• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Gunsan75
    2små2stora skrev 2010-12-30 10:10:14 följande:
    Är det gruppen vi med STORT hjärta
    Nä det är inte den gruppen, den är öppen för alla.

    Det är som Helma skrev att man måste bli tillagd av en vän för att kunna bli medlem fick jag veta.
  • Gunsan75

    Namnet på gruppen är ändrat för även hjärtebarnspappor är naturligtvis välkomna

  • em76

    Jag vill hitta denna FB grupp.


    Julia- Vårt hjärtebarn
  • helma

    Em - skicka ett privat mess till mig så kan jag hjälpa dig

  • idamarja

    tänkte börja detta nya år med att söka vårdbidrag från fk, har skickat in blanketten, fick rådet av kuratorn på hemsjukhuset att bara kort skriva om situationen och sen vänta på att dom begär in kompletering, så sagt och gjort. nu tycker kuratorn att ja ska föra lite dagbok för att ha koll på minutrarna jag lägger ner, har börjat med det men det är ju så svårt att räkna ut hur mkt man lägger ut tid på sånt man inte gör varje dag. som vårdkontakter och beställa o hämta mediciner tex. någon som har erfarenhet av vårdbidrag o kan ge några goda råd på vägen? minns att det diskuterades här för ett tag sedan men var inte i sökartagen själv då

  • helma

    Idamarja- man får göra ett överslag - den jäkligaste veckan hur mkt extra blir det då mot som en lugn vecka och sedan hitta ett mellanting.

    Skitviktigt att försöka visa på tidsåtgången för allt - men vill även varna för att det är läskigt för man inser först när man har allt svart på vitt hur mkt tid som man faktiskt jobbar extra.

    Vi strukturerade upp vår ansökan i delar med det som är de stora problemområdena: mat, sömn, mediciner, läkarbesök och det sociala - sen skrev vi hur mkt extra tid varje rubrik "kostade" oss i tid per dygn eller vecka och sen beskrev vi tex en typisk matsituation eller vad läkarbesök innebar osv

  • idamarja

    okej tack för svaret det var bra, har funderat hur jag ska strukturera upp det hela,

  • WhiteAngels
    Med tanke på svininfluensan som hörjar igen.Är ett hjärbarn oavsett hjärfel en riskgrupp?
  • helma

    WhiteAngels - nej den uppfattningen har jag inte fått. Men du kanske ska ringa sjukvårdsupplysningen och fråga.

  • lessermatters
    WhiteAngels skrev 2011-01-04 11:51:07 följande:
    Med tanke på svininfluensan som hörjar igen.Är ett hjärbarn oavsett hjärfel en riskgrupp?
    Jag har också funderat på det där. Min tjej är bara 5 månader så vaccination är inte aktuellt än för hennes del i vilket fall. Vi ska till barnkliniken nästa vecka så jag ska ändå passa på att fråga vad som rekommenderas just för henne.
Svar på tråden Hjärtebarnen