• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Lemis
    TurkiskPeppar skrev 2013-01-04 14:29:12 följande:
    Idag var vi på ultraljud för att kolla hjärtat på bebis i magen. Allt såg bra ut med hjärtat men å andra sidan så upptäcktes inte storebrors hjärtfel förrän han var född trots att vi gjorde speciellt hjärt-ultra när vi väntade honom också. Så vågar inte slappna av innan bebis är undersökt utanför magen! Men navelsträngen hade bara två kärl istället för de normala tre :-/ läkaren tyckte inte vi behövde oroa oss för det, men är man redan hjärtebarnsförälder så är det lite svårt att släppa oron när något är onormalt. Någon som har erfarenhet av navelsträng med bara två kärl?

    varför kollade ni hjärtat första gången n'r ni väntade barn? Vilket hjärtfel har ditt barn?
    höger äggledare bortopererad efter X 30/10-10, gravid BF september
  • TurkiskPeppar
    Lemis skrev 2013-01-10 18:43:37 följande:

    varför kollade ni hjärtat första gången n'r ni väntade barn? Vilket hjärtfel har ditt barn?
    Vi kollade hjärtat på grund av att jag har typ 1 diabetes och då finns det en ökad risk (även om det fortfarande är en väääldigt liten risk) att barnet får något hjärtfel. Han har aortastenos/en missbildad aortaklaff.
  • FridaBo

    Hej allihopa!! Vill bara få skrivs av mig lite. Min son föddes i v 36 vi låg på Neo i två veckor pga sockerfall, gulsot osv. Gjordes ju läkarundersökningar varje dag men ingen hörde något fel på hjärtat då. Så nu för en vecks sen låg vi inne på avd igen pga av förkylning då sa läkaren att. Han hade ett blåsljud men att det förmodligen var ett infektionsblåsljud. Men vi skulle få en tid längre fram för att lyssna för att se så det försvann. Några dagar senare var vi på storasysterns vanliga astma kontroll. Gjorde klart allt med henne sen började han fråga ut om lillebror så berättade om infektionsblåsljudet då skojade han och sa jamen då kan jag lyssna om det försvunnit då. Lillebror satt i bilstolen så vi öppnade bara overallen lite och han lyssnade och lyssnade så resta han sig igen och trodde verkligen han skulle säga att det var borta. Så sa han att jag måste få lägga upp han på britsen så jag kan lyssna från ryggen oxå. Så lyssnade han sen berättar han att detta är inget infektionsblåsljud utan det låter som ett hål på vänster sida( hörde knappt vad han sa, fick typ panik). Så vi har fått bli remitterade till universitetssjukhuset för att få träffa en hjärtlösare och göra ett ultraljud. Så nu räknar jag bara ner dagarna för att få åka dit och få alla svar. För man vet ju ingenting men har läst mig till att ett hål kan vara helt ofarligt men har själv målat upp det värsta senariet. Fler som varit med om att hål hittats så här "sent" vid 10veckor gammal.

  • Klunsen111

    FridaBo: Min gosse hade blåsljud vid läkarkontrollen på BB men det var inte så mycket med det. Vi skulle ¨å en tid om några månader för att kolla upp det. Men så växte han inte som han skulle och sov hela tiden så på två-månaderskontrollen sa bvc-läkaren till sköterskan att ringa barnakuten och säga att vi skulle dit dagen efter. Där görs ett riktigt ultraljud och de hittar hål mellan kamrarna och mellan förmaken. Dessa hålen stängdes vid en operation när gossen var sex månader och efter det har han mått bra. Han är ju liten och klen och sjuk ofatre än de andra barnen varit men inget allvarligare. Se till att få hjälp i tid om han äter dåligt. Kändes som om det nästan gick för långt innan vi fick hjälp med maten/matningarna. Han fick sond två månader innan och fortsatte med det två månader efter operationen.Lycka till!!

  • Trissan

    Jag har en fråga till er här. Jag är i v.18+1 och igår var vi på organscreening på Östra. Han tyckte att vår bebis hjärta verkar lite större på ena sidan än den andra. Att hjärtat kanske inte utvecklats som det ska. Han tittade superlänge på hjärtat. En del blått och lite rött flimmer syntes på hjärtat(flödet?) Han sa innan vi gick att han hoppades att han hade fel.(är de inte specialister?) Nu har jag gråtit så mycket att mina tårar snart är slut... Imorgon skall vi till en hjärtspecialist för att kolla närmare på hjärtat.Allt annat hos barnet såg bra ut och inga fel enligt fvp. Kan vi hoppas på att läkaren sett fel eller bereda oss på fel? vad kan det vara för fel?

  • Trissan

    Idag har vi varit på Östra och kollat upp bebisens hjärta. Det var inget fel på hjärtat men jag skall återkomma om ca 2 veckor till barnhjärtläkaren då vår bebis har lite vätska runt hjärtat.

    Jag frågade vad det innebar att ha vätska runt hjärtat och vad man gör åt det. Han svarade att oftast brukar inte det vara enbart hjärtat som har vätska men om det skulle vara så, så lägger de ine drän på barnet sen. Det kan också växa bort.

    Men jag fattar ändå inte vad vätskan kommer ifrån!

    Jag blev glad att det inte var något fel på hjärtat, men nu kom ett nytt orosmoment upp.... 

  • Lanish

    Vad skönt för er att veta att barnet är hjärtfriskt! Gratulerar till detta

  • Trissan

    Ingen som känner igen sig ang. vätska runt hjärtat och vad det innebär?

  • kokosbulle

    Min dotter föddes med ett VSD över 1 cm stort. Dom lyckades stänga igen det när hon var nästan 4 månader och hon mår bra nu. Hon sondmatades från att hon var 1 månad tills en vecka efter operation. Men till saken hör att hon är hemskt dålig på att äta och går inte alls upp i vikt och växer som hon ska. Ingen läkare reagerar trots att jag påpekat det flertal gånger. Men det jag undar över är om det finns någon förälder här till barn med korrigerat hjärtfel som har mycket små och svårmatade barn? Tänkte om det på något sätt kan ha med det att göra? Tacksam för svar :)

  • Klunsen111

    Kokosbulle: Vi har samma problem med vår pojke. Nu fyller han fem om en månad och är 100cm lång och väger 15kg. Han blir lätt tagen för att vara 3-4år. Han är liten i maten helt enkelt. Klagar ofta på ont i magen och har kräkts ganska mycket förut. Tror det berodde på slem mest. Det känns som om vi bara kan få honom att äta så mycket att han klara sig - inget som han kan gå upp i vikt av. Ha är förtjust i glass och det kan han äta flera gånger om dan om han får. Ibland får han ju glass bara för att jag är glad för det som han får i sig... Jag har fått frågan om jag vill ha remiss från BVC för utredning av låg vikt men sist tackade jag nej för jag visste att de inte skulle hitta något. Hoppas ni får klarhet i om den låga vikten "bara" beror på att hon är liten i maten så det inte är nåt annat!

Svar på tråden Hjärtebarnen