Kraniosynostos #10

Vi opererade också på SU p.g.a. att de bl.a. har både neurokirurg och plastikkirurg på plats och deras fjädermetod som används över hela världen. (Bengt G är "bara" neurokirurg men har gjort operationerna ett antal gånger så det går nog bra ändå )
Dessutom så fick jag inte samma förtroende för läkarna på ALS då det helt klart var besvärade av vårt val av SU och hotade med att vi inte skulle få allt betalt och annat skitsnack.
Men de kanske var i en pressad situation p.g.a. att SU begärt rikssjukvård? 

 

Det där med att du inte får resan betald är snicksnack... vi fick resa, hotell natten innan (Aston Villa skickade direkt till Stockholms landsting utan att ha sett remiss) och räkning från Johannesvillan samt bensinkostnader fick vi också betalt för.
Hälso och sjukvårds nämnden kan svara på hur din remiss ser ut. Är det ett riksavtal så är allt betalt. (Det borde det vara då det är i ett annat län) Sen skickade man milersättningen till Färdtjänsten. Jag tror jag har adressen någonstans i den här tråden om du väljer ut bara mina inlägg. ("Visa endast" under min bild i inlägget)

Hejsan,
Jag är gravid i vecka 15 och bad om att de ska kolla extra på det eftersom våran son föddes för 2 år sedan med metopica. Men min UL sköterska sa att man nog inte kan se det alls. Kan man se det är det mellan vecka 20-24 så vi ska ev få ett extra då... om inget syns på RUL.
Har ni barn sedan tidigare?
Jag hoppas att nästa barn inte har samma missbildning men det känns bra att iaf vet före förlossning. Det var informativt att veta att ert barn fått den diagnosen så tidigt. 

Vissa grava ihopväxningar (av många suturer antar jag) kan bilda ett tryck i hjärnan men annars så vidgas hjärnan bara åt ett annat håll när den växer. Men de kan ju operera det så det är nog ingen fara

Vet de hur många suturer eller iaf vilka som slutits?

Vi skulle också få gå till någon med en bättre UL maskin. Jag hoppas också att de kan se det och att om det är något så är det bara en sutur eller något som är "lätt" att operera.
Lycka till på UL och berätta gärna hur det gick till och vad de hittade. Jag håller tummarna att det inte är något.  

Jag är inte så bra på skillnaderna men jag tror det är en Datortomografi man får göra. Vår son ammade jag till sömns och lade honom på "sängen". Fast det brummade och de lade något runt hans huvud så det skulle ligga helt stilla och rakt så vaknade han som ett under inte.
Det tog bara nån minut när de satte igång kändes det som... Se till att maskinen är "uppvärmd" och inställd först för det brummade lite mer (och tog mer tid) när de skulle ställa in massa grejer första gången vi gjorde det.
Jag vet inte hur gammal din son är men om du inte får honom att somna så tror jag inte de kan ligga stilla. Då måste de sövas. En sövning måste förberedas lite så då kanske ni får komma tillbaka. Fråga om ni kan boka in en sövning men testa utan först om du tycker det känns bra. (det gjorde vi)

Elsas mamma: super-skönt att allt gick bra Lycka till med resten av vårdtiden. Kom ihåg att äta och vila själva så ni inte tar helt slut.

Jag tycker det är superkonstigt att de sydde med stygn som måste tas bort på ett litet barn? Castors stygn försvann av sig själv. Tråkigt att det blev ännu en jobbig grej för er. Hoppas ni mår bättre nu.

Elsas mamma:  Tråkigt att det blir ännu en grej att oroa sig för. De kanske gör det annorlunda på ALS iom att de använder en annan metod? Men de små glömmer lätt och kryar på sig snabbare än man tror så var inte orolig. Första tiden är alltid jobbig  

Det var mycket prat förut och en del blev lite upprörda över att vi pratade om VAR man skulle operera. Jag vill inte trycka på för mycket med mina åsikter eftersom jag inte har egen erfarenhet av denna op på ALS och många här står i kö där. Jag förstår att alla verkligen vill göra sitt allra allra bästa val för sitt barn, det är inte en fråga om det alls. Och jag är ledsen om jag upprör någon när jag tar upp det här... (det är det forumet är till för också) Men min åsikt efter alla berättelser jag hört i det här forumet i över 2år nu är att operationen på ALS inte är lika bra.

- Inte lika skonsam op, barnet förlorar ofta mer blod etc (beroende på missbildning så klart)
- Ärren/bulor efter op inte lika fina (på många jag hört) 
- De opererar inte lika ofta och har därför inte samma erfarenhet. (antagande)
- De har inte fördjupat sig på den nivå att de forskat fram en metod som används i hela världen.
- Dessutom har våran Castor op annat på ALS och jag har en väldigt dålig erfarenhet av den op. (helt objektivt så klart)

Vi valde SU av ett skäl och skulle göra det igen med nästa barn om det blev aktuellt, utan tvekan. Fast ALS ligger 5min bort. Det kan gå fel på alla operationer och resultatet är varierande men jag vill bara dela med mig av hur åsikten/ kunskapen var när jag gick in i det här forumet och som jag fortfarande känner med. 
Har någon andra fakta som är bra att ta upp inför ett ev val av sjukhus så gör gärna det. Men nu får SU rikssjukvård så man behöver inte känna att man behöver välja för sitt barn. Det är på ett sätt skönt och jag är glad att de får det.

Lycka till alla som ska operera, var ni än gör det så blir det bra. Dessa missbildningar påverkar inte livet i andra aspekter och resultatet blir oftast bra var man än opererar  

Jag vill bara säga varför jag skrev det jag skrev...
När jag sökte mig till det här forumet sökte jag råd om var/när/hur och jag vill ta upp de fakta och åsikter jag har kommit fram till under de här åren. Jag har följt (om ibland tyst) alla i det här forumet sedan dess.

Nu skrev jag dessutom mitt inlägg så att ingen skulle ta illa upp eller känna sig illa till mods. (vilket jag absolut inte vill) Men någon blir det ju alltid som reagerar ändå så klart. Jag var rätt så klar med att det varierar från patient till patient hur resultatet blir var man än opererar och allt har för och nackdelar.
MEN, jag kan inte säga att ALS och SU är lika bra ens om man opererar utan fjädrar. SU har expertis och det går inte att undgå. Dessutom tar deras intensiv emot så många barn som gör dessa och andra operationer att bemötandet där är väldigt barnanpassat och väl koordinerat... vilket jag inte upplevde när jag var på ALS sist.

Och din kommentar Line73:
Och nej, det är bara SU som använder sig av fjäderop. Anses av vissa experter som en "experimentell" metod då det har hänt någon enstaka gång att en fjäder penetrerat hjärnan. Tror dock att de fått rätsida på detta nu. 

Att forska fram en metod gör så klart att det kan begås misstag. Fjädermetoden är ju inte direkt ny (30år?) och absolut INTE experimentell på något sätt. I början opererades inte barn med den heller... så det är inget du behöver oroa dig för. Dessutom används den över hela världen och jag fick tipset av min svägerska som är amerikan och jobbar som chef på ett sjukhus där om den. 
 
Vi ska ge stöd men inte genom att vara ja-sägare utan hjälpa varandra med fakta och åsikter. Ta inte illa upp, ta åt er det ni tycker verkar bra för er och se det andra som åsikter ni inte delar och mothugg är det bästa så vi kan reda ut saker Tack för alla kommentarer.
Lycka till alla, vi vet vad ni går igenom och vet att det kommer att bli bra
Ni som inte sett dem kan se bilder på vår son som op på SU Feb 2010 för metopica.