• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • sara007

    Hej,

    Var med i tråden då den startades upp men har inte varit inne på länge nu. Har en kille född 2006 som är opererad på BUS för DORV, Transposition samt VSD.

    Han mår jättebra idag, inget vi märker av alls. Varken hemma eller på dagis. Han går på regelbundna koller  1 ggr/år. Det är allt idagsläget. Taksamhet är vad jag känner!

    Kram till alla er som är mitt uppe i oro och operationer!
    Sara

  • Smileycat

    Jaha, då fick vi domen idag..
    Var väl som vi trodde.. =( Stort hål i hjärtat, blir OP sen!
    Därav dålig tillväxt, infektionskänslig osv.. Stort hål i förmaksskiljeväggen aka Förmaksseptumdefekt (ASD)


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • helma

    Smileycat - vad jobbigt för er - inget roligt besked. Men nu har ni fått svar på flera av era frågor och blir han opererad så kommer han antagligen att börja växa och lägga på sig lättare. Han har haft det tufft men nu kan han få hjälp.

    Berättade läkaren hur de kommer att gå vidare och vad som sker härnäst?

  • Näset
    Smileycat skrev 2011-01-13 19:06:45 följande:
    Jaha, då fick vi domen idag..
    Var väl som vi trodde.. =( Stort hål i hjärtat, blir OP sen!
    Därav dålig tillväxt, infektionskänslig osv.. Stort hål i förmaksskiljeväggen aka Förmaksseptumdefekt (ASD)
    Min kille har det med, men tror inte det är så stort så vet inte om det kommer opereras. Jag hoppas det kan "få ihop" av sig självt, spontanslutas, men jag vet inte...Någon som varit med om det?

    Hur gammal är din lille, min är 4 månader......
  • lessermatters
    Näset skrev 2011-01-12 15:29:36 följande:
    Jag fick en lit kille i sep som visat sig ha ASD secundum. Någon som känner till det eller har opererats för det.
    Eller som varit med om att det växt igen av sig självt, tror det är ovanligt eller......
    Vår tjej, född i aug -10, har också ASD. Hon kommer att behöva operation eller katetisering för hålet är så pass stort att det inte växer igen. Förhoppningsvis behövs inget göras förrän hon är runt 2 år.
    Om hålet är litet på din kille så är det inte helt omöjligt att det växer igen.
    Vad innebär secundum?
  • lessermatters
    Smileycat skrev 2011-01-13 19:06:45 följande:
    Jaha, då fick vi domen idag..
    Var väl som vi trodde.. =( Stort hål i hjärtat, blir OP sen!
    Därav dålig tillväxt, infektionskänslig osv.. Stort hål i förmaksskiljeväggen aka Förmaksseptumdefekt (ASD)
    Såg att du tidigare skrivit att läkarna inte hört något blåsljud på hjärtat. Min tjej är visserligen bara 5 månader men några av dem som har lyssnat på hennes hjärta säger att de inte hade hört blåsljudet om de inte visste om felet sedan innan. De andra läkarna har inte hört blåsljudet alls.
    Det är självklart jättetråkigt att få besked om hjärtfel, men på något sätt kan det kanske kännas skönt att ha fått svar på varför allt är som det är med sonen.
    Efter op beräknas ju barnen vara friska och må som vem som helst.
    DU har säkert redan kollat här men det står ganska bra här: growingpeople.se/templates/Page.aspx

    Vet ni ungefär när op kommer att göras?
  • Smileycat

    Ja, på sätt o vis är det skönt men nu är det ju mycket tankar..
    Även om felet är av "lättare sort" så är det ju inte det för oss föräldrar..
    Sonen är två år ganska precis.
    Tydligen så har det int eslutit sig utan växt med så det har bara blivit större istället.
    Hon skulle fråga läkaren som gör katetisering OM han ev. skulle vilja pröva, så kanske blir det en TTE? iaf undersökning via strupen om han kanske tvekar..
    Men vi ska förbereda oss för en OP i Lund, där de förflyttat allt sånt nuförtiden.
    De tar upp ärendet nästa torsdag i teamet, så då får vi sen veta efter det hur det blir..
    Men får efter det boka besök med kuratorn för att vet ahur allt går till mer ordentligt.. Typ biljetter, boende (Ronald MCdonald), sjukskrivning innan/ under tiden/ efter osv...

    Jaa.. Mkt att tänka på..
    Även om han nu mår "bra" (bortsett från sjukdom just NU dock), så är det ju en stor grej att få veta..

    Och ev. så blir vårt bröllop skjutet på nu oxå
    Vi hade planerat det till sommaren men nu får vi se faktiskt om det blir detta år ändå.. 
     


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • idamarja

    smileycat: det är tungt att få sådana besked, samtidigt som alla andra också säger, så får nu ju svar o förklaring på det ni varit oroliga för. och oron är såklart stor även om det är ett lättare fel, men det är iaf mkt mer hoppfullt när det är så :) Bröllopet blir ännu mer storslaget när eran pojke blivit opererad o kryat på sig, tänk så istället :)

  • Näset
    lessermatters skrev 2011-01-13 22:11:28 följande:
    Vår tjej, född i aug -10, har också ASD. Hon kommer att behöva operation eller katetisering för hålet är så pass stort att det inte växer igen. Förhoppningsvis behövs inget göras förrän hon är runt 2 år.
    Om hålet är litet på din kille så är det inte helt omöjligt att det växer igen.
    Vad innebär secundum?
    Secundum är placeringen av hålet, det finns även ASD primum (tror jag det heter) Secundum är när det är centralt placerat och går att sluta med kateterteknik. Det är i alla fall infon jag fått.
    Tror min killes hål är litet, de sa litet till medel, så jag kan hoppas fortfarande då? Vet du när det bör växa igen om det nu gör det? är det typ innan de är 1 år eller kan det ske när som?
    Våra små är nästan lika gamla, min är född sep -10.
  • Bess
    sara007 skrev 2011-01-13 15:32:08 följande:

    Hej,

    Var med i tråden då den startades upp men har inte varit inne på länge nu. Har en kille född 2006 som är opererad på BUS för DORV, Transposition samt VSD.

    Han mår jättebra idag, inget vi märker av alls. Varken hemma eller på dagis. Han går på regelbundna koller  1 ggr/år. Det är allt idagsläget. Taksamhet är vad jag känner!

    Kram till alla er som är mitt uppe i oro och operationer!
    Sara


    Låter underbart att din lilla kille mår bra idag Min lilla nyfödda Ella opererades för 1 vecka sedan¨i Lund...för DORV av Taussig-Bing typ med transposition, VDS och ASD. Hon mår bättre än vad jag hade trott och det känns skönt att höra att det finns andra som fått lyckade resultat.
Svar på tråden Hjärtebarnen