Fortsättningstråd för oss med sept/okt 2012 bebisar

Hej! såg för nån månad sen att ni flyttat gruppen hit, tänkte att jga skulle börja dela med minoch läsa om era små liv, men då hände det som inte fick hända... Min lilla Emilia började få konstiga grejer för sig, jag trodde att hon var trött för hom himlade med ögonen och dom blev tårfyllda... Efter nån vecka började hon flaxa med arfarna i samband med dessa "sömniga" ryck.. Vi var hos ett flertal läkare vid olika tillfällen som inte alls lyssnade på oss, kollade henne och sa att hon hade öroninflamation(för tredje gången) Vi stog på oss och begärde en utredning på Huddinge barnmottagning, men dom började prata om astma efter hennes RS i december... det var ju inte ens därför vi var där.... Så en dag lyckades jag filma Emilias ryckningar som blev värre för varje dag som gick, åkte in till akuten å sa att dom inte fick skicka hem oss förän dom hjälpt oss och tagit ALLA prover. Visade filmen å då jäklar blev det fart på dom!!! Ett akut EEG fixades morgonen efter och många prover fick tas... Dagen efter fick vi det värsta beskedet vi kunde tänka oss... Infantil Spasm/west syndrom. Vi blev inlagda direkt och alla provtagningar började, blodprover, MR, eeg, spinalvätskeprov. Fy säger jag bara..Det har varit en tung period för oss, när Emilia hade stickhål i alla fingrar, tår, armar, ben, rygg trodde jag aldrig att jag skulle orka... Men det gjorde jag/vi... Vi kämpar på och efter en tung behandling börjar vi se ljuset igen... Jag blir så glad över att läsa om era barns framsteg, det ger mig hopp om att Emilia också ska få lära sig allt det(hon har backat i utvecklingen pga sin medicin synacthen och prednisolon) Fortsätt ta hand om era barn.. Ni är era barns bästa mamma i hela världen Kramar till er i sommaren

Phio: Stor kram till er! Hur mår Emilia idag? Vad innebär hennes sjukdom?

Phio, det var inte kul att höra, ni måste verkligen haft en tuff tid. Googlade på west syndrom eftersom jag aldrig hört om det förr.
Och BRA att ni stod på er om att få hjälp, det är skrämmande hur många läkare bara sitter och gissar.
Hoppas Emilia mår bra och att du stannar kvar i tråden så vi får höra om hennes framsteg.

Oj Phio! Jag hoppas att det blir bra för Emilia.

Phio, låter otroligt jobbigt och sorgligt för er att drabbas av. Tänker på er och hoppas innerligt att det blir bättre snart och att Emilia mår bra. Hoppas också att ni får stöd från sjukhuset ni föräldrar...

West syndrom är en svårbehandlad och skadlig spädbarnsepilepsi som endast drabbar 30 barn/år i Sverige.

Emilia mår mycket bättre, men vi vet inte hur/om hon får några följdsjukdomar av detta. Tack och lov så ser alla prover bra ut! Ingen hjärnskada, inget konstigt hittades vid provtag av spiralvärska så läkarna är mycket positiva.

Både jag och Emilias pappa har varit hemma nu i 2,5 månad. Skönt att vi haft varandra i detta!

Emilia är en kämpe!!!

Oj vad kämpigt Phio, skönt att allt ser bra ut än så länge iaf! Styrkekramar från oss!!

Hej hej!
Hoppas att alla har det bra!!
Här har vi matvägran deluxe! :( hon vill bara plocka själv vilket innebär 1 bit i taget!

Heds, men det kan ju vara ganska skönt kanske om man vill äta sin egen mat i lugn och ro :)

Vi är på landet uppe i Dalarna nu, så skönt att bara öppna dörren och släppa ut barnen, Tigo har äntligen fattat det här med att krypa sen nån vecka tillbaka, så han mycket att utforska :)