Downs syndrom - Vi gjorde abort

Ett barn/ vuxen med DS eller annat kromosomfel har samma värde som andra barn och vuxna i mina ögon.

För mig har frågan varit om barnet/ den vuxne kommer att kunna få ett värdigt liv med livskvalitet. I många fall kan de säkert få det men i många fall inte. Jag har delvis arbetat med funktionshindrade när jag var yngre och det är delvis dessa erfarenheter jag grundade mitt beslut om abort på. De levde inte ett liv med livskvalitet. Att behålla ett barn med ett svårt kromosomfel innebär i mina ögon ett mycket stort ansvar. För mig var det mer ansvarsfullt att göra en abort.

Sen är det lätt att tycka om man inte själv varit i samma sits!

Lillaminipytte... Fel tråd va ? Har du varit i samma sits ?
Handlar inte om värde utan om så mycket annat. Döm inte andra människor innan du varit i deras situation. Det är riktigt illa att du gör det.

Jag känner också barn/vuxna med DS. Både privat och genom vårdyrket. Någon har ett fint och härligt liv och några har det helt enkelt helvetes jobbigt. DS är ett brett begrepp - man kan ha tur att hamna i den friska skaran. Men man måste också vara inställd på att barnets/personens liv kan vara fyllt med allvarliga komplikationer. För oss var det inte ett val vi gjorde för vår skull, av bekvämlighet. Utan ett val vi gjorde för barnets skull, med tankar om livskvalitet och värdighet.  Det är en lång lista med allvarliga komplikationer som man får vara inställd på att barnet kan få. Hjärtfel, epilepsi, demenssjukdomar, leukemi för att nämna några. 

Jag vet att det kan vara svårt att förstå när man inte själv varit i situationen och bli tvungen att välja. Jag har tidigare tänkt om mig själv att jag inte var någon som vill göra fostervattensprov för att jag helt enkelt tänkt att "det blir bra oavsett vilken skön unge man får".... "Alla barn är ju välkomna". Och JA, alla barn ÄR välkomna.  Alla är lika mycket värda! Det handlar inte om huruvida man är värdig eller inte. Det ÄR ett helvetes beslut att fatta helt enkelt.

Så Nej, för att svara direkt på din fråga:
- barnet är/var varken mindre önskat eller mindre betydelsefullt! Inte på långa vägar. Det handlar om andra saker än det. Men alla "de andra sakerna" - de blir nog först synliga för en på allvar när man väl står i situationen. Dessförinnan kan man bara gissa sig till sin reaktion och sitt eventuella beslut.

"Kattflickan" formulerar det hela väldigt bra tycker jag. 

Sorgen är enorm! Men beslutet har jag aldrig tvivlat på. 

Lillamini... : fast att gå in i en tråd där folk bearbetar sorg och har gått genom något tufft och ställa den frågan är inget annat än dumt och otroligt onödig. Förstår inte varför. Som sagt. Fel tråd.

En tanke om vad som nu händer efteråt.......

Ni som varit med om det här, hur har ni tänkt vid nästa graviditet? Har det dröjt länge innan ni känt er redo att försöka? Om/när ni då blivit gravida - har ni gjort samma tester igen, typ fostervatten/moderkaksprov? Har det gått bra för er vid nästa försök, blev det ett friskt barn?

Funderingarna är många =). Tack för era reflektioner. 

Solrosor: Jag är det enda exemplet i den här tråden på att det hela upprepat sig. Jag blev rätt snabbt gravid på nytt men även det barnet visade sig ha DS. Det visade sig att jag hade ett ovanligt genetiskt fel som gör att ca 50 % av mina ägg ger upphov till barn med DS. Jag fick då göra Ivf med PGD och nu växer det ett barn i mig som till 99 % säkerhet inte har DS. Jag är nu i vecka 32. Så det kan gå bra även med mina dåliga förutsättningar och min situation är mycket ovanlig. Det allra troligaste är att ditt nästa barn är friskt. Så låt inte min historia skrämma dig.

Vid andra graviditeten gick vi direkt på att göra moderkaksprov.

Kattflickan: Tack för svar. Jag har just läst en hel del i denna tråden och har sett din historia. Jösses vilken resa du och din sambo varit utsatt för! Å Grattis till det väntade barnet! Det gjorde mig verkligen glad att läsa, att ni väntar en liten efter så hårt slit och kämpande. Verkligen - Grattis!

Också skönt att höra att det är väldigt ovanligt med samma diagnos två ggr. Jag har frågat all vårdpersonal som vi mött och som tur är har alla sagt att de "aldrig mött föräldrar som råkat ut för samma sak två ggr". Det ger ju lite mer hopp. Ni måste helt enkelt ha en extrem otur! Och nu - Tur =) Verkligen roligt att höra att ni snart snart blir föräldrar! 

Vi har nog landat i att vid nästa graviditet gör vi moderkaksprov. KUB hoppas vi över helt. Liksom flera av er andra så känner jag att det provet är rätt meningslöst. Vi vill veta, inte gissa oss fram. Så moderkaksprov för att få så tidigt svar som möjligt och sen hålla alla tummar för att det inte blir något annat fel.

Tänk att det ska vara så svårt att få barn? Så naiv man känner sig som hela tiden har trott att det skulle vara enkelt, glädjefyllt och lite rosa moln..... Så blev det ju knappast. De där rosa molnen har jag aldrig känt, mest oro efter första missfallet och ännu mera oro efter det här avbrytandet i andra graviditeten. Tredje gången gillt va? Det  hoppas jag verkligen. Någon dag hoppas jag på att jag och min fina sambo får ett gemensamt barn. =) 

Måste fråga er alla med just denna erfarenhet. Jag vet varken ut eller in längre!  Har gått igenom samma sak som er och vet vilken tuff resa det innebär. Valde att avbryta vår graviditet i december 2011 efter besked att bebisen hade ds. Fick siffrorna 1:2 på kubtest, som följdes av mkp som visade på ds. En fruktansvärd tid som sen följdes av många komplikationer, sjukhusvistelser, blödningar och med risk för att livmodern skulle plockas bort (en del av moderkakan satt kvar, växt fast, bildat fistel mm. Ett mycket ovanligt tillstånd) Det var en tuff tid, graviditeten var så efterlängtad och helt naturlig mot alla odds. Vi har en dotter på 3 år som vi fått via IVF. Ett mirakel. Många långa års försök. Många missfall o tårar! Att vi kunde bli gravida naturligt fanns inte på kartan!! Så hände det! Äntligen!! Efter alla dessa år och så får vi det ledsamma beskedet om ds och vi väljer att avbryta! Hemskt! Sen dessa komplikationer som följde. På håret att min möjlighet att få barn försvann för gott!! Vidrigt!! Nu har det dock hänt, det "omöjliga". Mot alla odds är jag nu gravid igen!!  Är nu 37 år. Denna gången valde vi att gå direkt på mkp. Så tidigt som möjligt! Vecka 11+5 var det dags. Ångesten var obeskrivlig. Får dock beskedet att moderkakan ligger i bakvägg o provet ej kan genomföras. Paniken jag kände var hemsk!  Fick tid för fvp 4 veckor senare. I vecka 16. Vidrig väntan!  Ytterligare 1 vecka för svaret att komma. Svar först i vecka 17. Fem hela veckors väntan!  Vi orkade inte med ovisheten, valde därför att göra ett privat kubtest. Måste se varthän det lutade. Döm om vår förvåning när vi, trots alla "experters" råd, fick bra siffror (de sa alla att vi skulla hamna på höga risksiffror med vår historik som räknas med i systemet). Fick siffrorna 1:921 för ds. Detta efter att all historik med ds, ålder, missfall mm var inlagd o medräknad. Förvånande bra siffror ingen hade räknat med. Allt har sett bra ut. 2 ul senare. Nackspalt 1.7 mm. Näsben, organ mm mm.  Därför har Nu har allt ställts på sin spets! Fostervattensprovet närmar sig med stormsteg och allt vi tidigare haft som övertygelse har ändrats och vi båda börjar tveka! Något jag aldrig trodde jag skulle göra.  Fostervattensprov har ju sina risker.  Tänk om vi får missfall? Friskt barn! Men min historik och ärrbildade livmoder är jag ett levande exempel på att aldrig följa några normer. Jag har trotsat allt sådana teorier mångdubbelt.  Att sticka i livmoder, läckage, gammal ärrbildning. Usch, bara tanken får mig att må illa. Men måste vi så måste vi.  1 på 100 får missfall. Sannoliketen efter kub är 1:921 för ds. Det är alltså större risk för missfall än att barnet är skadat. Åhhhhh!  Hur har ni andra gjort? Ni som blivit gravida igen? Gjort kub test eller mkp, fvp direkt? ( vi var ju en hårsmån från mkp, låg redan tvättad o färdig på britsen). Men nu har allt förändrats. Dels för att veckorna går, men mest för att kub test o övriga ul sett bra ut. Hur hade ni anda kloka människor gjort? Vet att kub test bara är en sannolikhet. Dock med 92%säkerhet. Förra gången var det det som hittade kromosomavikelsen. Så någon tilltro måste man ju ändå ha till de testerna..... Ursäkta, detta blev långt. Skrivet på mobil o säkert helt oläsbart. Hoppas ni med samma erfarenhet kan få mig att tänka klart......