• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • lessermatters
    Näset skrev 2011-01-14 10:27:59 följande:
    Secundum är placeringen av hålet, det finns även ASD primum (tror jag det heter) Secundum är när det är centralt placerat och går att sluta med kateterteknik. Det är i alla fall infon jag fått.
    Tror min killes hål är litet, de sa litet till medel, så jag kan hoppas fortfarande då? Vet du när det bör växa igen om det nu gör det? är det typ innan de är 1 år eller kan det ske när som?
    Våra små är nästan lika gamla, min är född sep -10.
    Okej, då är det antagligen ASD secundum som min tjej har också. Hållet sitter ungefär i mitten av förmaksväggen. Direkt när hon föddes tyckte läkarna att det kanske såg ut som att det fanns ett hål till, ett väldigt litet hål som i så fall sitter nära väggen mot kamrarna (om jag inte har fattat fel) men på den senaste kollen gick det inte att se. Hålet kan fortfarande finnas trots att det inte syns riktigt. Vi ska på kontroll om tre månader igen och förhoppningsvis skulle kanske nån expert från Lund vara med också.
    Jag har tyvärr inte en aning om när det kan börja växa igen om det gör det. Kanske någon annan här inne som vet?
    Till oss har läkarna bara sagt att det stora hålet inte kommer att växa igen, men jag vet inte hur stort hålet räknas vara. Hoppas det växer ihop på din lille!
  • TurkiskPeppar

    Hej alla! Jag är ny här i tråden.
    Jag har en son på två månader som har aortastenos. Vi går just nu på kontroller i Lund varannan vecka. Än så länge mår lillen bra, men på senaste kontrollen kunde kardiologen se en viss försämring av förträngningen och ville förbereda oss på opertion någon gång under våren. Känns jättejobbigt med operation Men samtidigt vill jag nästan bara få det gjort nu, för tankarna kretsar nästan bara kring hur op kommer bli för tillfället. Någon mer som har hjärtebarn med aortastenos?

  • ElinRK

    Min son är snart 5 månader och föddes 9 veckor för tidigt. Han föddes med en hjärnblödning, hjärtfel och blodförgiftning. Hjärnblödningen är snart borta (tack gode gud). Men hjärtat ska han få operera nere i Göteborg någongång i februari. Det är snart. Hans hjärtfel heter Fallots Anomali.

  • Fujji
    ElinRK skrev 2011-01-15 18:28:49 följande:
    Min son är snart 5 månader och föddes 9 veckor för tidigt. Han föddes med en hjärnblödning, hjärtfel och blodförgiftning. Hjärnblödningen är snart borta (tack gode gud). Men hjärtat ska han få operera nere i Göteborg någongång i februari. Det är snart. Hans hjärtfel heter Fallots Anomali.
    Vår dotter Majken opererades i våras, hon har fallots anomali, nu fyller hon snart ett och har tagit sina första steg. Förra våren var otroligt svår med oro inför op. Nu tänker vi knappt på att hon är sjuk. Är så himla lycklig över att allt gått bra! Majken opererades också i Göteborg, dom är så himla duktiga. Lycka till!
  • Trolletmilla
    ElinRK skrev 2011-01-15 18:28:49 följande:
    Min son är snart 5 månader och föddes 9 veckor för tidigt. Han föddes med en hjärnblödning, hjärtfel och blodförgiftning. Hjärnblödningen är snart borta (tack gode gud). Men hjärtat ska han få operera nere i Göteborg någongång i februari. Det är snart. Hans hjärtfel heter Fallots Anomali.
    Har också en dotter som har/haft Anomali op när hon var 4 månader i Lund. Idag är hon 3,5 år och vi märker inget av felet....Hon är som en vanlig trotsig 3 åring heeeeee.
  • Smileycat

    Här var det lite tyst
    Vi har fått vet att det blir en OP till våren i Lund.. Nu är han glad och gör massa bus med storasyster men har lite kämpigt med andningen, man hör lång väg hur han andas och var väldigt blek om läpparna i morse, lite blåfärgad runt munnen oxå, jag vet att dt är vanligt, han får astmamedicin trots att det troligtvis beror på hjärtat då det underlättar just nu..
    Men när ska man lixom kolla det mer? Han är väldigt glad och busar?? Känns skumt..
    Ska fixa lunch nu.. men kikar in då o då.. =) 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Näset
    Smileycat skrev 2011-01-23 12:47:20 följande:
    Här var det lite tyst
    Vi har fått vet att det blir en OP till våren i Lund.. Nu är han glad och gör massa bus med storasyster men har lite kämpigt med andningen, man hör lång väg hur han andas och var väldigt blek om läpparna i morse, lite blåfärgad runt munnen oxå, jag vet att dt är vanligt, han får astmamedicin trots att det troligtvis beror på hjärtat då det underlättar just nu..
    Men när ska man lixom kolla det mer? Han är väldigt glad och busar?? Känns skumt..
    Ska fixa lunch nu.. men kikar in då o då.. =) 
    Har detta märts innan, jag menar han är två år nu va?
    Min kille har med ASD, men inte så stort så vi får se om det blir OP...
    Han är bara 4 månader och detmärks inget på honom, märktes det på er i denna åldern?
  • willsam

    hej.
     ni andra med TCPC barn.=) Blir era barn fortfarande blåa runt mun och om händer emellanåt?
    felicia har blivit det några gånger nu på sistone, men hon är oxå förkyld just nu.. dessutom är hon alltid rosslig och har hosta på natten och har alltid haft.. känns det igen?
    kramen 


    jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3
  • helma
    Smileycat skrev 2011-01-23 12:47:20 följande:
    Här var det lite tyst
    Vi har fått vet att det blir en OP till våren i Lund.. Nu är han glad och gör massa bus med storasyster men har lite kämpigt med andningen, man hör lång väg hur han andas och var väldigt blek om läpparna i morse, lite blåfärgad runt munnen oxå, jag vet att dt är vanligt, han får astmamedicin trots att det troligtvis beror på hjärtat då det underlättar just nu..
    Men när ska man lixom kolla det mer? Han är väldigt glad och busar?? Känns skumt..
    Ska fixa lunch nu.. men kikar in då o då.. =) 
    Jag tror att om det var mitt barn så hade jag nog försökt erbjuda lite stillsam lek ett tag så hon fick chans att återhämta sig samt att jag hade sett hur lång tid det tog för henne att få normal färg kring läppar och normal andhämtning.

    Barn kör på tills att de tar slut, så länge något är kul så glömmer de bort att det kanske gör ont och är jobbigt och det är ju positivt i sig, men om hjärtat blir extra ansträngt då så är det kanske inte så positvt, eller tar ut sig så han inte orkar äta osv.

    Jättesvår avvägning så jag hade nog även ringt mottagningen imorgon så att jag hade fått handfasta råd hur jag ska tänka kring detta, vad som är OK och när det behöver kontrolleras mera osv...
  • WhiteAngels
    Börjar redan nu bäva för en ny tid i brevlådan..fast jag vet att det är ett par veckor än dit....
Svar på tråden Hjärtebarnen