Ovanlig kromosomavvikelse

Ragata: jag kunde inte sagt det bättre själv, helt kloka ord.
Det man önskar är ju att ens barn även om de inte kan prata, har blöjor mm ska få vara tillsammans med personer som ändå förstår vad de menar, känna sig trygga. kan kännas lite tungt när man tänker den tanken att man en dag inte finns där för de. Men försöker att leva i nuet.

Vi pratar ju mycket om kommunikation här på sidan, vår dotter är ju 6 år så hon är ju bland de älsta här men vi har fått hjälp från HAB med ett kommunikationpass till henne. En liten inbunden pärm/bok som beskriver henne, vem hon är, vad hon kan, vill, tycker om, hur hon visar när hon inte vill eller vill mm Jättebra att ta med till dagis, kortis, vänner och släkt. När vår älsta dotter läste den sa hon; det stämmer ju precis :)

Hej o välkommen hit!
L har gjort MR två gånger. Första gången var hon väldigt liten och då för att se om hon hade någon skada, innan hon fått diagnosen, andra gången var i samband med hennes första epilepsianfall. De har aldrig hittat något avvikande. Själva undersökningen går ju rätt så snabbt men det är ju före o efter som det tar lite tid eftersom de måste sövas och allt vad det innebär. Men båda gångerna har gått bra både för L o för oss som föräldrar .

Hej!
Så kul med lite nya, välkomna! Tänk att de där små kromosomerna kan göra så mycket.
När L föddes förstod de att det var något speciellt direkt, hon var svag i nacken, hade ett annat rörelsemönster än "friska" barn, svårt med ögonkontakten mm Har varit sen med allt utom att tappa tänder, tappade sin första tand precis när hon fyllt 5 år.
Nu är hon en toppengo 6½ åring, envis, vet vad hon vill och inte vill, inget språk men visar oftast vad hon vill ha genom att ta våra händer,kan reta gallfeber på en genom att göra saker hon vet hon inte får tex sparka med en fot i väggen, leka med en dörr 1000000 gånger, ta av sig byxor o blöja mm Men är alltid glad o positiv, älskar sång o rörelse, tycker inte om så mycket kroppskontakt men älskar att bli kliad på ryggen.
Vi har haft riktigt tur och fått ha samma ass./resur på heltid under hela dagis tiden. Nu blir det träningsklass i höst- spännande.

Ok för mig. L har en deletion av 3p25.3-p26.1.

Hej!
Oj, vad alla skriver så kloka ord och jag kan känna igen mig i alla upplevelser och berättelser. Livet går vidare och nya saker dyker upp som man oroar sig för eller behöver ta beslut om. L har en storasyster som en kväll sa: vet ni vad jag önskar mig mest på jorden? Nej, tänkte vi vad VILL hon nu ha? Jo, sa hon jag önskar mig fred på jorden och att L inte ska vara handikappad... Vad svara man på de :((

MiisPiis: skönt att operationen gick bra, aldrig kul att se sitt barn bli sövt.

Vi fick vårdbidrag för L innan hon hade diagnos, visst märkte man att det försvårar det hela men stå på er. de är ju rätt så pigga på att påpeka då barnet är yngre att även "friska barn" behöver ha hjälp.
 
StaffenAssar: Vår L har också den del saker för sig som att riva av sig blöjor och byxor om hon ligger ner, det har hon dock nästan slutat med. Men hon har hel pyjamas vilket börjar bli svårt att få tag i när de kommer upp i stl. Hon har också gnisslat tänder men slutat med detta. Hon river sig på underbenen så det börjar blöda. Alla långärmade tröjor o byxben måste vara uppdragna mm verkar som beteendet går i vågor. Vissa saker har hon slutat med men så kommer något nytt.

Jättesvårt att hantera när det gäller byxor o blöja skrattar hon bara för hon vet att det är fel...
När hon river sig på benen säger vi i från men det hjälper inte hon bara forsätter blir som ett tix för henne. Vi får smörja benen med fet salva fler gånger om dagen. Så det är svårt att komma åt eftersom hon inte förstår varför hon inte ska göra så.

Vi har helt vb sedan ett par år tillbaka med merkostnad. Nästa uppföljning 2014 tror jag.

Hej!
Vi tog nog också upp de du har skrivit.
Extra tvätt
telefonsamtal
bensin
parkeringsavgift
slitage av kläder (skor fick vi inte för)
trasiga leksaker som hon kastat sönder + övriga saker som ryker
mediciner
medlemsavgifter i tex FUB mm

Har man mycket hjälpmedel så är det ju bra att ta med det i merarbete som tex rengöring som ett extra jobb.

Carolinasfam: Usch så tråktig för er lille. Jag håller med Ragata stå på er kräv undersökningar, svar mm
Skönt ändå att lille Noel mår lite bättre.
kram till er!