Inlägg från: mammatill5 |Visa alla inlägg
  • mammatill5

    God doesn´t make mistakes

    bulleen skrev 2011-08-31 21:12:30 följande:
    Absolut inte. Men vad som händer senare är utom min(våran) kontroll.  Jag kan bara rå för det val jag står inför om det visar sig vara nåt fel på fostret.

    Alla vill ju ha ett friskt barn som kan ta hand om sig själv och leva länge.

    Och faktiskt så måste jag säga att jag håller med en tjej här inne om en sak. Om man nu kan göra testen och får reda på att fostret har nåt kromosomiskt fel eller DS så varför är man så grymt egoistisk och tänker: Vi kommer att älska vårt barn lika mycket ändå!
    Det handlar ju inte om er för bövelen! 

    Sen kommer föräldrar säkert och säger: Hon är så glad hela tiden, hon är speciell och hon vet om det!
    Men vaad vet du om det? En funktionshindrad person är inte dum i huvudet, han/hon ser runtomkring sig och tar in allt! Han/hon är inte särskilt glad över att ha någon som måste ta hand om en i hela ens liv! JA, dom fattar det!(ett liv som för övrigt kanske inte vara lika länge som en "frisk" människa)

    Det som jag tror att många föräldrar till barn som har DS försöker att undvika att förstå är att människor med DS också har tankar och känslor. Jag har själv fått höra ifrån en 18 årig flicka med DS säga: Varför just jag?..
    Och det tär i hjärtat på mig!! Jag älskar henne, hon är helt underbar! MEN VAD SPELAR DET FÖR ROLL VAD JAG TYCKER OM INTE HON TYCKER OM SIG SJÄLV!

    Nu ska jag nog sluta skriva, jag blir bara upprörd av folk som "måste vara stolta" för att deras barn har DS. Det är ingenting emot dig och din dotter. Ens barn är alltid ens barn, och man är alltid stolt över dem. Men därför tycker jag att det är bra att ha testen, för att själv kunna välja själv.
    Hade samhället sett annorlunda ut så hade tjejen kanske inte behövt säga "Varför just jag"  Det är dom sk normala som sätter hindren för dom funktionshindrade.

    Du säger "Det som jag tror att många föräldrar till barn som har DS försöker att undvika att förstå är att människor med DS också har tankar och känslor" / slut citat..

    Är du seriös??

    Du skiver "Och faktiskt så måste jag säga att jag håller med en tjej här inne om en sak. Om man nu kan göra testen och får reda på att fostret har nåt kromosomiskt fel eller DS så varför är man så grymt egoistisk och tänker: Vi kommer att älska vårt barn lika mycket ändå!
    Det handlar ju inte om er för bövelen! " / slut citat.

    Så därför ska man ta bort DS fostret så att man inte är egoistisk??
  • mammatill5
    Selfish Geene skrev 2011-08-31 21:26:45 följande:
    Om Gud ligger bakom trisomi 21, antar jag att han är ansvarig för trisomi 13 också?!
    (känsliga personer varnas, mycket otäcka bilder på missbildningar orsakade av trisomier)

    www.google.se/imgres?q=trisomi+13&hl=sv&sa=X&...:&imgrefurl=dokterrosfanty.blogspot.com/200 9/07/sindroma-patau-trisomi-13.html&docid=K6NyX6cG Y-icEM&w=600&h=707&ei=jYleTqD2FtDusgaw0vXRDw&zoom= 1&iact=hc&vpx=552&vpy=132&dur=59&hovh=244&hovw=207 &tx=91&ty=156&page=6&tbnh=145&tbnw=123&start=34&nd sp=8&ved=1t:429,r:7,s:34

    Antingen gör Gud misstag eller så är han En. Sadistisk. Jävel. (eller så har Gud inget med missbildningar att göra oavsett om den sitter på den 13:e eller den 21:a kromosomen)
    Jag har svarat på detta.tidigare

    Först. Det är titeln på sången som är i rubriken.

    Jag tror inte på Gud. Är mera Agnostiker.

    Andemeningen är vacker.. tänkvärd..
  • mammatill5
    Krumpy skrev 2011-08-31 21:33:21 följande:
    mammatill5, jag tycker du gör fel som romantiserar så kraftigt kring det
    här med Downs syndrom. Till sist och syvendes (at the end of the day)
    så är det en rubbning i kromosomerna. Det är ett faktum du aldrig kan
    säga emot.

    Jag är glad för att du har det så bra med din härliga dotter. Men det du
    gör är farligt. Det är lätt att titta på bilden av din glada härliga dotter och helt
    glömma bort allt som finns i vardagen, när strålkastarljuset försvunnit så att
    säga. Det är långt ifrån en dans på rosor att ta hand om barn med Downs,
    enligt föräldrar som själva har barn med downs.

    Du kan säga att din dotter är härlig och att alla barn med Downs är
    härliga, men du gör fel som romantiserar kring det så starkt som du gör. 
    Nope.. Jag romantiserar inte ett dugg. Hanna är inte den enda DS människan som jag känner.. Mina åsikter, mina tankar, kom långt innan jag fick henne.  Jag har beskrivit i boken hur vändningen kom.. har ju varit fördomsfull jag med.. och det på grund av okunskap.

    Jag ser inte Hanna som Hanna med DS. Hanna är min dotter och DS kommer vi ihåg ibland.. Hon är en riktig skitunge ibland.. Dryg som sjutton.. Men hon är också en helt underbart go unge.. Precis som mina pojkar.

    Hanna sätts verkligen inte på en piedestal här hemma. Det är inte en dans på rosor att ta hand om barn överhuvudtaget.. Hanna är faktiskt lite lättare..  Jag slipper alla tankar på orimliga krav som samhället ställer på ungarna.. som i skolan.. Hon får vara precis den hon är utan att det är "onormalt".

    Jag är lycklig bara hon är lycklig.. Det är min uppgift att se till att hon växer och mår bra. som med grabbarna.  jag har lyckats som förälder om hon lägger ner sitt huvud på kudden om kvällarna och att hon känner att hon mår bra. Då har hon förverkligat mina drömmar för henne. Det räcker.. Hon behöver inte bli kärnfysiker för att kunna förverkliga sig själv.. Eller någonting annat som är "fint"

    Hanna kommer att ha ett eget liv.. Hon kommer att bli kär.. säkert olyckligt kär också.. Hon kanske gifter sig.. Hennes liv kommer att bestå av uppgångar och nedgångar.. Precis som hos alla.
  • mammatill5
    HälläBällä skrev 2011-08-31 21:51:02 följande:
    Som TS skrivit tidigare i tråden har hennes barn en "lindrig" form av DS och ingen utvecklingsstörning. Att ha DS utan utvecklingsstörning är INTE vanligt. Oftast har man lindrig eller måttlig utvecklingsstörning, för att inte nämna de sjukdomar och tilläggsdiagnoser du nämner. Det känns som om TS väljer att inte ägna detta någon tanke. Och JA det förekommer hos personer utan DS också med sambandet mellan ovan nämnda sjukdomar/diagnoser och DS är så pass stort att det inte går att bortse ifrån.
    Hanna är mitt i mellan.. Hon är på träningsskolan och är inte en speciellt "klyftig" downis.. Hanna har en utvecklingsstörning..

    Läs om .. läs rätt..
  • mammatill5
    mammsiga mumsan skrev 2011-08-31 21:44:25 följande:
    Gud så söööt liten tjej !
    Tack =)

    Kram!!
  • mammatill5
    Maline skrev 2011-08-31 22:08:04 följande:
    Fast hänger inte just den lägre medellivslängden ihop med att en stor del av barnen som föds med DS också föds med hjärtfel? Medellivslängden för normalisar med medfödda hjärtfel är också runt 45-60 år (Källa GUCH registret 2007). Det innebär alltså att folk som föddes innan dagens barnhjärtkirurgi hade utvecklats dör rätt unga oavsett om de har DS eller inte. I mina ögon verkar just detta att hjärtfel är så mycket vanligare bland människor med DS som det mest oroväckande.
    Ja, det är vanligare.. och hjärtfel är oerhört läskigt och jobbigt. Dödligheten har minskat markant eftersom hjärtkirurgin har gått framåt.. ca 40-50% föds med hjärtfel av varierande svårighet.. Många behöver inte ens behandlas...

    Dom får också lättare Leukemi.. det finns ca 20% större risk för Downisar att drabbas. Men naturen har gjort så att DS barn är lättare att behandla. Dom är mera mottagliga och svarar mycket bra på behandlingen. Överlevnaden är mycket större än hos sk normala med samma sjukdom.

    Har också för mig att jag läste någonstans att just cancer senare inte är så vanligt hos DS personer.. jag ska försöka leta fram artikeln..  Det var andra sjukdomar också som inte förekommer ofta hos DS men hos sk normala så finns dom ofta.. 

    Det är som om naturen ger men kompenserar på andra sätt..

    Haka inte på riktigt än. ska leta fram artikeln först..

    Medellivslängden är runt 60 år.. Det finns äldre också.
  • mammatill5
    Krumpy skrev 2011-08-31 22:15:10 följande:
    En sak till.
    mammatill5, du har gjort inlägg konstant mellan klockan 10:03, när du
    skapade tråden, fram tills nu, runt 80 inlägg.

    Alla vet att har man fem barn, eller ett eller två för den delen, har man
    inte tid att läsa igenom runt 200 svar och själv skriva runt 80,
    utslaget över hela dagen. Det är runt 7-10 minuters mellanrum mellan
    dina inlägg.
    .Jag har buntat ihop dom och dumpat av dom i källaren när jag hämtade dom strax efter kl 16 -- Där är dom tysta och snälla tills mamma behagar att sluta. Dom kanske har somnat nu.. Ska se efter snart.

    Eller så är jag väldigt effektiv.. simultankapacitet du vet med många bollar i luften..
    Eller så har jag folk här hemma som har hjälpt till.. eller så ha vi delat.

    Brukar ha lite hjälp ibland när jag sitter vid datorn.. när jag skriver som på bok 2. Så slipper jag skriva på natten. Skönt att slippa ta allt det där vardagliga varje dag faktiskt. Är ju ensam med dom små som är mellan 9 och 16 år-

    Någonting mera du undrar över??
  • mammatill5
    Krumpy skrev 2011-08-31 22:22:19 följande:
    Ja? Då är det ännu märkligare ju att hon hinner skriva 80 inlägg,
    en del väldigt välskrivna/långa, de tar tid att skriva. Ett inlägg
    var 7-10 minut hela dagen. Det är svårt om man så bara har
    ett endaste barn eller två. Det var så jag menade.
    är snabb vettu...
  • mammatill5
    HälläBällä skrev 2011-08-31 22:10:55 följande:
    Det låter som om du har en fantastisk familj och det hörs att du älskar Hanna och dina andra barn.

    Men det handlar inte bara om fördomar och okunskap. Frågor som vem tar hand om mitt barn när jag dör? Kommer jag att överleva mitt barn? Vilka ytterligare diagnoser kommer mitt barn eventuellt att få? Demens? Beteendeproblematik? Kommer mitt barn att få det stöd han/hon är i behov av? Vem ser till att han/hon får det om jag är borta? Osv osv.
    Ja, det är viktiga funderingar som du har.. Många gånger har jag tänkt samma tanke.. Vem tar hand om Hanna sen..

    Nu kommer hon ha ett eget liv.. så det kommer att ordna sig.. Hon kommer att ha sitt gruppboende.. Sina fyra brorsor som säkerligen kommer att finnas i hennes liv..

    Tanken är inte skrämmande längre..
  • mammatill5
    SolOchSnö skrev 2011-08-31 22:33:11 följande:
    För det första är jag övertygad om att funktionshinder är ett problem för individen. Det har inget att göra med att en människa skulle vara mindre värd än andra eller hur omgivningen ser på personen. De flesta som har downs syndrom kommer aldrig att kunna ta hand om sig själva och de kan inte göra allt som andra gör. Jag tycker att ett tidigare inlägg hade en poäng: Om föräldrarna kan välja att inte låta ett barn med funktionshinder födas kanske det är det bästa för barnet. Diagnostiken kanske tjänar barnets syfte mest.

    Det för mig in på min andra tanke. Flera i tråden skriver är att barn med DS är så goa och fina, alltid glada! TS skriver att hon är mindre orolig för sin dotter för dottern kommer inte att bli kriminell, börja med droger eller hamna i dåligt sällskap. Jag associerar det till en replik från en TV-serie om bögar: "They make such good pets!" Jag tycker ärligt talat att det är obehagligt att någon är glad för att hennes dotter inte kommer att ha alla valmöjligheter i livet, oavsett vad de valmöjligheterna innebär.
    Jag tror inte det är ett problem för DS personen om den inte kan segla själv som Kalle gör.. Eller köra bil som Majsan.. eller göra som alla andra sk normala gör..

    Alla normala har INTE alla valmöjligheter..  Långt ifrån.

    Hanna kommer att ha många valmöjligheter.. på hennes nivå..
    ...
Svar på tråden God doesn´t make mistakes