celiakimammor fortsätter ha trevligt

Hej! skrev nyss en tråd här i forumet men klistrar in min fråga här också för att förhoppningsvis få svar. Vi har en dotter som är 4 år och glutenintollerant. Hon fick sin diagnos då hon var 1.5år och då hade hon tappat i längd och vikt under ett halvår ungefär. Det tydligaste tecknet förutom detta var hennes avföring som både var riklig och lös för jämnan. Nu till frågan: lillebror är nu 11 månader och han har varit en kinkig bebis hela sitt liv. Det började med kolik i 3 månader och efter det har det fortsatt med dålig sömn både på dagar och nätter och han verkar ha magknip väldigt ofta. Dessutom har han, och har alltid haft, stora illaluktande avföringar som alltid är lösa. Han bajsar kanske 5-6 ggr/dag oftast. Sömnen är det värsta problemet, han sover på sin höjd en timma i taget för att sedan vakna och skrika, det kan ta allt från 5 min till flera timmar att få honom att somna om. Denna sömnlöshet börjar ta knäcken på oss. Jag har inte sovit mer än en timma i taget på snart ett år och jag orkar inte mer. Kan sömnstörningen ha med celiaki att göra tro? Känner inte igen detta med sömnen, så var inte dottern. Det som talar emot celiaki är att han går upp i längd och vikt som han ska, han är en knubbig bebis (hela han, inte bara magen) På BVC vill de inte låta oss ta prov förrän han tappat i vikt och längd och de säger dessutom att det i princip är omöjligt att ställa diagnos på en så liten... Någon som känner igen sig i detta med sömnstörningen? Och hur är egentligen en normal bebismage? Är det normalt att alltid, alltid vara jättelös i magen och att bajsa sådana mängder? Vi har ju ingen normal bebismage att jämföra med. Jag orkar snart inte längre...

Jag kan inte svara så mycket på vad du frågar efter mer än två saker.

Vår dotter har celiaki och har haft det sedan hon var liten. Vi misstänkte och utredde henne under långt tid, flera månader, och hon fick ändå sin diagnos när hon var drygt 1,5 år gammal så att det inte går med små barn vet jag inte stämmer.

Hon har heller aldrig tappat i vikt eller legat efter på längdkurvan (fast hon hade iofs en riktig 'biaffra'-mage) så det kan man inte gå så blint på.

Hoppas allt blir bättre snart för honom (och er)!
Kram

Celine: tack så mkt för svaret Vår dotter fick ju också sin diagnos när hon var 1.5 men jag tror de menade att det var svårt på barn under året. Med dottern fick jag tjata mig till ett blodprov, alla sa att hon inte på något sätt visade tecken på celiaki men jag kände på mig att det inte stod rätt till med hennes mage och visst hade jag rätt! Hennes värde var skyhöga Vill inte tvingas vänta längre än nödvändigt den här gången också känns det som...om det nu är gluten...

Men vad konstigt didda att de inte vill göra ett enkelt blodprov på sonen. Är ju förhöjd risk om man har nära släkt med celiaki som han har.

Hej! Glad jag hittade denna sida!! 

Min yngsta tjej är nu 6 mån. För ca en månad sedan skulle jag ge henne en liten liten smakportion med gröt, tog några timmar sedan kaskadkräktes hon ggr flera.... Väntade någon vecka sedan testade jag med samma gröt igen, men i väldigt blaskig form och mycket lite, samma reaktion. Vi misstänkte då att hon reagerade på mjölken eftersom det är skummjölkspulver i de färdiga gröterna. 

Testade skrädmjölsgröt i helgen, tänkte det var utan mjölk, men samma reaktion då. Kaskadkräktes tills det bara var galla kvar. Hon fick sååå lite och kräks så mycket lilltösen att hon blev allmänt påverkad. 

Min syster har gluten så har det ju i familjen så funderar på om det kanske inte är mjölken utan MJÖLET hon inte tål.... 

Någon som känner igen sig?! ( Fått samma provmängd av majs, potatis, banan osv utan denna reaktion)

Vi har fått remiss för blodprov (celiaki) till vår 21-månaders. eftersom hon är lite vild och otroligt avvaktande för främmande människor undrar jag hur det i praktiken ska gå till, att ta blodprov...

Vi fick remiss till LABB eftersom de ogärna tar blodprov på såna små på barnavdelningen (skumt!)

Dessa symtom har hon, stämmer det med er erfarenhet:

-Ytlig sömn med täta uppvak

-Lös/hård avföring

-Uppblåst mage

-Eksem

-Irriterad/missnöjd

-Trött

-Stod förut still i viktkurvan, men är ok nu

(

Om det inte visar celiaki, visst borde man ändå utesluta gluten med samråd av läkaren, min kompis dotter är glutenintolerant utan celiaki. Hennes doktor sa efter testet att de ändå skulle prova utesluta, eftersom det vart en helt ny flicka (humör/vikt/magsmärta) så får hon mat på recept nu.)

Någon med erfarenhet?

Hej på er alla!

Jag hör inte riktigt hemma i den här tråden men ni verkar ha så bra koll på det mesta rörande era barn att jag bara måste få fråga er innan och under tiden jag konsulterar barnmorska, bvc, dietist och vad mer jag nu kan komma på.

Jag är 28 år och har haft diagnosen celiaki sedan jag var 14. Jag är nu gravid i vecka 23 och som en bomb slog det ned på mig igår kväll att min son kanske måste få äta gluten? 

Nu är det såhär att min underbara, fantastiska make redan samma dag vi flyttade ihop slutade upp med att äta gluten. Han äter såklart en smörgås på cafeer och sånt men vi köper alltså aldrig hem någonting som innehåller gluten (vi äter havre). Jag är väldigt känslig och hans "offer" (han ser det inte så) gör stor nytta då vi slipper ha två smörförpackningar till bröd och alla andra små förvecklingar som man måste tänka på.

Nu undrar jag huruvida vi "måste" mata vår son med produkter som innehåller gluten? Vi vill göra det som är allra bäst för vårt barn men hela kök och matsituationen blir ju onekligen mer komplicerad om vår son ska äta sådant som inte jag kan äta.

Jag har hittat mycket lite information om just det här specifika problemet, bara en massa info om att man ska introducera gluten försiktigt, i skydd av amning osv.

Vi är också många i min släkt som har celiaki, både ensamt och som jag har det, i kombination med två andra autoimmuna diagnoser. Dessa är till ganska stor del ärftliga så risken att vår son får celiaki senare i livet är högre än för de flesta andra. Tänker att om han aldrig riktigt lär sig äta vanligt bröd, fikabröd, pasta och allt vad det nu är så kan han heller aldrig riktigt sakna det. Minns själv att det var rätt jobbigt att ställa om sig i tonåren och det blev lätt att man fuskade och mådde dåligt.

Oj, nu blev det en halv roman. Jag hoppas att någon av er har tid att ge lite tankar och åsikter åt en virrig, blivande mor innan hon ger sig iväg och letar upp info från diverse landstingspersonal.

Hej
Hoppar in till er, sonen på 3 år tog blodprover som visade positivt för gluten. Läkaren sa vi skulle börja med strikt glutenfritt direkt
Nu läser jag att man ska göra gastroskopi först, e d så eller d beror på hur proverna visade?
Vi ska iallafall få tid till dietist och mat på anvisning pratade han om.
E d nått man ska anmäla till försäkringsbolaget?

Vi fick göra en biopsi med dottern innan vi började med glutenfri kost, även fast hennes prover var skyhöga värden.
Och japp du ska anmäla till ditt försäkringsbolag, ersättningen är 2%av det belopp du valt att försäkra för. Vi fick runt 32.000 för dottern.

Lycka till med glutenfri kosten och man kommer snabbt in i det och efter ett tag går det jätte bra då det finns ett fint utbud av glutenfri varor

Hej! Jag letar och letar men lyckas inte hitta en aktuell tråd, finns det ingen?

Hej hej ! Jag hoppar in här. Har en son som är född 2003 och han har celiaki och så har jag själv fått diagnosen nyligen.

Ska ta till mig massa info från er som kan mer :)

smakar.se/2015/11/30/snobollar-med-kokos-och-polka/

Gjorde en barnvänlig variant på julgodis utan gluten förstås. Helt vansinnigt goda och man behöver då inte baka olika sorter till de barnen som har celiaki. Alla äter samma hos oss :)