Forum Gravid Grav. komplikationer
Inlägg från: colan84 |Visa alla inlägg
  • colan84
    colan8­4
    72 svar
    Citera Återställ Anmäl

    Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?

    Upptäckte gomspalt  (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ ...

    Ska få träffa läkare i nästa vecka för ytterligare koll.. Allt annat såg bra ut, men blir så orolig.. Någon som varit med om samma?

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?
  • colan84
    colan8­4
    #2
    Citera Återställ Anmäl

    OKej, har googlat mycket senaste dygnet, och det jobbigaste är att behöva lämna bort barnet på operation.. Sen är jag lite orolig för att det inte bara är gom/läppspalt utan någon diagnos..

  • colan84
    colan8­4
    #7
    Citera Återställ Anmäl

    Har varit och träffat lkg teamet idag. De var hur gulliga som helst! Fick veta hur allt kommer att gå till och så.. kommer opereras vid 4-5 mån. Om han även har gomspalt kommer han inte att kunna ammas, utan får en speciell flaska.


    Dangerous skrev 2012-04-11 17:32:05 följande:
    Har du blivit erbjuden fvp? På rul med våran son upptäcktes lkg, det visade sig att han hade en kromosomavvikelse och sedan upptäcktes hjärtfel och massa annat som gjorde han icke livsduglig som doktorn sa. Det kromosomfelet han hade förekommer det lkg. Är det bara ett skönhetsfel så är det enkelt fixat, dom gör det så bra och snyggt nu för tiden så det kommer inte synas sen. Det som kan krångla är tänderna, även där får man riktigt bra hjälp och fixas snyggt!
    Måste fråga, vad är fvp? Tråkigt med ert barn =/.. det länge sen?
    Orkidea skrev 2012-04-11 17:16:36 följande:
    Vi var på UL igår och fick beskedet att vårt barn har läppspalt/käkspalt. :/
    Vi väntar på att Uppsala ska ringa så vi får komma dit på UL igen.
    Lycka till, det var en chock i början, men när vi gjort ul nr 2. Lugnade vi ner oss...
    Queen of all skrev 2012-04-11 17:23:48 följande:
    Har också fått veta att min son antagligen har iallafall en läppspalt. 
    Det fanns inga tecken på något syndrom så jag valde att inte ta testet eftersom det finns en risk för missfall om man gör det.
    Och skulle det vara ett syndrom nu när det inte syns så är det downs syndrom och jag kommer älska min pojk oavsett.

    Men jag är som du lite orolig för framtida operation och hur det ska gå med matning och sånt.
    Men vad jag har fattat så är det inte särskilt ovanligt med dom här sakerna och barnen blir så fint opererade och dom är så vana nu så det är ingen fara.
    Blir bara lite extra meckigt i början.  
    Har lite samma inställning som dig, kommer nog gå bra, men man har ju ändå mycket funderingar..
  • colan84
    colan8­4
    #9
    Citera Återställ Anmäl
    Queen of all skrev 2012-04-12 11:49:58 följande:
    Man har ju det. Mycket tankar som rör sig där inne. 
    Tänker fortfarande på hur stor risken för Downs syndrom är men jag hittar ingen fakta någonstans på hur stor andel av dom som föds med gomspalt eller läppspalt det är som har Downs.
    Men jag har skickat ett mail till Svenska Downföreningen för att se om dom har siffror på det.

    Nu har ju inte mitt barn några andra tecken på det. Snarare tvärtom ju. Men man tänker ju ändå på det.

    Tänkte jag också skulle fråga om man kunde få ett ultraljud till om några veckor. Finns det några tecken så borde dom ju vara tydligare då. Eller?

    Men ja, tankarna går. Och jag behöver nog försöka få svar på alla frågor innan det blir dags för födelse känner jag.  
    Enligt min läkare så har det absolut inget samband med downs syndrom. Du kan lika gärna fett med downs utan läppspalt. Det här är bara en slump, att de två halvor som skulle växa ihop inte gjorde det ordentligt. Lika som man kan födas med fyra tår. Så sa min läkare..
  • colan84
    colan8­4
    #11
    Citera Återställ Anmäl
    Dangerous skrev 2012-04-13 13:16:04 följande:
    fvp är fostervattensprov, det är det ända som kan säga säkert om barnet har någon form av kromosomfel, dom vanligaste är trisomi 21, trisomi 18 och trisomi 13. trisomi 21 är som bekant down syndrom. Våran son hade trisomi 13 och med den kromosomfelet förekommer lkg, hjärtfel mm. Men dom flesta barnen som föds med lkg, är det bara ett skönhetsfel som är relativt "enkelt" att åtgärda, och dom är så duktiga och gör det så snyggt nu för tiden så det kommer inte synas alls. Det finns specialtillverkade flaskor & nappar för spalt barn, ska inte säga säkert men tror att jag läste att det fanns någon grej som man fäster över börstet så man kan amma också. Vi förlorade våran prins i december 2 dagar före julafton =( vi försöker på nytt igen nu, men än har det inte tagit sig, vi har iofs bara "försökt" i 2 månader. Lycka till med bebben i magen =)
    Usch stackare, håller tummar och tår för att det snart tar sig med bebbe försöken! Har ni något barn innan? Vi har inte gjort något fostervattenprov, då de inte såg något annat fel med bebisen. Sen är det ju en liten risk med fvp. Har varit och träffat lkg teamet i veckan, och de var super duktiga där! Fick bl.a. se en sådär flaska =)
  • colan84
    colan8­4
    #18
    Citera Återställ Anmäl
    emilyh skrev 2012-06-17 00:14:48 följande:
    Min son föddes med gomspalt..det upptäcktes dock inte på något av alla våra UL, utan bara att han hade liten haka och käke..dom informerade oss om att det kunde vara trisomi 13 eller 18. När han föddes såg läkaren direkt att han hade gomspalt och dagen efter när han fortfarande hade sina andningsproblem och vi fick komma till neonatal visade det sig vara Pierre Robins syndrom. Diagnosen kom som en chock, aldrig kul att ens lilla ängel ska behöva gå igenom operationer.

    Bara att maila mig om du vill prata!
    Förstår att det varit en jobbig tid! Men när de har pierres syndrom med liten haka och käke, hur påverkar det barnet? Vet ju att gomspalten påverkar matandet t.ex.

    Tack för att du tog dig tid att dela med dig!
  • colan84
    colan8­4
    #20
    Citera Återställ Anmäl
    emilyh skrev 2012-06-18 23:55:21 följande:
    Den lilla käken gör att det oftast tar ännu längre tid att komma igång ordentligt med matningen, deras käkmuskler är för outvecklade. Sen kämpar dom med andningen, hur länge varierar från barn till barn. Oftast får man restriktioner om att man ska alltid ska lägga barnet på sidan så att inte tungan faller bak och de kan sluta att andas.

    I början är man ju helt förstörd över allt vad gomspalt innebär med matningsproblem och operationer, men efterhand som tiden går och man ser framsteg så blir man starkare i allt! Allt kretsar kring gomspalten i början(och som i vårt fall syndromet), så man kan nästan glömma bort att de är ju helt friska barn, det är ju ingen sjukdom. Man ställer sig ofta frågan, varför hände det just oss när risken är så liten? Men som en läkare sa till oss i Uppsala, "Sen kommer ni bara se honom som vilken liten kille som helst, som den lilla William han är" och precis så är det när allt har lugnat ner sig och fallit på plats. Det är otroligt vad man vänjer sig med alla situationer man hamnar i!

    Jag lovar att det kommer gå fantastiskt bra med din lilla pojke/flicka..och för dig som förälder :)
    Okej då förstår jag.. Läskigt medandningen =/.. Men hur mår ditt barn idag, hur gammal?

    Som du säger så är det ju ett friskt barn mentalt, som bara haft oturen när det utvecklat sina kroppsdelar.. Är inte jätte orolig längre, glömmer ofta bort att han har en spalt.. Kommer visst ja, han hade en spalt också! När jag håller i honom första gången =P
  • colan84
    colan8­4
    #25
    Citera Återställ Anmäl
    emilyh skrev 2012-06-27 16:24:29 följande:
    Ja det var lite läskigt, men han var ändå rätt så lindrig som tur var. Vissa av dom med Pierre Robins har flera flera andningsuppehåll. Men man får vara noga med att lägga han på sidan så går det riktigt bra nu. Han hade bara övervakning i 3 dygn. Sen har det blivit så himla mycket bättre efter det att han fick sin gomplatta.
    Nu mår han bra, gör riktigt stora framsteg tycker jag..för 2 dagar sen tog vi bort sonden på prov, så nu hoppas vi att han klarar att få i sig sin dygnsmängd mat bara av att äta på flaska. Han är 7 veckor nu. Och gomplattan har han verkligen accepterat bra, han blir arg när han inte har den i under den korta stund vi rengör den :) Så det är positivt!

    Nej precis..Det kan jag lova dig att du inte kommer tänka på :) spalten i sig är absolut inget jag tänker på ofta, det har bara vart omständigheterna som vart runt omkring oss som jag tänkt på, matproblemen och sånt.

    Du måste skriva och berätta hur det går sen för dig och din lilla bebis :) När har du BF?
    Absolut ska jag det! =) Bar bf den 4e september, hooppas dock att lillen kommer tidigare. Var inte alls såhär stor med första barnet, känner mig som en stor klump.

    Så häftigt med gomplattan! Vilka hjälpmedel det finns! Hur mår du annars? Orolig, eller har allt börjat lägga sig?
  • colan84
    colan8­4
    #26
    Citera Återställ Anmäl
    Kompis skrev 2012-07-01 22:33:59 följande:
    Hej alla

    Jag heter Anna och har fått reda på för ett par dagar sedan att vi väntar en pojke med dubbelsidig läppspalt. Doktorn menar på att gom och käkben är hela men han kan ju inte v vara säker. Jag har ännu inte smält vad som väntar oss och jag är orolig som tusan för hur han kommer att se ut och hur matning osv kommer att gå. Blir lite lugnare när jag hör andra i samma sits. Jag är beräknad 9/11.

    Hemma har vi två blivande storasyskon på 4 och 6 år.

    Mvh orolig mamma
    Vet hur det känns... Så mycket känslor! Jag är också väldigt nervös för hur mitt barn kommer se ut, men jag är säker på att jag kommer älska honom till 100%.
  • colan84
    colan8­4
    #45
    Citera Återställ Anmäl

    Fick idag reda på att den lille i magen inte har gomspalt iaf. Men läpp och ev. käkspalt (?). Någon som vet hur man påverkas av käkspalt? Svårt att äta, går det att amma?

  • colan84
    colan8­4
    #48
    Citera Återställ Anmäl

    Okej, det lät rätt logiskt! Har tyvärr inget svar på din fråga, får hoppas att någon annan har det!

  • colan84
    colan8­4
    #50
    Citera Återställ Anmäl
    kiara skrev 2012-07-17 16:03:11 följande:
    hej. vi besökte sjukhuset idag med lillen för en besömning av hans lkg. gick jättebra och känns bra att ha träffat läkarna.
    Vad härligt! När sker nästa operation? De brukar vara så otroligt duktiga! Får man fråga vart ni bor? Vbor i sthlm och kommer att tillhöra ks solna.
  • colan84
    colan8­4
    #53
    Citera Återställ Anmäl
    Smultronsnask skrev 2012-09-03 09:25:51 följande:
    Hej!

    jag va på rul förra veckan och de såg att bebisen hade läppspalt, såklart chockad, rädd och orolig för vad som kommer hända.Men jag vet att de går att fixa jättelätt även om man har massa frågor & tankar.

    Sen undrar jag om nån annan blivit erbjuden fostervattensprov pga att man sett denna avvikelse?för jag ska till bm idag och prata sen på torsdag denna vecka fick jag tid till en läkare för att göra fostervattensprov.Och de är mest det jag är orolig för, de sägs ju att de är 50 % chans att de kan bli fel på fostret bara pga att man gör detta prov men det är vad jag har hört.

       
    Hejsan! Jag hade samma farhåga som du när jag var gravid.. Pratade med många, och de sa att det inte finns något samband mellan läppspalt och någon annan avvikelse. Det är som att födas med en arm t.e.x.
  • colan84
    colan8­4
    #56
    Citera Återställ Anmäl

    Min bebbe har lyckats få hela paketet, dvs läpp, käk och gom. Men om jag ska vara ärlig så tänker jag inte så mycket på det. Det är en del av honom. Jag var lite orolig i början när jag fick veta att han hade läppspalt. Men accepterade det rätt snabbt. Jag kände: Bara han är frisk i övrigt, och det var han =).

  • colan84
    colan8­4
    #59
    Citera Återställ Anmäl
    Smultronsnask skrev 2012-09-08 09:44:09 följande:
    Hej!måste fråga om nån av er som upptäckt lkg på ul som fick göra ett nytt ul utfört av läkare för att kolla så de inte fann fler avvikelser? Jag har gjort de och de upptäckte även att nackvecket va bredare än normalt & de fann även en vit fläck på hjärtat.så fick göra fvp och nu är jag skit RÄDD! Jag vill ju så gärna att allt ska va bra för är det de kromosomfelen de kollar efter så får jag avbryta min graviditet. Nån som varit med om samma??
    Hejsan fick göra ett extra ul med en läkare. förstår att du är nervös, har du fått något svar? Vad sa det att det kan vara när nackvecket är bredare än normalt?
  • colan84
    colan8­4
    #61
    Citera Återställ Anmäl
    Orkidea skrev 2012-09-12 14:09:41 följande:
    Hej allihopa!

    Min son föddes med läpp- käk och gom spalt på höger sida. 
    han föddes den 16 augusti och har hunnit med sitt första besök i Uppsala och dessutom fått en näs krok..

    Jag skriker om vår resa tillsammans på min blogg, som jag har startat enbart för detta.
     casperlkg.blogspot.se/
     jag satt själv och googlade mkt när jag fick reda på detta så jag ville starta en blogg själv och skrika om alla känslor och vad man kommer gå igenom. Så man får en liten i blick.

     
    Kul! Har lagt till som bokmärke! Ska genast in och läsa..
  • colan84
    colan8­4
    #72
    Citera Återställ Anmäl

    Lite kul och kolla tillbaka i den här tråden, nu är min skrutt 5,5 månad :) det går rätt bra med spalterna, och han ska op snart :)

Svara i tråden
Svar på tråden Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies