Downs syndrom - Vi gjorde abort

för ett och ett halvt år sedan föddes min dotter med downs syndrome, jag hade inte en tanke på att downs ens skulle förekomma och tog inga fosterdiagnostiska test heller... hon är min andra dotter och jag är glad att jag inte gjorde det. är gravid igen och konstigt nog är jag denna gång helt totalt skräckslagen för att få ett nytt barn med downs. vi är undersökta och vi har inte den ärftliga varianten men ändå.. jag har gråtit i tre månader nu för rädsla att behöva ta beslut att göra abort om fostervattensprov visar att barnet har downs trots att min dotter redan har det. svårt att förklara. försökte göra moderkaksprov men det visade sig sig att det ofta inte är möjligt att genomföra så det enda jag kan vänta på är fostervattenprovet i vecka 15. känns förfärligt om jag skulle behöva ta beslutet om abort... vet ni någon som har fått två besked om ds efter varandra? kanske fel topic men ändå.. kram och lycka till till er alla jag känner med er. 

Jag har haft två foster med DS. Jag har ingen translokation men ett annat genetiskt fel som orsakar att min risk att få ett barn med DS är 50 %. Det syns inte på ett blodprov, jag är en låggradig mosaiker, det kallas gonadal mosaik när äggstockarna har DS.

Vill nu lugna dig med att mitt fel är mycket ovanligt. Tråkigt att du inte kunde göra MKP. Kunde de ändå mäta nackspalten?

Det allra troligaste är att ditt barn inte har DS. Försök att tänka på att det här är inget du kan påverka, det är bara att vänta och försöka vara lugn.

Millan

hej kattflickan.... jag verkligen känner med dig... kan knappt förstå hur jobbigt det måste vara att få uppleva det.... vi ska mäta nackspalten på tisdag så jag håller verkligen tummarna... och tårna

Annika: Ja, det var det värsta jag gjort att besluta sig för att avbryta graviditeterna och sedan genomföra det. Det var jättesvåra beslut. Jag har funderat mycket över hur livet varit om jag inte fått reda på att barnen hade DS. Första gången upptäcktes det vid KUB, barnet hade en 6 mm bred nackspalt. MKP bekräftade DS. Andra gången gick vi direkt på MKP men även då var nackspalten bred, ca 4 mm.

Nu har vi fått göra PGD, så de kunde välja ut ett friskt embryo att sätta in. Är nu i vecka 21 och alla ultraljud har sett bra ut.

Jag håller tummarna för att din bebis inte har DS eller något annat fel. Hoppas nackspalten är smal och fin.

Hur mår din dotter? Har hon även följdsjukdomar eller är hon frisk?

Millan

godkväll millan (och alla andra)
Saga har inga av dom missbildningar som följer med DS, det är klart att det syns att hon har diagnosen men hon är super super söt. hon är ett och ett halvt och kryper runt i huset som en liten vessla, hon gillar böcker och skiljer sig faktiskt inte så mycket i utvecklingen från sin storasyster som inte har DS det är klart att hon är lite senare med allting men allt har faktiskt kommit.. jag skulle aldrig velat vara utan henne nu när jag har henne.. hon ger så mycket... många kramar och blöta pussar blir det . men det är klart det är ju mycket extra pyssel med träning, med sjukgymnastik och tal träning.... så det är svårt om jag skulle behöva ta ett beslut att ta bort ett barn med ds eftersom jag vet hur underbar min dotter är.. allt är kluvet och jag förstår argumenten både för och emot.. men jag är glad att jag inte hade det beslutet när jag väntade saga. ska göra min KUB imorgon och hoppas på bra resultat

Saga är jättefin! Tur att hon inte fått andra sjukdomar som är vanliga vid DS.

Hur gick det vid ditt KUB-test?

Millan

kub testet var bra. nackspalten 1,6 och  sannolikheten räknades ut på 1:3000 min bakgrundsrisk var 1:89 innan testet så det var ju en klar förbättring. men vi har ändå bestämt oss för fv eftersom jag vill vara säker.. och kunna njuta fullt ut av resten av graviditeten.. som alla säger.. det är ju bara en sannolikhet med kub

ibland tror jag ( jag kan dock ha fel. att det kan vara nyttigt att se att ds barn inte är dregglande kollin som man kan få för sig i den första rädslan när man fått höra att fostret har ds.( jag såg för mig riktiga skräckbilder under den första chocken och var helt övertygad om att jag ALDRIG skulle kunna älska henne ...jag känner mig lite fånig över det idag när hon kommer krypande, säger mamma och vill lägga pussel) .. jag tror att det är bra att veta att om man väljer att behålla barnet så är dessa barn små rosa gosar med underbara leenden och en stor tilltro till omvärlden. det finns så mycket som är mycket mycket värre att få på sina barn och som aldrig kan upptäckas med fosterdiagnostik. var och en måste välja själva och folk ska respektera dessa val, MEN de som väljer att behålla barnet får faktiskt en vacker upplevelse utöver det vanliga också. Det finns så många fina vägar här i livet och ibland är inte det enklaste det bästa heller. Visst saga kommer att ha sina svårigheter men har inte alla det? Jag kan säga att Saga har sammansvettsat hela vår familj på ett sätt som aldrig skulle ha hänt om hon inte funnits.

Det går bra. Är i vecka 23 nu. Har gjort PGD så barnet ska inte kunna ha trisomi 13, 18 eller 21.

RUL gick också bra.

Så med mig är det bra nu, för första gången på flera år.