Hjärtebarnen

Vår dotter är också ganska  liten.. Fyller 4 den 25:e aug. Väger 13kg och vet inte exakt hur lång hon är men har precis kunnat börja använda storlek 92 i kläder.. Hon är opererad för VSD, ASD och lite annat.. 
Hennes pappa är också hjärtopererad och fick äta tillväxthormon då han också var väldigt liten. Jag har en liten teori om varför vissa hjärtebarn är så små.. Kroppens försvar. Ju större kropp ju hårdare måste hjärtat arbeta. Om ni förstår hur jag menar!? Vi ska på återbesök på hjärt på måndag, ska fråga om min teori då :)

Vår dotter har AV Commune och ska opereras i februari. Hon är 2 månader nu och har börjat få svårt att komma till ro, kan detta bero på hennes hjärtfel?
(Har inte hunnit läsa tråden men hoppas någon orkar berätta igen om det redan skrivits om detta.)

hej
Min dotter född Februari 2013 har ASD förmaksseptumdefekt. Någon annan här som också har barn med detta?
Behöver information och bli lugnad. Är väldigt orolig och vill ha info. 

Jag har en numera 6-årig son som opererades för sitt ASD med hjälp av öppen kirurgi strax innan han fyllde tre. I hans fall upptäckte inte läkarna att han hade ett blåsljud förrän han var nästan två sen dröjde det ganska lång tid efter att remissen skickades in till barnkardiologen tills vi fick komma dit, så han var närmare 2,5 år innan han fick diagnosen ASD. 

I hans fall handlade det om ett ganska stort hål som tyvärr inte hade några tydliga kanter vilket gjorde att hålet behövde stängas med hjälp av öppen kirurgi. Den operationen fick vi åka till Göteborg för att genomföra. Allt gick jättebra. Han opererades på en fredag och redan på onsdagen kunde vi åka hem. Väl hemma hade han några anfall med feber och vi fick åka in några ggr med honom för extra koller på vårt hemsjukhus men allt såg bra ut med hjärtat. Det hela gav med sig efter några dagar. Idag är han friskförklarad och det enda tecknet på att han varit hjärtsjuk är hans ärr på bröstkorgen. 

I vissa fall med ASD när det handlar om relativt små hål så kan hålet växa igen av sig själv när barnet blir lite större och i de flesta andra fall där hålet är större eller inte växer igen så kan man stänga hålet med hjälp av ett "paraply" som förs in via en kateter i ljumsken. Ett betydligt mindre ingrepp än att behöva öppna bröstkorgen samt att man slipper ärret.
Oavsett om och hur hålet behöver stängas på er dotter så har vi väldigt bra hjärtkirurger i Sverige och de och övrig personal är efter vad jag har fått erfara underbara. Barn har också en förmåga att återhämta sig betydligt snabbare än vi vuxna. T.ex. medan jag själv förmodligen knappt skulle våga röra mig än så ville sonen redan dagen efter operationen gå ut i korridoren för att titta på fiskarna o akvariet även om han inte fick det
Sen kan det kanske också vara skönt att veta att ASD är ett av de "bättre" (inget hjärtfel är såklart bra) hjärtfel man kan ha och att man sällan får problem utav det förrän man kommer en bit upp i ålder. Kram
 

Hej allihopa! Ny mamma i forumet :) min dotter Aria föddes 27/5 i år (4 månader igår).

Vi visste inget om hennes hjärtfel under graviditeten som var helt normal. Vi hade en fantastisk förlossning och kom snabbt upp på BB. När Aria gjordes rutin-POX när hon var ett dygn som visade att hon syresatte sig till 69%. Hon hade inte visat några tecken på att må dåligt så vi blev alla förvånade. Hjärtultraljud gjordes och vi fick veta "hennes högra kammare är för liten, hon måste flygas akut till Göteborg, ställ in er på minst ett par veckor där". Såklart kaos, sorg, skräck och panik.

Vi flögs genom Sverige (bor i Umeå) och blev kvar nere i Göteborg i 17 dagar. Vi fick veta att hon har Ebstein Anomali vilket innebär att hennes högra kammare är mindre än normalt, klaffen är deformerad och hon har hål mellan förmaken.

Så ett ganska stort hjärtfel men vår gumma är tuff! Hon motbevisade läkarna från start (som trodde hon var ductusberoende=skulle behövt operera in en shunt). Vi flögs hem utan något ingrepp och idag syresätter hon sig till 99-100% och det går inte att se på något sätt att hon har ett hjärtfel. Vi behöver nu bara besöka barnhjärtmottagningen en gång i månaden (stor skillnad mot tiden på BIVA i Gbg..).

Mest troligt blir det operation framöver, men så länge hon mår såhär bra njuter vi av vår älskling och kan vissa dagar faktiskt glömma att hon har sitt hjärtfel då hon är helt symptomfri.

/stolt mamma till en underbar hjärtis

Vad glad jag är att jag hittade den här tråden! Sitter på mobilen Nu men när jag får chansen att sitta vid datorn ska jag skriva lite mer om vårat problem. Men kort sammanfattat så föddes min son i maj, är fyra månader nu. Dom upptäckte blåsljud på hjärtat och det visade sig att han har en trång aortaklaff, han ska opereras om en vecka i Lund och vi är nervösa och spända här hemma. Har försökt hitta föräldrar med liknande historier som man kan bolla oron med!