• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Etl1

    helma - jo det är sant, men vill endå prata med dom om lite annat också.
    ja hoppas verkligen inte att operationen blir inställt.. nu när man har ställt in sig på att den ska bli av så hade det ju varit piss om man får vänta ännu längre. Men tydligen så är det något som brukar hända lite då och då har jag hört=/

  • idamarja
    Etl1 skrev 2011-01-06 22:12:43 följande:
    helma - jo det är sant, men vill endå prata med dom om lite annat också.
    ja hoppas verkligen inte att operationen blir inställt.. nu när man har ställt in sig på att den ska bli av så hade det ju varit piss om man får vänta ännu längre. Men tydligen så är det något som brukar hända lite då och då har jag hört=/
    det är verkligen jättejobbigt att ens barn måste opereras, o man vill bara att det ska bli gjort så fort som möjligt, men försök se det goda i saken om op. blir uppskjuten, det innebär att eran flicka trots allt inte är så dålig att det är akut. så tänkte vi när vi stod inför vår sons första op, o den blev uppskjuten två gånger, han var dålig o behövde livsuppehållande medicin men ändå fanns dt dom stackars barn som var i ännu större behov av op. ingen tröst men iaf något att tänka på.

    våran lilla pojke vill verkligen inte öka i vikt, fast han får matdropp o allehanda tillskott, plus att han äter rätt bra, sen kräks han, inte så mkt men varje dag, var in m honom för ca två veckor sedan men då sa dm att det var förkylning, då kissade han inte heller. men nu ringer jag dom igen i morgon, cykelverkstan i gällivare, verkar ju inte helt okej det här
  • helma

    Etl1 -skratt- du får prata så mkt du vill med fk ;0) tänkte mest om det var så att du skulle vara proaktiv å verkligen organisera upp nu å så möts du av kalla handen och stopp på fk...

    Att få det uppskjutet måste vara hemskt jobbigt, tror du OM det blir så får tänka såsom idamarja skrev även om det känns fel.

    Vår tjej flyttade på en operation när hon kraschade första vändan i Gbg - då är man som förälder oändligt tacksam att man kan flytta runt lite i operationsschemat

  • Etl1
    idamarja skrev 2011-01-06 22:34:06 följande:
    det är verkligen jättejobbigt att ens barn måste opereras, o man vill bara att det ska bli gjort så fort som möjligt, men försök se det goda i saken om op. blir uppskjuten, det innebär att eran flicka trots allt inte är så dålig att det är akut. så tänkte vi när vi stod inför vår sons första op, o den blev uppskjuten två gånger, han var dålig o behövde livsuppehållande medicin men ändå fanns dt dom stackars barn som var i ännu större behov av op. ingen tröst men iaf något att tänka på.

    våran lilla pojke vill verkligen inte öka i vikt, fast han får matdropp o allehanda tillskott, plus att han äter rätt bra, sen kräks han, inte så mkt men varje dag, var in m honom för ca två veckor sedan men då sa dm att det var förkylning, då kissade han inte heller. men nu ringer jag dom igen i morgon, cykelverkstan i gällivare, verkar ju inte helt okej det här
    Usch va jobbigt för er att det hände två gånger. Har han blivit opererad än?

    Det här med vikten har inte varit något problem för våran tjej tidigare.. men idag när vi var på bvc så märkte vi att hon inte följer kurvan längre och det är väl vad jag har kännt på mig de senaste veckorna med. Hon äter på som tidigare men går bara inte upp lika bra.
    Ammar du eller ger ni ersättning?
    vad sa dom om att han inte kissade då?
  • WhiteAngels
    fulltilt skrev 2011-01-06 19:37:26 följande:
    WhiteAngels...Du skriver att det förklarade en hel del. Vill du berätta hur du menar? Ja uppenbarligen kan det upptäckas senare. Jag kan bara inte förstå att vi ska undersöka hjärtat...det kom så otroligt oväntat..!!
    Det kom oväntat för vår del med och väldigt chokcerande.
    Det hela började med att jag vid sonnens utskrvning från bvc under en längre tid reagerat på att han knappt växte varken längd eller viktmässigt.Det påbörjades då utredning på om han kunde ha celliaki och andra allergier,men det visade ingenting och vi blev skickade till barnkliniken för att dom skulle kolla honom.inget hittades där i heller ,förutom när doktorn lyssnade på hans hjärta och hörde ett blåsljud.
    Min son har haft samma storlek sedan han var ca 4 år,han är i dag 7 år och liten för sin ålder.Hans lillebror och han har nästan samma storlek i kläder och hans lillebror är 3 år..
  • fulltilt

    Okej. Tack för ditt svar. Ja, det är ju alltid en chock när det kommer så oväntat. Min son är oxå en liten kille, vi får väl se om han växer på sig senare. Han blir alldeles snart 4år. När doktorn i måndags lyssnade på  hjärtat hörde han ingenting utan sa att de lät så fint men ville ändå kolla EKG när vi ändå var där...och tur var väl det....vad detta nu ska innebära. Kallelse vidare skulle komma nästa v.  Känner mig orolig men försöker tänka att det inte behöver vara något...största funderingen ligger just i att om EKG kurvor kan vara avvikande UTAN att det är ngt och trots man låg still typ...det är det som maler just nu i huvudet....fy.....tänker på er alla....

  • idamarja
    Etl1 skrev 2011-01-07 11:34:52 följande:
    Usch va jobbigt för er att det hände två gånger. Har han blivit opererad än?

    Det här med vikten har inte varit något problem för våran tjej tidigare.. men idag när vi var på bvc så märkte vi att hon inte följer kurvan längre och det är väl vad jag har kännt på mig de senaste veckorna med. Hon äter på som tidigare men går bara inte upp lika bra.
    Ammar du eller ger ni ersättning?
    vad sa dom om att han inte kissade då?
    oja, han har genomgått två hjärtoperationer och en rad andra operationer, han har lkg-spalt så det har ju inneburit några op så här långt o så är det ljumskbrock o pegg-operation
     han är 16 månader så han äter vanlig mat, fast väldigt stor del av hans näring kommer just nu från minimax som han får i knapp på magen. vi fick ju en känsla av att knappen var en frälsare, allt skulle bli så bra o lätt när han fick den, men det har inte varit så lätt, han fick till o börja med magsår o ingektion under suturerna, ingen bra start, o nu får man inte heller i honom så mkt via den. ringde barnavd. idag men dom tror fortfarande att det är förstoppning eller förkylning, ringer nog gbg på måndag. ang, kisseriet sa dom att ja kunde ge lite extra impugan om ja kände för det, inte så mkt mer.
    man blir ju inte så glad om dom inte följer sin kurva som dom ska,
  • WhiteAngels
    fulltilt skrev 2011-01-07 19:45:19 följande:
    Okej. Tack för ditt svar. Ja, det är ju alltid en chock när det kommer så oväntat. Min son är oxå en liten kille, vi får väl se om han växer på sig senare. Han blir alldeles snart 4år. När doktorn i måndags lyssnade på  hjärtat hörde han ingenting utan sa att de lät så fint men ville ändå kolla EKG när vi ändå var där...och tur var väl det....vad detta nu ska innebära. Kallelse vidare skulle komma nästa v.  Känner mig orolig men försöker tänka att det inte behöver vara något...största funderingen ligger just i att om EKG kurvor kan vara avvikande UTAN att det är ngt och trots man låg still typ...det är det som maler just nu i huvudet....fy.....tänker på er alla....
    Bättre att kolla upp en gång för mycket än en gång för lite !
  • Bess

    Hälsningar från avd 67 på BUS i Lund! Här sitter jag med min lilla Ella som föddes 2 januari med DORV/Taussig-Bing. Hon åkte ambulansflyg hit den 5 jan och opererades i fredags den 7 jan. Op gick fint, och det e helt fantastiskt vad snabb återhämtningen e!! Vilka kämpar till barn vi alla har

Svar på tråden Hjärtebarnen