• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Sniik skrev 2012-01-16 11:28:04 följande:
    Hej.
    På torsd ska vi på återbesök. Filip har fortfarande kvar sin bula och vägrar ligga på den sidan. Jag har lagt upp en bild i mitt galleri så om ni orkar kan ni titta in och se om ni andra som gjort fjädermetoden fått en sån stor bula. Skulle vara skönt att ha andras erfarenheter att jämföra med. Och om någon haft en stor bula har erat barn haft ont av dem?
    Kram  
    Oj, vilken gullig kille
    Castor fick en bula vid efter att han ramlade (en längre tid efter op) men det var bara vätska som gick tillbaka efter ett tag. Det är nog samma sak för er. Han ramlade på bakhuvudet men eftersom det är lite svagare där de opererat (på sidan av huvudet) så blev bulan vid fogen. Då hade han så klart lite besvär men hur mycket kommer jag inte ihåg
  • MammaMila
    riparbella skrev 2012-01-18 11:45:10 följande:

    Hej allihopa!
    Tänkte bara berätta att jag den 10 januari fick en liten dotter, Astrid. Hon har nu gjort två extra läkarundersökningar av huvudet, men allt ser och känns normalt. PÅ vår dotter Signe upptäcktes hennes sagittal synostos redan på BB. Givetvis kan ju suturerna slutas senare, men jag 'r otroligt lättad att allt ser bra ut så här långt!

    Sniik: FY vad ni får kämpa, jag blir så ledsen när jag läser vad lilla söta Filip får gå igenom. Operationeen är ju nog tuff och sedan önskar man ju bara att det ska flyta på. Håller tummarna för att återbesöket går bra.


    Grattis till din lilla dotter.
    Det känns skönt att veta att ni fick ett barn utan missbildning efter Signe. Vi ska ju får en till son i början av April så vi ska få ett extra UL om 1,5 vecka för att se om han har någon missbildning. Jag håller verkligen tummarna. Som du säger kan det växa ihop för tidigt senare också men det är inte samma sak tror jag. Enligt röntgen på Castor vid op så fanns inte ens en antydan till skåra där suturen skulle vara. T.o.m. vuxna har en "skåra" så en missbildning som Castors sen man direkt vid födseln eller så blir det inget... lika allvarligt iaf. (hoppas jag har rätt )
  • MammaMila

    Castor har också sår i ärret nu. Det är som du säger Amia01, de slår i lite och sedan blir det ett såg. När såret läkte kliade det väll lite så han började klia och nu kan ha inte sluta pilla. Det har blivit ärr längs 5cm av ärret nu Det är inte så lätt att ha koll när de är på förskolan. Jag har sagt till men de kan ju inte kolla honom varje sekund Hoppas det läker ut snart


  • MammaMila

    Skönt att ni fått ett datum... jag vet vad du menar. Man ser ju iaf fram emot att det ska bli åtgärdat så man kan leva vidare och lägga det här bakom sig
    Tiden gick så långsamt fram till op när vi väl fått ett datum...  


  • MammaMila

    Jag håller med om att vi måste försöka stötta även i val av operationsmetod etc. Det ska vara i en positiv anda men utan att blunda för fakta och våra egna upplevelser.
    Elsas mamma och ni andra, släpp det så går vi vidare. Börja inte ställa varandra mot väggen... det skapar bara dålig stämmning. Allla har vi våra starka åsikter och känslor eftersom det gäller våra barn. Jag faller också dit ibland :-P

    Vår son Castor opererades -10 för metopica så vill någon se bilder från det är det bara att kika in på mitt galleri Jag har bara gott att säga om vården och metoden. Den andra op är så liten och jag hade själv valt den metoden igen. Jag är nu gravid i 8:e månaden och ska på UL för att se om lille-bror har samma missbildning på torsdag... är det samma sak bilr det fjädermetoden igen på SU. Castor har inga men bara att huden på ärret så klart är lite känsligare... så är det med alla ärr  


  • MammaMila

    Sara kb: Tack Tråden hjälpte oss så mycket när Castor fick diagnosen så jag vill gärna sprida den info jag har Allt blir bra så misströsta inte... ett tag efter op tänker man inte på det längre


  • MammaMila

    Sara kb: Vi bor också i Stockholm och vi gjorde CT på ALS och skickade lite bilder innan till Annette Malm på SU. Sen skickar de ner röntgen bilderna så det är inga problem. Ni får komma ner en dag innan op bara.

    Ralf11: Mössa kan de def ha. Vi hade en tunn silkesmössa i bilen hem och satte på en varmare över som inte satt så tight.
    Amningen kom vi igång med så snart han vaknade från op. Det var lite tricky att hålla honom med alla slangar men med massa kuddar under huvudet ochkomma ihåg att hålla dem stilla så är det inga problem alls. Det är bra att ha en pump under alla op timmar om man inte vill att de ska spricka :-P De kanske har en på avd. om du inte har en... hör efter. Jag pumpade och sparade i kylskåpet ifall jag inte skulle kunna hålla honom så bra hela tiden och jag använde faktiskt lite... 


  • MammaMila
    Ann-Louise71 skrev 2012-02-10 16:50:35 följande:
    Hej! 
    Härligt att hitta denna tråd. Har en liten kille på fyra månader som kanske skall opereras. Utredning pågår. Verkar vara den främre suturen som är sluten / trång (metopic?? ) . Vi skall inom kort på datotomografi på astrid lindgren och en remiss är skickad till göteborg. Jag skall ta mig tid att lusläsa denna tråd och hoppas kunna ställa alla dumma frågor till er med erfarenhet när dom dyker upp.. :) Det syns inte speciellt mycket på vår lilla kille just nu men frågan är hur mycket det förändras framöver.. Antar att jag kommer få mer information i göteborg. Mina känslor varierar från coolt lugn till NEEEJJJJ dom får inte skära i min gullegosses huvud.. :S Är själv opererad som bebis ( 40 år sedan nu) så antar att det inte skall vara någon större fara med operation.. jag har inga större fel vad jag vet.. :)) och mycket måste ju ha hänt på 40 år.. :)) Vet ni några några bra sidor/forum där man kan läsa , se på före efter bilder och ställa dumma frågor? :)  
    Hej Ann-Louise : Våran son föddes med metopica -09 och är nu ca. 2,5år. Han opererades i Februari -10 på SU med fjädermetoden. Du får gärna titta i vårt album på före/under op/efter bilder. 
    Som Ralf11 skriver så ser metopicabarn väldigt lika ut så du kommer snabbt känna igen dig om det är metopica din son har. 
    Det finns en broschyr på SU's hemsida med lite info också om du vill kika.

    http://sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardutbud/Plastikkirurgi/Diagnoser/Ansiktsskador-och-missbildningar-i-ansiktet/Kraniosynostos/
  • MammaMila

    Jag ville också tillägga att vi varit på UL för att se om våran andra bebis som kommer i början av April ser ut att ha någon missbildning. Enligt specialisten så ser han ingen avvikelse mot andra barn i det här stadiet. (v.31 då)
    Det känns så skönt med samtidigt vet man inte om det blir något sista tiden. Han kunde inte se suturerna bara huvudformen i stort.. men den var helt rund iaf. Vi får hålla tummarna när han kommer


  • MammaMila
    riparbella skrev 2012-02-12 15:30:22 följande:
    Vad skönt att allt ser bra ut! jag gjorde ju också flera extra UL och kollade huvudet på Astrid som föddes nu i januari, de såg ju inget på henne heller. Men jag var ju ändå orolig. Jag kände på hennes huvud direkt när hon kom upp på mitt bröst efter förlossningen...På Signe som hade sagittal kunde man känna "åsen" på bakhuvudet redan på BB. Men allty verkar normalt på Astrid. Jag håller tummarna för dig!
    Ja, jag kommer ihåg att du nämnde det. Så otroligt skönt att höra att hon slapp missbildningen. Jag känner mig också osäker på om de har rätt eller inte men efter att jag hört om Astrid så känns det ännu mer hoppfullt
    Vi kommer nog också vara som hökar när han poppar ut och känna efter åsen i pannan och överallt på huvudet :-P 
    Har hon ingen diagnos ännu så tror jag inte att det kommer.... grattis till lille-syster Nu kommer du ha en avslappnad mammaledighet istället för att oroa dig om operationer etc Självklart får man annat att oroa sig över men inget så stort hoppas jag iaf
    Jag skriver när han är född och rapporterar hur det blev
Svar på tråden Kraniosynostos #10