honom att han ska svälja ;) Försöker få tag i läkaren, men det kanske går fortare här tänkte jag!

  • minahjärtebarn
    fraaajda skrev 2011-03-31 10:55:15 följande:
    En fråga, Kan man ge impugan i maten? Nu ger vi samband med maten, men han spottar ut nästan allt. (förstår honom) Han är 3 månader så det är svårt att tala om för honom att han ska svälja ;) Försöker få tag i läkaren, men det kanske går fortare här tänkte jag!

    Vår lille kille har också Impugan. Hur ger ni det? Vi ger via 1ml sprutor. När han var riktigt liten så fick han det långt bak i munnen längs med kinden. Funkade oftast.

    Tittade på FASS och där står det så här:
    Dropparna kan blandas i ljummet te och i kall mjölk. Sura lösningar såsom juice och saft skall undvikas.

    Vad hade du tänkt blanda det i?
    Hoppas detta hjälpte!

  • Boo01

    Vi ger Impuganet i 1ml spruta också och då långt bak vid kinden. Men om det inte funkar så borde det ju gå att blanda med bröstmjölk eller ersättning eller vad han nu äter.

  • fraaajda

    Tack snälla för hjälpen :)

    Vi fick med en pipett som vi har gett med.
    Försökt med lång bak i kinden, men han får kväljningar och spottar upp det.
    Men det ska nog gå bra om vi blandar ut det med lite ersättning.

    Man lär sig något nytt varje dag speciellt inom vården.
    Vi är ju nya inom detta område och sonen har inget större hjärtfel men man måste verkligen ha superkoll.
    Med vårdcentraler som slarvar och skriver ut mediciner som man inte ska äta vid hjärtfel, operationskrockar osv...

    En eloge till alla er tappra där ute!!

  • mammi85
    SatuJonna skrev 2011-03-24 22:19:59 följande:
    Har ej läst igenom tråden, men söker någon med erfarenhet av "aorta koarktation"  (förträngning av aorta)

    Vi har en son som de konstaterats på nyligen (han är 1 mån)
    hej!

    vår dotter föddes med det felet..hon ökade i vikt dom första 3 månaderna men andades snabbt och var trött, pga att det felet upptäcktes sent så akutopererade dom henne när hon var 10 mån.  vi var i gbg i 15 dagar. Allt gick bra och hon mår jättebra idag , ingen skulle märka vad hon har gått igenom. Vi går på undersökning 1 gång om året och snart är det dags igen , är nervös men vet ju inners inne att hon mår bra . Va vi fick höra av läkarna att detta var en vanlig operation , men för en förälder så finns inte ordet vanligt i den situationen, så det är klart du är nervös, men det kommer gå bra , dom är duktigaa på detta. hoppas att allt går bra och lycka till =) kram på er
  • Ogi

    Kom att tänka på en sak... Ni med barn, där felet upptäckts sent; hördes inga blåsljud eller andra avvikelser vid alla olika kontroller då man lyssnat på barnets hjärta? Vet ju om några fall, där man helt enkelt missat ett blåsljud men jag trodde det var mer ovanligt än det verkar vara.

  • 2små2stora
    Ogi skrev 2011-03-31 23:07:52 följande:
    Kom att tänka på en sak... Ni med barn, där felet upptäckts sent; hördes inga blåsljud eller andra avvikelser vid alla olika kontroller då man lyssnat på barnets hjärta? Vet ju om några fall, där man helt enkelt missat ett blåsljud men jag trodde det var mer ovanligt än det verkar vara.
    Min dotter var 18 månader när de började misstänka hjärtfel (då hördes ett blåsljud) och 20 mån när de konstaterade att hjärtat bara slog i 60 slag/min dvs hälften så snabbt som det skulle.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • norpansnorpan

    Ogi:
    Min dotters hjärtfel upptäcktes när hon var 6 månader, då vi åkte in akut och hon hade fått RS-viruset.
    På henne hördes inget blåsljud eftersom hennes VSD var så stort.

    Läkaren som kollade henne innan vi åkte hem från BB blev sedan hennes hjärtläkare.
    Inte ens han kunde höra hjärtfelen när hon var nyfödd.

    Hon åt dåligt och kräktes massor, gick upp väldigt lite i vikt, minskade vissa veckor i vikt. 
    Skrek massor, men trodde eftersom det var mitt första barn att det skulle vara så.

    På läkarkontrollerna på BVC koncentrerade de sig bara på vikten.
    De ville se om jag matade fel när jag ammade henne. Ville jag skulle väcka henne varannan timme och mata henne med tillägg (vilket inte heller fungerade för hon bara skrek och det lilla som rann ner kräktes hon bara upp).

  • SatuJonna
    Mammi85: TACK så mycket för svaret...Du har helt rätt, för en förälder känns alla typer av ingrepp skrämmande.
    Men självklart är jag jätte glad över att de hittade felet så tidigt och att han verkar må bra trots förträngningen.
Svar på tråden Hjärtebarnen