Hej Maria och ni andra
Jag är just nu en ganska upprörd mamma, men hoppas att jag ska kunna ge en nyanserad och inte alltför argsint laddad berättelse. Min son fick den 14 juni njurbäckeninflammation. Det var riktigt illa och han hade svårt att hämta sig från infektionen. Vi blev heskickade trots att jag påtalade flera gånger att han inte kändes frisk nog. Övertalad åkte vi hem efter en dryg vecka. Vi var hemmai två dygn och jag ringde var fjärde timme...det var så lång tid det tog innan alvedonen var ur kroppen och han fick feber igen. Således blev vi inlagda igen. Sjukdomen hade blommat upp igen och han blev satt på fyrdubbel dos antibiotika och blev hur risig som helst i magen. Han var 6 månader. Nefrostomi (påse påryggen) direkt från njuren för att avlasta njuren. Reflux på båda njurarna och förträngningar på båda urinledarna.Det blev en härlig sommar (grov ironi) Vi låg inne i två månader och sonen var dålig i magen hela tiden. Efter slutgiltiga operationen hämtade han sig dåligt och fick blodtransfusion vid två tillfällen. Sen fick vi åka hem med löfte om att vi skulle bli kallade på återkontroll och med ett recept på 6 månader Trimetoprim.
Hela familjen var omtumlade och trasiga (har en dotter på 3 också) och nu skulle livet återgå til det normala. Sonen verkade må bra....ända tills i mitten av oktober (vi blev utskrivna i början av aug). Det kändes som att det kom ut mer ur honom än vi stoppade i. Stora obehagliga avföringar upp till 10 ggr per dag. Till saken hör att han är mjölk och ägg allergisk, så det äter han ju inte, vilket annars kunde vara en öogisk förklaring. När tre veckor utan förbättring passerat och div. samtal med BVC bestämde vi att nu får det vara slut med Trimetoprim....
Jag försökte få tag i läkaren som skrivit ut receptet till sonen....men se det var en svår byråkratisk soppa att penetrera. Ringde avdelningen där sonen legat inne, och dra på trissor. Just när jag ringer är läkaren på avdelningen. Han säger..-Oj då, har ni inte blivit kallade på återbesök...det skulle ni blivit i september (nu november). Sluta med medicinen. Jag ska se till att ni blir kallade på återbesök. Är fortfarande inte kallad.
Sonens mage något bättre...men inte helt bra. Kontakt med allergimottagning. Prover tas vi berätar om antibiotikan han ätit länge och magproblemen...ingen nappar...det måste vara gluten. Vi tar prover. När vi kommer hem ringer läkaren...NI MÅSTE ÅKA TILL SJUKHUSET, sonen har anemi. Vi åker in.....anemi 80 i HB, måste vara glutenintolerans.
Hemskickad med tid för biopsi.....går in på nätet. Söker på anemi och trimetoprim......Trimetoprim är en antagonist mot B-vitaminer, folater och folsyra....vilka hjälper kroppen att ta upp järn....hmmmm, varför har ingen undrat om det där med antibiotikan han ätit?????
Jag inser att inte läkare kan kunna allt. Vi ska in nu på onsdag och höra om Trimetorim kan vara rten till det onda. mer finns at läsa på www.b-vitaminbrist.se.
Det blev väldigtlångt, men jag hoppas att det hjälper någon. Stå på er med frågor och undringar. Det är vi som är våra barns röst.
Kram och en mysig jul till er alla