Ovanlig kromosomavvikelse

Hej!

Jag förlorade min dotter Michelle för två veckor sedan. Hon hade monosomi 4q-syndromet och i samband med det väldigt komplicerade hjärtfel.

Åh! Fantastiska saker har precis hänt!

Jag har en blogg som jag inte uppdaterat på länge. Fick idag en kommentar från en bloggbesökare - som själv hade en dotter med samma syndrom som Ludde - och som bara var något år äldre än Ludde!

Jag blev så himla glad! Jag hade gett upp att hitta någon i Sverige - men så helt plötsligt så kom det här mailet...!

Var bara tvungen att skriva av mig lite...!

Är det någon här som är bra på att skriva VB papper?
Har nyss fått hem läkarutlåtandet att sonen är 6-10 mån (blir 2 i juli) i utveckling plus en massa annat.
Får ingen hjälp från kurator eller läkare då jag redan har pratat med henne och bett om hjälp, dock säger hon bara läs det här men så lätt är det ju inte att skriva om man inte kan ge något utförligt svar när läkarna aldrig berättar fullt ut!

Var hos en läkare för någon vecka sen och hon sa att det alla läkare har sagt att L har en hjärnskada kan man inte kalla det utan förändringar, så vet inte hur man ska säga längre eller skriva.

Jag är åxå med på en Linköpingsträff, passar så gott som närsom hälst!

Hej!
Hemma igen. Nu mår dottern bättre. Krampade för första gången och det tog lång tid innan det gick att häva, så vi hann med både respirator och cpap innan hon började att bli sig själv igen.

En liten fråga, våran dotter är verkligen pytteliten fyller 1 år nästa vecka, men väger inte mer än 4.2 kilo och är ca 55 cm lång. Hon är en nyfiken liten tjej och vi provade nu att sätta henne i sittdelen till hennes vagn, en Emmaljunga duo edge. Världens bästa vagn som vi varit så nöjda med, men Lilla O fullkomligt försvann i denna stoooora sittdel.
Någon som har tips på en smidig och stabli sittvagn med liten mindre sittdel? Vi vill att sittdelen ska vara vänd emot oss som kör vagnen.

Önskar alla en trevlig helg.
Kram

jag är med i augusti. Det vore kul om alla i familjen är med men om inte karln kan då så kommer jag själv eftersom det blir ingen möjlighet till att prata om Z är med.
Det vore väl bra om vi kan träffas vid en stor lekpark om barnen är med annars kan vi ta ett trevligt fik t ex. Slusscafet i tannefors slussar el likn.
Jag är på!!!

  
lördag v.34 skulle passa bra!

Dom andra veckorna 31,  och hälgen vecka 33 har vi sambons två barn hemma och jag vet inte hur ni tänker om vi skulle ta med två fullt friska barn eller om vi bara ska träffas med våra barn med behov?

V.32 hälgen är sambons barn hos deras mamma!

För mig passar alla dagar förutom onsdag och söndag, sen har vi inte bestämt oss ännu vilka dagar vi ska upp till Sthlm på mini semester med alla barnen men det lutar åt 31,1 och 2 augusti!    

   

Hejsan igen
Jag kommer gärna på träffen och v 33 fungerar fint för oss båda dagarna. den 20 aug är det väl då.
Har ni någon ide om var vi ska träffas? En lekpark är väl att föredra kanske så de små som inte vill hålla sig stilla kan rusa lite eller pilla i sandlådan.
Valla fritidsområde eller ett dagis någonstans kanske. De är ofta inhängnade och de flesta har ju stängt på helgerna.

Plats spelar ingen roll för oss heller, men helst på lördag om det går bra!
Gärna eftermiddag typ vid 14:00 eller vad tycker ni?
Tycker också att det är jätte spännande att det ska bli verkligehet och att man får träffa andra personer som har barn med funktionshinder!